poniedziałek, 31 marca 2014

Ceroidolipofuscynoza - Choroba Battena



Ceroidolipofuscynoza czyli Choroba Battena. Pewnie większość z Was nie słyszało o tej chorobie. A więc czym jest ceroidolipofuscynoza?



Ceroidolipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena, jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie, gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje, wynosi 25%. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2-gim, a 3-cim rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5-tym, a 6-tym rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8-mym, a 12-tym rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.

Czyli w skrócie choroba która krok po kroku odbiera rodzicom ich największe szczęście - DZIECKO!!! Pojawiają się problemy ze wzrokiem, mową, słuchem, oddychaniem... a kończy się śmiercią. Na chwilę obecną nie ma ratunku dla dzieci z ceroidolipofuscynozą...


Niżej dziesiątka z około 20 dzieci w Polsce chorych na ceroidolipofuscynozę:

Natalka Jadeszko
Natalka Jadeszko przyszła na świat 13.09.2009 r. Jest 5 letnią radosną i pełną energii dziewczynką, lecz choroba, która ją dotknęła zabiera jej wszystko wzrok, słuch, mowę oraz samodzielne poruszanie się. Jest to CEROIDOLIPOFUSCYNOZA znana także jako choroba Battena. Natalka potrzebuje codziennej rehabilitacji i sprzętu rehabilitacyjnego.
Numer konta 62 9354 0007 0000 0000 1629 0001z dopiskiem "Dla Natalki"


Basia Zalewska
Basia urodziła się 11 sierpnia 2008r. Do drugiego roku życia nic nie wskazywało żeby coś złego mogło Ją spotkać. Rosła szybko i zdrowo. Niestety w wieku 2,5 lat Basia dostała pierwszego ataku padaczkowego. W maju 2012 r. przeprowadzone badania, które dały przerażającą odpowiedź. Basia jest chora na ceroidolipofustynozę typ 2. 


Krzyś Samson
Krzyś ma 10 lat. W wrześniu 2013 r. minęło 5 lat od zdiagnozowania u niego choroby Battena. Krzyś rozwijał się prawidłowo do około 2-iego roku życia. Stopniowo rodziców zaczął niepokoić brak mowy u chłopca i taka jego odmienność od rówieśników. Krzyś miał 3 latka i 3 miesiące, kiedy wystąpiły u niego pierwsze napady padaczkowe.
http://krzys-samson.blogspot.com


Alicja Rusnak

Ala urodziła się 8 czerwca 2007 roku ... była zdrową i wiecznie uśmiechniętą dziewczynką , kochała pieski oraz uwielbiała spacery ze swoją lalą w wózeczku . Cały dramat zaczął się w grudniu 2009 r ... pierwszy atak padaczki. Przez nie całe 2 lata Ala walczyła z padaczką, a ataki cały czas się nasilały, dochodziło do ponad 200 dziennie. Pod koniec lipca 2011 r. zapadła diagnoza... Ceroidolipofuscynoza.
http://alicja-rusnak.blogspot.com


Mikołaj Janik
Mikołaj urodził się w listopadzie 2004 r. Do trzeciego roku życia rozwijał się prawidłowo, był energiczny i zawsze uśmiechnięty. Nic nie zapowiadało, że jego życie tak drastycznie się zmieni... Choroba zaatakowała znienacka. Podczas infekcji dróg oddechowych, Mikołaj nagle stracił przytomność i zsiniał. Stan ten trwał ok. 15 minut. Natychmiast został przewieziony przez jego mamę i dziadka do szpitala, tam udało się go odratować, lecz to był dopiero początek tragedii ... Po wielokrotnych konsultacjach lekarze postawili diagnozę "Ceroidolipofuscynoza" czyli inaczej zespół Battena.
http://mikolajjanik.blog.onet.pl


Aneta Gierczyk
Anetka urodziła się w 2004 roku jako zdrowa dziewczynka. Do 3-go roku życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to że jest śmiertelnie chora. Gdy skończyła trzy lata pojawiły sie u niej ataki padaczkowe. W 2008 roku lekarze postawili straszną diagnozę. Ceroidolipofuscynoza późnoniemowlęca.Od tamtej pory miała dwukrotny przeszczep komórek macierzystych. Dziś Anetka ma prawie 10 lat, nie chodzi , nie mówi, nie widzi. Musi być stale rehabilitowana by nie mieć bardzo bolesnych przykurczy.Od niedawna potrzebuj także wspomagania oddechu, w dzień przez koncentrator tlenu a w nocy przez respirator. Choroba zabrała jej dzieciństwo, całą dziecięcą radość a w zamian dała cierpienie.


Michałek Markowski 
Michałek ma prawie 6 lat i do niedawna był zdrowym, pełnym energii chłopczykiem. Jednak w listopadzie 2012 roku zdiagnozowano u niego postępującą, śmiertelną chorobę genetyczną - Ceroidolipofuscynozę.
Dziś Michałek już nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie widzi, w styczniu tego roku założono mu peg-a (żywienie pozajelitowe), bo nie był już w stanie jeść pokarmów stałych.


Beatka Sokołowska
28 stycznia Beatka obchodziła swoje 5 urodzinki. Przez trzy lata nasza córeczka rozwijała się prawidłowo. 28 stycznia skończyła trzy latka, a 02 lutego 2012 straciła na chwilę przytomność… Jednak wszystko wróciło do normy, mogło się tak zdarzyć... Jednak to nie był jednorazowy epizod. 15 marca 2012 roku Beatka ponownie utraciła przytomność, tyle że tym razem długo nie dochodziła do siebie… krzyk, płacz, przywoływanie dziewczynki… to było straszne przeżycie. Po tej sytuacji już rodzice domyślaliśmy się, że za tym kryje się coś niedobrego. Lekarze po wykonaniu badań, postawili diagnozę – padaczka. W listopadzie 2012 roku badania kontrolne... 21 listopada 2012 roku diagnoza: ceroidolipofuscynoza, tzw. choroba Battena.


