czwartek, 29 maja 2014

Wiktor Karpiński



Wiktorek Karpiński ma 3,5 roczku. Od czerwca 2011 r. walczy z NEUROBLASTOMĄ IV ST!!!  Pod koniec lipca 2012 r. została potwierdzona wznowa!!!
Badania kontrolne zamieniły się w poszukiwanie kolejnej wznowy... :(  Aby zmniejszyć ryzyko nawrotu choroby Wiktorek ma szansę wyjechać za granicę na Terapię przeciwciałami Anty GD2. Koszt terapii to 30-150tys EUR. Brakuje 99% tej sumy...Bezpieczny czas na wyjazd to tylko do końca lipca 2014 roku. Mamy 2 miesiące na uzbieranie pieniążków...

Jak pomóc?
FUNDACJA POMOCY DZIECIOM Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI W POZNANIU
UL. ENGESTROMA 22/6
60-571 POZNAŃ
PKO S.A. IV Oddział Poznań 72124032201111000035286598
dopiskiem WIKTOR KARPIŃSKI


czwartek, 15 maja 2014

Alicja Wiśniewska [*]



Wczoraj odeszła wieczorem odeszła Alunia Wiśniewska :(

"Gdy odchodzi dorosły przystajemy i zastanawiamy się kim był, co dobrego zrobił... Gdy odchodzi dziecko przystajemy i nie wiemy co powiedzieć, bo dyskutować o dobroci dziecka jest tak samo bezsensowne jak dyskutować o dobroci Anioła..."




sobota, 10 maja 2014

Julka Piskorska



Każdy rodzic czeka na pierwszy krok swego dziecka. Jest to moment, w którym rodzice oddają dziecko ze swoich bezpiecznych ramion światu, który jest pod jego nogami. I mają nadzieję, że ten świat nigdy nie skrzywdzi tych małych stópek. 10-miesięczna Julcia jeszcze nie dotknęła stopami ziemi, ponieważ urodziła się bez kości strzałkowych.

- Poród przebiegał bardzo sprawnie i szybko. - mówi mama Julki. - Gdy córeczka pojawiła się na świecie, zobaczyłam, że u nóżki ma tylko 3 paluszki. Szybko okazało się, że w drugiej nóżce jest podobnie. „Ale dlaczego?! – zadawałam sobie pytanie – przecież na USG było wszystko w porządku.” Nie wiedziałam, co to może oznaczać. Lekarze też nie wiedzieli, jedyne, co mówili, to że z nóżkami jest "coś nie tak". I obiecali zwołać wszystkich specjalistów ze szpitala, żeby się naradzili. W głowie miałam tylko jedną myśl: „Żeby moja Juleczka w przyszłości chodziła.”

Brakuje kości strzałkowych, piętowych, skokowych i śródstopia. Stópki są źle ustawione i posiadają tylko po trzy paluszki (u jednej dwa paluszki są zrośnięte). Ponadto kości piszczelowe są wygięte. Już na dzień dzisiejszy obie nóżki są sporo krótsze niż u zdrowych dzieci. Zalecenia? Amputacja obu nóżek i życie na protezach do końca życia. Czy nie ma żadnej szansy, żeby uratować nóżki Julci? - pytaliśmy. Czy obcięcie nóżek to jedyne rozwiązanie? Kolejni lekarze potwierdzali.

Obciąć nóżki można zawsze, skazując dziecko na kalectwo. Ale nie odrosną, gdy medycyna znajdzie sposób leczenia tej wady. Od rodziców innych dzieci dowiedzieliśmy się, że sposób już jest - napisaliśmy do dr Paleya. Dzieci leczone w jego klinice stają na nogi, chodzą, a nawet biegają. Nie muszą nosić protez, nie są skazane na niepełnosprawność. Po dwóch dniach otrzymaliśmy odpowiedź od dr Paleya. Napisał: "Najlepsza dla Julii będzie obustronna procedura superancle, połączona z wydłużeniem w celu wyrównania długości nóg i przywrócenia proporcji kończyn dolych (oba piszczele są w tej chwili za krótkie). Operację należy przeprowadzić między 18 a 24 miesiącem życia.” W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley’a powodzenie operacji jest większe niż 99%. Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto by posiadał takie doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Najtrudniejszą barierą do pokonania jest koszt leczenia w USA. W przypadku obu nóżek wynosi ponad 300 000 dolarów, czyli 1 milion złotych. Jest to jednak cena za uratowanie nóżek Julii przed amputacją. To tak, jak byśmy stali w kolejce po kalectwo córeczki, czekając aż położą jej nóżki pod nóż, a ktoś by krzyknął: za 1 milion złotych możecie mieć zdrowe dziecko. Kto na naszym miejscu pozwoliłby amputować nóżki? Póki jest nadzieja, my też nie.