 Kubuś Sobotowski
Kubuś urodził się 16.04.2006 roku.Z drowy, duży chłopak dostał 10/10 punktów. Wymarzony synuś mamusi. Rozwijał się prawidłowo do około 3 roku życia. W czerwcu 2009r. dostał pierwszego napadu padaczkowego. 3 września 2009 r. zapadła diagnoza: Ceroidolipofuscynoza neuronalna, rzadka choroba genetycza ujawniająca się w okresię póżnoniemowlęcym.


Amelka Szumotalska
Kilka dni temu Amelka skończyła 7 lat. Do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to że jest śmiertelnie chora. Gdy skończyła trzy latka pojawiły się u niej ataki padaczki. Bardzo długo leczona była lekami przeciw padaczkowymi, jednak jej stan fizyczny i psychiczny ciągle się pogarszał. Amelka cofała się w rozwoju, tracąc powoli zdobyte wcześniej umiejętności. W 2011 roku lekarze postawili diagnozę-ceroidolipofuscynoza późnoniemowlęca.


Za pomoc w przygotowaniu wpisu dziękuję rodzicom dzieciaczków, a szczególnie Pani Asi - mamie Natalki, bo od nich wszytko się zaczęło oraz Pani Ani - mamie Krzysia.

poniedziałek, 24 marca 2014

Ewa Kostecka



Ewa ma niecałe dwa latka. 23 grudnia zdiagnozowano okrutną chorobę - Złośliwego Guza Mózgu!
Zaczęła się wielomiesięczna walka ze złośliwym nowotworem! Ewunia przyjęła już chemię, przed nią jeszcze kilkanaście cykli po której ma ogromne powikłania.Coraz mniej się uśmiecha, gorzej z jej równowagą, coraz bardziej jest wyniszczona przez chemioterapie! 

Koszty związane z leczeniem przekraczają możliwości finansowe rodziny. Dlatego z góry dziękuję za okazaną pomoc w formie przekazania darowizn aby Ewunia mogła wyzdrowieć i cieszyć się dzieciństwem jak inne zdrowe dzieci.

Pomożecie?
Fundacja "Nasze Dzieci" przy klinice Onkologii w IP CZD
Al. Dzieci Polskich 20 lok. 120A, 04-730 Warszawa
Bank PEKAO S.A.76 1240 1109 1111 0010 1163 7630
tytułem: Ewa Kostecka






czwartek, 20 marca 2014

W domu jest siedmioro dzieci, dwoje z nich ma BIAŁACZKĘ! Rodzina potrzebuje POMOCY!!!




PROSZĘ UDOSTĘPNIJ!!! 

W domu jest siedmioro dzieci, dwoje z nich ma BIAŁACZKĘ! Rodzina potrzebuje POMOCY!!! 


Rodzina boi się o zdrowie pozostałych dzieci. Przez chorobę Karolinki ich ojciec spędza każdą chwilę w szpitalu. Matka zajmuje się pozostałymi w domu. Żadne z nich nie może podjąć się pracy, a jak oboje przyznają, zaczyna im brakować pieniędzy na najpotrzebniejsze rzeczy. 

Brakuje już na pieluchy,środki czystości i żywność oraz odzież!!! Rodzice proszą też o pościel dla dzieci! 


Imiona i wzrost dzieci: 
Kasia - 3 tygodnie - 58 cm 
Karolinka - 2,5 roku - wzrost 104 
Piotruś - 3,5 roku - wzrost 122 cm 
Szymek - 6 lat - wzrost 134 
Emilia - 11 lat - wzrost 148 cm 
Damian - 13 lat - wzrost 170 cm 
Magda - 15 lat - wzrost 167 cm 

Adres rodziny: 
Ewa i Krzysztof Płachta 
32-406 Zakliczyn 
ul.Kasztanowa 17 

Dwuletnia Karolina ostatnie miesiące spędziła w szpitalu z powodu białaczki. Niedawno z oddziału onkologicznego wyszedł jej 5-letni brat Szymon, też cierpiący na tę chorobę. Najpierw zachorował Szymon. Po długiej walce z chorobą udało mu się pokonać białaczkę i wyjść ze szpitala. Leczony jest już dwa lata. W najbliższych dniach będzie miał robione badania, które mamy nadzieję, potwierdzą remisję choroby i wtedy będzie mógł zakończyć leczenie. 

Tutaj możecie zobaczyć reportaż o rodzinie: 

Zapraszam również tutaj: 

wtorek, 18 marca 2014

Przeszli terapię przeciwciałami Anty GD2



Cały czas były wpisy o dzieciach, które potrzebują pomocy, a dziś chcę Wam pokazać historię dzieci, które przeszły terapię przeciwciałami monoklonalnymi Anty GD2 za granicą.



Karolinka Urban
Karolinka ma 2,5 roczku. Gdy miała 5 tygodni lekarze wykryli u niej Neuroblastomę IV st. Walka o życie Karolinki rozpoczęła się 15 września 2011 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie na oddziale Onkologii i Hematologii. Leczenie rozpoczęło się od usunięcia guza pierwotnego z nadnercza. W styczniu 2013 roku zakończyło się leczenie Karolinki w naszym kraju i rodzice zaczęli zbierać na przeciwciała. 16 marca 2013 r. dziewczynka razem z rodzicami i bratem wyjechała do Geniu gdzie rozpoczęła terapię przeciwciałami Anty GD2. Właśnie wróciła z Włoszech, gdzie przeszła drugą kontrolę :)
www.karolinkaurban.blogspot.com



Michał Tryka
Michałek niedługo skończy 3 latka. W październiku 2012 r. wykryto u niego Neuroblastomę IV st. a w sierpniu 2012 r. nastąpiła wznowa choroby. Od tej pory szpital stał się dla Michałka drugim domem. Gdy chłopczyk zakończył leczenie w Polsce rodzice zaczęli walczyć o środki, aby wyjechać za granicę na terapię przeciwciałami. Dawało to 20% więcej szans na wyleczenie ich synka. Na początku lipca 2013 r. Michałek rozpoczął terapię w Greifswald. Minęły już 3 miesiące od zakończenia leczenia, a Michał może się cieszyć spokojnym dzieciństwem :)
www.michaltryka.pl/



Kuba Chojnecki
Kuba urodził się we wrześniu 2005 roku jako zdrowy chłopczyk. Gdy miał dwa latka zachorował na nowotwór złośliwy - Neuroblastoma. Gdy wydawało się, że już wszystko będzie dobrze nastąpił nawrót choroby i znowu musiał zacząć leczenie. Po zakończonym leczeniu w Polsce, dzięki pomocy i wsparciu wielu osób mógł skorzystać z terapii przeciwciałami i interleukiną w niemieckiej klinice w Greifswaldzie. 3 sierpnia 2012 roku zakończył leczenie z dobrymi wynikami. Teraz czekają go jedynie kontrole :)



Marcin Sporek
Marcinek urodził się 22 marca 2010 roku. Rok później rodzice zauważyli, że przeszkadza mu wzdęty brzuszek.Niestety, po wykonaniu kolejnych badań okazało się, że Marcinek jest ciężko chory, diagnoza - Neuroblastoma IV st. Po uzbieraniu odpowiedniej kwoty Marcin pod koniec stycznia 2013 r. wyjechał do  Greifswald, gdzie rozpoczą terapię przeciwciałami Anty GD2. Teraz Marcinek szpital odwiedza tylko w celu kontroli jego zdrówka :)



Oliwier Przybek
Oliwier niedawno skończył 7 lat. W sierpniu 2010 roku rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych u dzieci – Neuroblastoma stopień IV z niekorzystną amplifikacją N-MYC+ z przerzutami do węzłów chłonnych i szpiku kostnego. Przy postawieniu diagnozy lekarze dawali Oliwierowi 10 % szans na przeżycie. Chłopczyk jednak walczył bardzo dzielnie, spędził 8 miesięcy w klinice, przezedł leczenie dostępne w Polsce, po czym wyjechał do Greifswald na terapię przeciwciałami Anty GD2. Aktualnie Oliwier cieszy się zdowiem, a w tym roku pójdzie do pierwszej klasy.


Klaudia Pająk
Klaudia 31 grudnia skończyła 7 lat, niestety jej walka z chorobą się jeszcze nie skończyła... Klaudia zachorowała gdy miała 5 lat. Diagnoza brzmiała jak wyrok - Neuroblastoma IV st. Po zakończonym leczeniu w Polsce i uzbieraniu pieniążków Klaudia wyjechała do Greifswald, gdzie w styczniu 2013 r. rozpoczęła terapię przeciwciałami. Niestety w listopadzie 2013 r. po dwóch latach walki choroba powróciła... Walka o życie Klaudii rozpoczyna się od nowa! Po przebytym leczeniu w Polsce dziewczynka, znowu będzie musiała przejść terapię przeciwciałami... znowu trzeba zebrać ok. 125 tyś. euro.


W Polsce jest ponad 10 dzieci które, aby mieć większe szanse na dalsze życie muszę wyjechać na leczenie za granicę. Czy do Niemczech czy do Włoch potrzebują ogromnej kwoty!
Dlatego walczymy o to, aby leczenie te było dostępne w Polce! Aby dzieci nie musiały wyjeżdżać!

Franek, Alicja, Ola i Oskar aktualnie przebywają za granicą gdzie rozpoczęli lub niedługo rozpoczną terapię. Szymon uzbierał potrzebną kwotę i będzie mógł wyjechać do Włoch. Na taką szansę czekają jeszcze Nina, Wojtuś, Nikola, Kuba, Kacper, Amelka, Dominik, Wiktor, Dorotka... Klaudia i inne dzieci. Dlatego walczymy o wprowadzenia terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na neuroblastomę!

Zapraszam!

Pamiętamy o podpisaniu petycji:

sobota, 15 marca 2014

Kubuś Dąbrowski


Przedstawiam Wam Kubusia, który urodził się z bardzo rzadką wadą prawej nóżki o nazwie fibular hemimelia. W jego nóżce brakuje kości strzałkowej, kość piszczelowa jest wygięta i skrócona o ok. 6 cm, a stopa ma 4 paluszki i jest ustawiona w koślawości. Nie ma prawej rączki i przedramienia, a w lewej rączce 3 i 4 palec jest zrośnięty. Kubusia czeka wiele operacji (rekonstrukcja stawu skokowego, rozdzielenie paluszków u lewej dłoni, prostowanie oraz wielokrotne wydłużanie prawej nóżki, oraz protezowanie prawej ręki). Przez wiele lat będzie rehabilitowany, leczenie będzie bardzo długie i kosztowne. 

POMOŻECIE?
Stowarzyszenie Limanowska Akcja Charytatywna 
Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 
z dopiskiem „KUBUŚ” 

KRS 0000212400
cel szczegółowy: KUBUŚ

lub

Więcej o Kubusiu:
Po narodzinach dziecka mama ogląda maluszka, żeby upewnić się, że wszystko jest w porządku. Najważniejsze, pierwsze odliczanie: dwie nóżki, dwie rączki, po dziesięć paluszków. Nie ma co, musi się zgadzać. Mama Kubusia liczyła jeszcze w ciąży. Były dwie rączki zaciśnięte w piąstki. Dwie nóżki też były. Więc jak do tego doszło? Tego do dzisiaj nikt nie wie.