Kwota do zebrania jest duża. Być może ziarnko do ziarnka uzbieralibyśmy za jakiś czas. Ale czasu nie mamy, szansa nie jest dana raz na zawsze. Jeśli do drugiego roku życia Julki nie uzbieramy potrzebnej kwoty, to możemy zostać z niczym. Wtedy zostaje tylko amputacja. Nie możemy się z tym pogodzić.

Tylko pomoc wielu ludzi ocali małą Julkę przed amputacją. Rodzina dziewczynki musiałaby nic nie jeść przez co najmniej 40 lat, żeby móc opłacić leczenie u dr Paleya. To niewykonalne. A są dzieci, takie jak Julka, którym się udało, które już chodzą, biegają. Dlaczego ta malutka miałaby nie otrzymać takiej szansy?



Jak pomóc? 
Przekazując darowiznę na konto:
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 501-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 22349 Piskorska Julia- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



środa, 7 maja 2014

Nikolka Siedlecka



Nikolka ma 4 latka. W marcu u dziewczynki wykryto złośliwy guz mózgu - medulloblastoma IV stopnia.
14 marca przeszła operacje usunięcia guza niestety lekarzom nie udało się usunąć go w całości. Po operacji wykonano rezonans magnetyczny po którym stwierdzono przerzuty na bocznych ścianach. Nikolka obecnie jest po dwóch cyklach chemioterapii a przed nią jeszcze kilka ciężkich cykli i radioterapia. Koszty związane z leczeniem przekraczają możliwości finansowe rodziny.



Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja ,,Nasze Dzieci"
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630
Tytułem: "Dla Nikoli Siedleckiej"




niedziela, 4 maja 2014

Zuzia Sielicka - NEUROBLASTOMA IV ST.


Zuzia w listopadzie 2013 roku skończyła 2 latka. 
W październiku 2013 zdiagnozowano u niej nowotwór złośliwy neuroblastoma - nerwiak zarodkowy współczulny IV stopnia zaawansowania klinicznego bardzo wysokiego ryzyka z rokowaniem bardzo poważnym. Od 4 listopada 2013 Zuzia leczy się w szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu. 

Ma 2 guzy, jeden umiejscowiony w jamie brzusznej przy kręgosłupie, na zwojach nerwowych, guz otacza aortę brzuszna, pień trzewny i tętnicę krezkowa dolna, żyłę główną dolna, uciska i modeluje trzon trzuski. Drugi guz- przerzut w klatce piersiowej na węzłach chłonnych miedzy płucami 22x15x32mm. Był także trzeci guz na bioderku, po usunięciu i badaniu histopatologicznym Zuzi została postawiona diagnoza.

Zuzia przeszła cykl COJEC, który nie zmniejszyl guzow, obecnie jest na najsilniejszej juz na jej chorobe TVD. Za ok 2 tyg Zuzie czeka TK, guzy muszą sie zmniejszyc, aby operacja we Wroclawiu byla radykalna. Jesli guzy sie nie zmniejsza czekaja ja jeszcze najwyzej 2 cykle wykanczajacej chemioterapii. Zuzie czeka jeszcze bardzo dluga droga, operacja, mega chemia, autoprzeszczep szpiku, radioterapia, chemia podtrzymujaca... i leczenie anty GD2, którego koszt to ok 150 tys. Euro

Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 22664 - Sielicka Zuzanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



sobota, 3 maja 2014

Miłoszek [*]

1 maja o godz. 4.30 odszedł Miłosz. Chłopczyk walczył ze złośliwym guzem mózgu. 



Miłosz Kwaśny
4.04.2011 - 1.05.2014

Śpij spokojnie Aniołku [*]