Kubuś urodził się pewnego sierpniowego dnia poprzez cesarskie cięcie. Wszystko przebiegało bardzo nerwowo. Maluch miał już ponad tydzień spóźnienia. Początkowo nie chciał wyjść ani sam, ani pod wpływem oksytocyny. A gdy w końcu zdecydował się na „współpracę”, gwałtowny spadek tętna zadecydował o chirurgicznej interwencji. Mama z niecierpliwością czekała na pierwszy krzyk. Razem z nim pojawiła się informacja: Pani syn nie ma jednej rączki. Mówiąc to, lekarz pokazał mamie synka od tej zdrowej lewej strony. Mama była w szoku. Jak to nie ma rączki? Przecież przed chwilą ją widziała. Nie było jednak czasu na pytania i odpowiedzi. Kubusia zabrano do pediatry, razem z którym czekał na niego tatuś. Jak się okazało, brak rączki to nie jedyna wada wrodzona Kubusia. Oprócz tego ma też krótszą, wykrzywioną nóżkę. W szpitalu, w którym Kubuś przyszedł na świat, lekarze nie mieli pojęcia, z jaką wadą przyszło im się zmierzyć. Zatrzymano Kubusia dłużej w szpitalu ze względu na zakażenie charakterystyczne w przypadku dzieci przenoszonych. Rączką i nóżką nikt się nie zainteresował. Kubusia nie przyszedł nawet obejrzeć szpitalny ortopeda.

A co Pani chce rehabilitować, skoro rączki nie ma? – lekarz z Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności prześmiewczo odpowiedział na pytanie mamy dotyczące kikuta. Rodzice poczuli, że są w tej ciężkiej sytuacji zupełnie sami. Postanowili szukać pomocy na własną rękę. Z pomocą przyszły grupy rodziców innych chorych dzieci. Z ich pomocą dotarli do informacji na temat wad, które dotknęły ich synka - wrodzonego braku przedramienia i dłoni prawej, zrośniętych III i IV paluszków dłoni lewej (czwarty palec jest dużo grubszy niż powinien), braku kości strzałkowej u prawej nóżki, skróceniu i wygięciu kości piszczelowej oraz skróconego prawego podudzia. Ma nieprawidłową budowę stopy z czterema palcami, ustawioną w koślawości. W całym nieszczęściu okazało się, że Kubusiowi można pomóc. Czeka go wiele operacji (rekonstrukcja stawu skokowego, rozdzielenie paluszków u lewej dłoni, prostowanie oraz wielokrotne wydłużanie prawej nóżki, która w tej chwili jest już krótsza o ok. 6 cm. Kubusia czeka też pilna nauka życia z protezą i to już możliwie niedługo.

Konsultacje w Poznaniu zakończyły się niezbyt optymistycznie. Często zdarza się, że po osteotomii wygiętej kości piszczelowej, stopa „wraca” do poprzedniego położenia i konieczna jest ponowna operacja. Takie reoperacje w przypadku Kubusia mogą zakończyć się bezwzględną amputacja nóżki. Wydłużanie nóżki zaplanowano na 5 rok życia. To bardzo późno. Kubuś i tak przez to, że nie ma prawej dłoni i przedramienia, będzie narażony na poważne skrzywienia kręgosłupa, dlatego bardzo ważne jest jak najszybsze doprowadzenie nóżki do takiego stanu, aby mógł postawić pierwsze kroki. 

Dla Kubusia pojawiła się nadzieja. Rodzice napisali do dr Paleya z kliniki w USA. Już następnego dnia otrzymali odpowiedź: „Jakub urodził się z poważnym rodzajem hemimelii strzałkowej oraz wrodzonym brakiem dłoni i przedramienia prawego. Jest to skomplikowany przypadek i jest zakwalifikowany jako typ 3c wg. klasyfikacji Paley’a (wada ta występuje raz na 250.000 urodzeń). Będzie potrzebował operacji rekonstrukcji stawu skokowego z jednoczesnym prostowaniem i wydłużaniem kości piszczelowej. Operacja jest nazywana superankle (super-kostka). Jest zwykle przeprowadzana pomiędzy 18 a 24 miesiącem życia. Wydłużymy nóżkę jednocześnie o 6 cm. W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a powodzenie operacji jest większe niż 99 %”.

Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto posiadałby takie doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Zabiegi w wielu przypadkach kończą się zniekształceniami nogi i stopy oraz bólami przez resztę życia. Operacja wykonana w Instytucie Wydłużania Kończyn Paley`a, ma zakończyć się stabilną, ruchomą stopą i kostką, jak również poprawą rozbieżności długości nogi – to wszystko podczas jednej chirurgicznej rekonstrukcji. Barierą nie do pokonania na chwilę obecną są koszty leczenia za granicą. 200 000 $ za 99% szans na normalność. Kubuś nigdy nie będzie miał rączki. Tego nie możemy zmienić. Możemy jednak sprawić, że nie spędzi życia na wózku inwalidzkim, a chorej nóżce przestanie grozić amputacja. Twoje wsparcie może zadecydować o tym, że Kubuś będzie mógł kiedyś liczyć własne kroki.


wtorek, 11 marca 2014

Wojtuś Biliński


Wojtek urodził się bez sporej części kości piszczelowej w prawej nóżce. Jedyne co może uratować nóżkę przed amputacja,to operacji i rehabilitacja w USA.


Pomóż Wojtkowi stanąć na własnych nóżkach!
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
Tytułem: 20901 - Biliński Wojciech - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

Przekaż 1% podatku
KRS 0000037904 
Cel szczegółowy 1%: 20901 Biliński Wojciech


Więcej o Wojtku:
Gdy Wojtuś był jeszcze malutki, dostał nieudany prezent w postaci adidasów. Leżały one sobie w zabawkach, czasem miś je założył. Wojtuś nie mógł, bo spadały z wykrzywionej, mniejszej stópki. I w ogóle nie lubił butów. Parę dni temu przyniósł mi je i kazał sobie założyć. Buciki są już za małe, ale Wojti tak się uparł, że w końcu je wcisnęłam na nóżki. Ile szczęścia było, ile radości. Tylko mi smutno...Próbował wstać na nich. Ale się nie dało. Wyglądało to tak, jak by myślał, że gdy założy butki to przecież wstanie. Inni tak mają. Ale nie Wojtuś. I musieliśmy zdjąć. Bo butki przeszkadzają jak się "chodzi" na kolankach. Ale obiecuje Wojtuś, że jak już będziesz chodził to kupie Ci 100 par bucików, ile tylko będziesz chciał! 

Pamiętam, gdy podczas usg w ciąży doktor powiedział, że jest tam jakaś niewielka wada. Pamiętam, jak nam mówili po porodzie, że wada nooo...ciężka, ale w Warszawie powiedzą nam lepiej. Powiedzieli. Stopa końsko-szpotawa. Do wyleczenia. Ewentualnie się amputuje. 

Prawdziwą diagnozę usłyszeliśmy przypadkiem, w telewizji. Oglądaliśmy program o chłopcu, który miał jechać do USA, żeby leczyć nóżkę. Podgłośniliśmy, słuchając historii chłopca w totalnym otępieniu - jakbyśmy słyszeli o naszym Wojtku. Po tym programie pojechaliśmy do lekarza z konkretnym pytaniem: czy nasz Wojtuś ma hemimelie tibia? Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy - tak, oczywiście, a to Państwu nikt nie powiedział? Nie powiedział.

Wtedy okazało się, że, Wojtuś może nigdy nie chodzić na swoich nóżkach. Że ponad 1,5 roku mamy w plecy. I krzyczeć mi się chciało. I wyłam. Bo życie nikogo nie przygotowuje do kalectwa dziecka... 

Wada nóżki Wojtka występuje raz na milion urodzeń. Nie wiadomo, dlaczego tak się stało. I nikt w domu już o to nie pyta. Wojtek ma częściowy brak piszczela w prawym podudziu, przerost kości strzałkowej i całkowicie stopę szpotawą. Po prostu stópka wygięta do środka nóżki. Lekarze w Polsce rozkładają ręce. Nie potrafią pomóc i uważają że najlepszym rozwiązaniem jest amputacja i protezowanie do końca życia. Ale jest ktoś, kto od 25 lat „naprawia" takie nóżki. Jest to dr Paley z USA.

Po 7 miesiącach leczenia Wojtek mógłby chodzić. Zamiast amputacji nóżki, która jest jedynym rozwiązaniem proponowanym przez polskich lekarzy. I żaden nie chce wystawić zaświadczenia, że nie umie Wojtkowi pomóc. A to jest warunek refundacji leczenia w Stanach przez NFZ. Od rozpoczęcia leczenia dzieli Wojtka jeden papierek, który wydaje się nie do zdobycia, bo kolejni lekarze odmawiają podpisania zaświadczenia, chociaż żadnej nie potrafi pomóc Wojtkowi, zalecając amputację i życie na protezach. Jedyną szansą jest zebranie kwoty potrzebnej na leczenie - ponad 300.000 zł. 

Ciągle słyszę, że powinnam się cieszyć, że Wojtek ma tylko chorą nóżkę. Jakie to mam szczęście, że nie jest śmiertelnie chory. Wiem. Każdego dnia dziękuję Bogu za zdrowie moich dzieci. I współczuję wszystkim rodzicom, którzy mają poważniej chore dzieci. Ale do jasnej ciasnej - mój syn nie chodzi! I dla mnie jest to osobista tragedia. Dla każdego rodzica każda choroba jest osobista tragedią. Czy to wada genetyczna, ospa, katar, czy chora nóżka. Każdy rodzić boi się. 

Wojtka od lekarza, który uratuje jego nóżkę i sprawi, że będzie chodził, dzielą tysiące kilometrów. Jednak ta odległość jest do pokonania, w przeciwieństwie do innej - 300.000 zł, która jest prawdziwym wyzwaniem serc. Błaganiem o pomoc. Biciem głową w mur. Bezsilnością wobec systemu, w którym jeden podpis mógłby odmienić życie Wojtka. 

Pomóżmy Wojtusiowi pojechać na leczenie. Pomóżmy uratować nóżkę. Dajmy mu szansę wybiegać się, wyskakać, wytańczyć za te wszystkie dni uwięzione w jego ciele. Pomóżmy mu założyć upragione buciki. I odpowiedzieć po stokroć "tak" na pytanie: "Profesoru (wymowa oryginalna Wojtusia), naprawisz mi nogę?"








Ratować nóżki do doktora Paley'a pojechała m. in. Antosia Wieczorek:



czwartek, 6 marca 2014

Dwa lata bez Szymka [*]


Szymon Gacioch
18.07.2002 - 6.03.2012

Dwa lat bez Szymka :(


"Drugi rok jest gorszy 
Znacznie gorszy kochanie 
Drugi rok i to ciągłe 
Dziwne na coś czekanie. 
Czekanie, że coś się zdarzy 
Że boleć może przestanie. 
Niby normalne zajęcia 
A w środku to czekanie. 
Może na to, że wrócisz 
Po schodach wbiegniesz wesoło 
Że opowiadać zaczniesz 
Co tam z planami, ze szkołą 
Czekanie na telefon, 
na jakiś znak, na spotkanie, 
Na słowa, że mam się nie martwić 
Na to co już się nie stanie."


wtorek, 4 marca 2014

Oliwia i Maja


Oliwia i Maja to dwie radosne i kochające każdą chwilę siostrzyczki. Z wyglądu niczym nie różnią się od swoich rówieśników, no właśnie... z wyglądu.W rzeczywistości są chore na nieuleczalną chorobę - "Klątwę Ondyny", która charakteryzuje się tym, że podczas głębokiego snu dziecko przestaje oddychać. Potrzebują kosztownego leczenia, rehabilitacji oraz sprzętu medycznego. Rodzina utrzymuje się z jednej pensji i dodatków: rehabilitacyjnego i pielęgnacyjnego. Są to jednak niewystarczające środki, aby zapewnić dziewczynkom odpowiednie warunki.


Oliwia ma 11 lat, ma indywidualne nauczanie w domu, jest pełną wigoru i chęci życia dziewczynką. Cieszy się z każdej odbytej lekcji, gdyby mogła opowiedziałaby jak podoba jej się widziany oczami świat. Niestety ma rurkę tracheotomijną, która uniemożliwia jej mowę. Oliwka porusza się na wózku inwalidzkim, dwa razy w tygodniu ma rehabilitację, niestety to za mało, aby dziewczynka mogła samodzielnie chodzić. Gdyby mogła chodzić ułatwiłoby to jej oraz rodzicom funkcjonowanie. Oliwia przybiera na wadze, a cały czas trzeba ją nosić.... dlatego potrzebne są pieniążki na kosztowne prywatne rehabilitacje.


Maja to uśmiechnięta i energiczna 3 letnia dziewczynka. Uchroniła się od tracheotomii, ale musi na noc zakładać maseczkę, która pomaga jej oddychać. W sierpniu 2012 r. zdiagnozowano u Mai nowotwór złośliwy - Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do szpiku i kości. Przeszła chemioterapię, trzy operacje usunięcia guzów, autoprzeszczep szpiku kostnego oraz radioterapię. Leczenie zakończyło się sukcesem, jednak aby zwiększyć szanse na dalsze życie Majkę czeka kosztowne leczenie w Niemczech.



Chcesz pomóc dziewczynkom?
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
Bank BPH S.A  61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem: 16136 Żukowska Maja i Oliwia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

1%:
KRS 0000037904
cel szczególowy 1%:16136 Żukowska Maja i Oliwia

poniedziałek, 3 marca 2014

Wiktoria Pykało


Wiktoria Pykało przyszła na świat 21 listopada 2008 r. przez cesarskie cięcie w 33 tygodniu ciąży.

Aby Wiktoria miała szanse rozwoju potrzebne są środki finansowe pozwalające pokryć koszty turnusów rehabilitacyjnych, odpowiedniego sprzętu, różnego rodzaju zabiegów i terapii.


Pomożesz?
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO” 
STAWNICA 33, 77-400 ZŁOTÓW 
SPÓŁDZIELCZY BANK LUDOWY W ZAKRZEWIE ODDZIAŁ ZŁOTÓW 
wpłaty krajowe w PLN - 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 
z dopiskiem: 224/P -na leczenie i rehabilitację dla Wiktori Pykało

1%:
KRS:0000186434
cel szczegółowy 1%: 224/P Wiktoria Pykało

Zapraszam do polubienia:


Przeczytaj historię Wiktorii opisaną przez jej mamę:

Pojawienie się na świecie nowego życia to wielka radość dla przyszłych rodziców, to czas oczekiwania, czas przyjemnych przygotowań, nam nie było dane nacieszyć się tym wszystkim, tą atmosferą, tym czasem. Już od samego początku ciąży, zaczęły pojawiać się problemy. Pierwszą wiadomością, która po prostu zwaliła nas z nóg to podejrzenia lekarzy związane z zespołem downa u płodu. Wykonaliśmy jednak niezbędne badania, te z kolei wykluczyły lekarskie hipotezy. Zaczęliśmy się cieszyć ciążą, zapomnieliśmy o tym co złe, jednak po pewnym czasie obawy powróciły. Zaczęłam się źle czuć, sygnalizowałam lekarzowi prowadzącemu, że coś jest nie tak, jednak ten zbagatelizował "przeczucie matki" oraz moje skargi na bolące żebra, kręgosłup, brzuch oraz brak czucia przeze mnie ruchów dziecka. Tłumaczył mi, że za dużo tyję i to jest przyczyną moich dolegliwości. Nie zaniepokoiło go nawet to, że przybierałam na wadze 3,5 kg w ciągu tygodnia. Postanowiłam dłużej nie przedstawiać swoich racji lekarzowi i udałam się do szpitala. Tam od razu położono mnie na oddziale patologii ciąży. Jeszcze tego samego dnia, w nocy, dostałam takiego bólu w żebrach, że chodziłam dosłownie po ścianach. O 1 w nocy zrobiono mi usg, usłyszałam wtedy diagnozę: "wielowodzie, płód duży, obrzęknięty całkowicie, jutro kończymy ciążę". Niezwłocznie podano mi sterydy na wykształcenie płuc dziecka. Był to 32 tydzień ciąży. Kolejnego dnia przekazano mi, że nie zamierza się na mnie i moim dziecku przeprowadzać "eksperymentów", dlatego wysyła się mnie do klinki do Poznania. Po kolejnych badaniach (tym razem już w Poznaniu, w klinice na Polnej) usłyszałam kolejną diagnozę: "cztery guzy w jamie brzusznej, wątroba, trzustka i śledziona zwapniałe". Przez blisko 2 tygodnie leżałam i czekałam aż wreszcie lekarze coś zdecydują. Każdego, kolejnego dnia, koszmarne badania i każdego dnia kolejne złe wieści: "guzy, mózg obrzęknięty, nie wiemy czy da się coś zrobić, rokowania są złe". Można sobie tylko wyobrazić jak bardzo było mi źle, jak fatalnie się z tym wszystkim czułam. Moja psychika wysiadała, łzy płynęły po policzkach... Zdecydowane się na upuszczenie wód płodowych. "Wypompowano" ze mnie 2700 ml, po dobie niestety wody ponownie powiększyły swoją objętość. Tym razem dwukrotnie. W międzyczasie córci pobrano krew pępowinową, z badań wynikało, że dziecko ma dużą anemię. Wykonano także amniopunkcję. Postanowiono dłużej nie zwlekać - trafiłam na stół. Na pół przytomna podczas cesarskiego cięcia, usłyszałam to, czego słyszeć matka nie powinna: "Cholera spieprzyliśmy coś, cholera krwawi, nie daje rady...." Owe słowa wryły się w moje myśli, łzy płynęły strugami... Gdy panika lekarzy minęła usłyszałam, że pojawiły się komplikacje, w związku z wcześniejszym cesarskim cięciem, spojrzałam na moją maleńką, bezbronną córcię i nie wytrzymałam... Byłam przerażona tym, że nie płacze, wydała z siebie zaledwie "miauknięcie kociaczka", po chwili ją zaintubowano i wywieziono. Najgorsze było to, że nie wiedziałam co się dalej z małą dzieje. Nie otrzymałam żadnych informacji. Dopiero po jakimś czasie przyszła do mnie Pani psycholog, która przekazała mi zdawkowe informacje na temat maleńkiej. Córcia ważyła 3010 g, była pod respiratorem. Dopiero po dwóch godzinach wpuszczono do maleńkiej męża. Mąż wystraszony wyglądem naszej córci, tą całą aparaturą wokoło niej poprosił o chrzest. Ochrzczono ją WIKTORIA - ZWYCIĘSTWO, zamierzaliśmy Weronika -WIKTORIA Po pięciu godzinach pomimo bólu pojechałam do niej. To co zobaczyłam, niewielu może sobie wyobrazić. Moja córcia, moje maleństwo nie wyglądało jak dziecko. Sprawiała wrażenie jednej, wielkiej bryły z ogromnymi guzami w brzuszku, głową bez szyi.... Dopiero po dwóch dobach Wiktoria wydaliła całą wodę, jej waga spadła do 1180 g. Z brzydkiego kaczątka przeistoczyła się w śliczną malutką dziewczynkę z wielkim brzuszkiem. 30 listopada, w 9 dobie życia nasza córcia po raz pierwszy trafiła na stół operacyjny. Co czuliśmy czekając pod blokiem operacyjnym nie będę opisywać, bo najzwyczajniej w świecie nie jestem w stanie. Operacja trwała ponad trzy godziny Po operacji dowiedzieliśmy się, że malutka miała wrodzony skręt jelit i jelito wrośnięte w wątrobę. Operacja była na tyle skomplikowana, że podczas oddzielania jelita od wątroby mała przestała oddychać, a jej maleńkie serduszko się zatrzymało.. Wiktoria wróciła jednak z tej dalekiej podróży i powoli zaczęła wracać do zdrowia. Po operacji pobrano od razu krew na badanie w kierunku Mukowiscydozy,jak to chirurg stwierdził na 98 % ma ją.Przez 54 dni była w tym kierunku leczona.Badania nie potwierdziły choroby ,jak i nie wykluczyły..... Odłączono ją od respiratora, blizna zaczęła się goić. W między czasie przetoczono malutkiej cztery razy krew. 8 grudnia poddano naszą córcię kolejnej operacji. Kolejne obawy, płacz... Mała ponownie wyszła z tego, okazało się, że w brzuszku wdał się córce stan zapalny. Zapalenie otrzewnej spowodowane wydzielaniem się żółci i ropy. Po raz kolejny jej serduszko się zatrzymało, po raz kolejny wróciła do nas. Po paru dniach Wiktoria zaczęła wydalać pierwszą smółkę, zajadać mleczko (początkowo 5 ml), przełożono ją z inkubatora do łóżeczka. Ale radość trwała krótko, zbyt krótko. Następnego dnia pada kolejna diagnoza - sepsa. Sześć razy zmieniano córci antybiotyk nim zadziałał. Brzuszek córci nadal stanowił spory problem. Lekarze przygotowywali nas na wieści, iż może okazać się potrzebna operacja plastyczna przewodów żółciowych. W Polsce nikt takiej operacji się dotąd nie podjął, szukaliśmy więc specjalisty za granicą. Na szczęście okazało się, że póki co operacja konieczna nie będzie. Na nieszczęście jednak obwód brzuszka nadal się powiększał, a lekarze nie wiedzieli co jest tego przyczyną. Badanie kt i radiologicznie wykazały małą niedrożność. Mogło się okazać, że konieczna będzie kolejna interwencja chirurgiczna. Jakoś się trzymaliśmy, zdarzało się i to często, że płakaliśmy w poduszkę, po kątach, by starsza córka (3.5 roku) nie widziała. Chcieliśmy jej oszczędzić stresu, niepewności, bólu. Ona też swoje przeżyła, przez dwa miesiące była bez matki i to zrobiło swoje. Stała się nerwowa, płaczliwa, pojawiły się lęki nocne. Krzyczała przez sen, że mama jej nie kocha, że odeszła od niej. Święta Bożego Narodzenia minęły w smutku, próbowaliśmy się uśmiechać, ale łzy same cisnęły się do oczu. Pierwszy raz odkąd pamiętam spędziliśmy je osobno, rozdzieleni murami szpitala i aparaturą, od której zależne było życie naszego małego skarba. DNIA 20 STYCZNIA, po 61 dniach mała wróciła do domu. Rozpoczęliśmy rehabilitację, córcia rozwijała się trochę wolniej, najważniejsze jednak, ze była z nami. Po przebytej sepsie Wiktoria straciła słuch, ten jednak po dwóch miesiącach wrócił. Jej serduszko jest zdrowe, w oczkach brak uszkodzeń, zwiększone napięcie mięśniowe powoli się zmniejsza... Byliśmy dobrej myśli, wszystko miało się ku dobremu, gdyby nie to, że ostatnimi czasy zaniepokoiły mnie wciąż powracające problemy z uszami córci oraz z dnia na dzień coraz bardziej koślawy chód dziecka. I choć lekarze nie dostrzegali nic niepokojącego, udało nam się trafić wreszcie na prawdziwych specjalistów. Na skutek diagnozy: porażenie mózgowe - połowicze, lewostronne, niedosłuch obustronny, krótsze kończyny córci przyznano orzeczenie o niepełnosprawności. Pozostajemy pod opieką wielu specjalistów. Wiktoria jest pod opieką neurologiczną, rehabilitacyjną, psychologiczną, logopedyczną, alergologiczną, gastrologiczną, laryngologiczną - dzięki temu jej rozwój postępuje.Nadal zmagamy się z ciągłymi zapaleniami płuc, po raz kolejny straszą nas mukowiscydozą ,która w podstawowych badaniach nie wychodzi,być może to mutacja.....Czekamy na kolejne szczegółowsze......Problemem również jest słuch ,który z miesiąca na miesiąc się pogarsza,mowa która nie jest prawidłowa..... Córka wymaga intensywnej rehabilitacji, odpowiedniego specjalistycznego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, intensywnej stymulacji ogólnorozwojowej. Niestety ta refundowana przez NFZ odbywa się zbyt rzadko. Większość terapii, w jakich bierze udział jest płatna, co skutecznie uszczupla Nasz budżet domowy. Aby Wiktoria miała szanse rozwoju potrzebne są środki finansowe pozwalające pokryć koszty turnusów rehabilitacyjnych, odpowiedniego sprzętu, różnego rodzaju zabiegów i terapii, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w realizacji tych celów. Tylko w ten sposób możemy dać szanse naszej Córci na sprawniejsze życie, szanse na lepsze jutro.








niedziela, 2 marca 2014

WALCZYMY O DZIECI Z NEUROBLASTOMĄ!!!

WALCZYMY O DZIECI Z NEUROBLASTOMĄ!!!




WEJDŹ I PODPISZ PETYCJĘ!!!


Neuroblastoma to bardzo ciężki i najmniej poznany nowotwór wieku dziecięcego, najczęściej atakuje dzieci do 2 roku życia. Szanse na przeżycie szacują się na poziomie 30-40%, im dziecko starsze tym szanse te maleją. Terapia przeciwciałami anty GD2 zwiększa te szanse o 20%. Niestety terapia ta, w przeciwieństwie do innych krajów europejskich czy Rosji, w Polsce nie jest refundowana. Jej całkowity koszt za granicą kształtuje się od 150 do 230 tys euro. Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę w Polsce są zmuszeni do wychodzenia z puszkami na ulicę..... Aktualnie w Polsce jest ok 10 dzieci, które zbierają na takie leczenie, mimo tego Minister Zdrowia odmawia im pomocy. Wstawmy się za tymi dzieciakami. Dwa tygodnie temu zmarł Filip Kubiś, rodzice uzbierali pieniążki, jednak trwało to zbyt długo, gdy dojechał na terapię do Niemiec okazało się, że jest za późno...... Optymalny czas na rozpoczęcie terapii to 6 tyg. od zakończenia radioterapii....rodzice Filipa nie zdążyli:( ilu jeszcze rodziców nie zdąży....? Proszę nie pozostawiajmy Tych Dzieci i ich rodziców samych sobie, wesprzyjmy ich w tej nierównej i morderczej walce. Niech Minister Zdrowia dowie się, że nie są nam obojętni, a nasza inicjatywa przekona go do zmiany przepisów, a tym samym sprawi, że ministerstwo zdrowia znajdzie środki na prowadzenie badań i umożliwi Tym Dzieciaczkom skorzystanie z tej terapii bezpłatnie, tak jak ma to miejsce w innych krajach. Nasze ośrodki onkologii dziecięcej są przygotowane merytorycznie do rozpoczęcia tej terapii choćby dziś. Bardzo na to liczę.... Dlatego proszę podpisz! Siła jest w nas!

Alicja Kosmala
Ala ma 5 lat. Od stycznia 2012 r. walczy z NEUROBLASTOMĄ IV st.
Pomimo agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji choroby. Ostatnią nadzieją jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald przeciwciałami anty GD2 Koszt terapii to 143.400 euro. Alicji brakuje jeszcze ponad 95 tys. zł!


Franio Błach
Franio ma 2 latka. Od marca 2013 r. walczy z NEUROBLASTOMĄ IV st.
Chłopczyk właśnie czeka na ustalenie terminu wyjazdu do Greifswald na terapię przeciwciałami anty GD2.


Nikola Kubiak
Nikola ma 6 lat. Od 3 lat walczy z nowotworem złośliwym –
NEUROBLASTOMA IV st. z przerzutami do szpiku i kości. Pomimo agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji choroby. Nadal utrzymują się zmiany nowotworowe w kościach. Jedyną szansą dla Nikolki jest terapia przeciwciałami anty GD2.


Szymon Uznański
Szymuś ma 3,5 roku. Od stycznia 2013 r. walczy z NEUROBLASTOMĄ IV st. Jedyną szansą dla Szymona jest teraz wyjazd na terapię przeciwciałami anty GD2.


Kuba Szlachcic
Kuba ma 13 lat. Od stycznia 2012 r. dzielnie walczy z nowotworem - NEUROBLASTOMĄ IV st. Szansą na normalne życie jest terapia przeciwciałami anty GD2. Kubie do uzbierania zostało jeszcze ponad 360 tys zł.


Amelka Szewczyk
Amelka to 4,5 letnia dziewczynka, która od sierpnia 2013 roku walczy z NEUROBLASTOMĄ IV st. Amelka ma szansę żyć normalnie, jak jej rówieśnicy, pójść do szkoły, nie czekać w niepewności czy trzeba będzie wracać na oddział czy nie. Szansą na takie życie jest terapia przeciwciałami anty GD2.


Dominik Młynkowiak
Dominik ma 11 lat. Z nowotworem walczy od 7 roku życia. 23 października 2013 r. trafił ponownie na oddział onkologiczny ze wznową choroby. NEUROBLASTOMA IV st. !!! Terapia przeciwciałami anty GD2 to w tej chwili jedyna szansa dla Dominika.


Wojtuś Zarzycki
Wojtuś ma 3 i pół roku. We wrześniu 2013 roku na brzuszku pod lewym żebrem pojawił się twardy guzek. Diagnoza była jak wyrok: NEUROBLASTOMA IV st. z przerzutami do szpiku kostnego.Aby mieć większe szanse na przeżycie Wojtuś potrzebuje terapii przeciwciałami anty GD2.


Kacper Janiak
Kacper urodził się 27 sierpnia 2010 roku. Pierwsze objawy choroby wystąpiły u Kacperka w listopadzie 2012 roku. W lutym 2012 r.zdiagnozowany u niego NEUROBLASTOMĘ IV st. Jedynym ratunkiem dla Kacperka jest terapia anty GD2!






FILIPEK KUBIŚ [*]
Filipek z rakiem walczył od 2 roku życia. Rodzicom cudem udało się uzbierać pieniążki na wyjazd do Niemczech na terapię anty GD2. Niestety było już za późno... Filip odszedł 16 lutego 2014 r. miał tylko 6 lat...