środa, 8 października 2014

Anna Przybylska [*]

Gdy rak odbieram życie małym dzieciom nikt z nas nie może tego zrozumieć, ani się z tym pogodzić... jednak w niedzielę wieczorem to śmierć dorosłej kobiety tak poruszyła tysiące polaków.


Piękna słoneczna, jesienna niedziela... kiedy my cieszyliśmy się tą piękną pogodą, czasem spędzonym z rodziną, w pewnym domu w Gdyni trwała tragedia. Odeszła wspaniała aktorka, partnerka, ale przede wszystkim mama trójki dzieci. Mówiła o sobie, że najpierw jest mamą, później partnerką, a na końcu aktorką... Bardzo chroniła swoje życie prywatne, nie mówiła o chorobie, dlatego wiadomość o jej śmierci była dla wielu tak ogromnym szokiem. 
Pierwsza myśl, że straciliśmy tak piękną i zdolną aktorkę... żal, że zostało tak mało filmów z nią. Ale największą tragedią jest to, że troje małych dzieci straciło ukochaną mamę... 
Ciężko uwierzyć w tą śmierć, bo przecież "35 lat to wiek na życie, nie na umieranie". 
Przez to, że była taka zwykła, stała się niezwykła.. 


Fragment wywiadu:
"Ciekawa jestem, co ze mnie wyrośnie (śmiech). Nigdy nie wiesz, co cię w życiu spotka. Dziś jestem szczęśliwa, mam fajnego faceta, mężczyźni się za mną oglądają, dużo gram, ale za chwilę wszystko może się zawalić i będę palce gryźć. Boję się trochę tej starości. Boję się umierania... Bardzo się boję. Wiem, że śmierć jest nieunikniona, całe życie się z nią oswajamy. Ale może dlatego, że mam rodzinę, nie potrafię pogodzić się z myślą, że ktoś będzie po mnie płakał. Ja umieram i mam święty spokój, ale po mnie zostaje żal matki czy rozpacz dziecka. To jest irracjonalne, ale często myślę o tym, jak bardzo skaleczyłabym swoje dzieci, gdybym przedwcześnie umarła. One już nigdy nie byłyby tymi samymi beztroskimi, pogodnymi dziećmi co teraz. Czuję się wtedy strasznie. Dlatego w skrytości liczę na to, że zostanę leciwą babcią wielkiej rodziny, choleryczną i temperamentną, ale też pogodną i rezolutną, która wszystkim pomaga, opiekuje się wszystkimi i ich wspiera."


Anna Przybylska
26.12.1978 - 05.10.2014




sobota, 20 września 2014

September is Childhood Cancer Awareness Month!

Mamy wrzesień, a wiecie co jest we wrześniu? Może ktoś z was ma urodziny, może ktoś Wam bliski? Ważna rocznica? Ale wrzesień jest też miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci!



Wczoraj czytając wpis mamy Oliwki na blogu uświadomiłam sobie, że to co dla mnie jest oczywiste dla innych już nie. Bo co wiedzą zwykli ludzie, których nie dotknęła choroba nowotworowa o nowotworach u dzieci? Prawie nic... Ja jakiś czas temu wiedziałam, że dzieci chorują na raka, jedyną znaną mi chorobą nowotworową była białaczka... myślałam, że wystarczy zwykły przeszczep szpiku, który podziała jak czarodziejska różdżka i choroba zniknie... wiedziałam, że po chemii wypadają włosy i to wydawało mi się taką tragedią! Gdy widziałam apele, gdzie rodzice zbierali pieniążki na zagraniczną terapię myślałam, „po co przecież jest NFZ”... Nie byłam świadoma czym tak naprawdę jest rak... jak ogromną tragedią! Widząc dziecko z wkłuciem centralnym zastanawiałam się dlaczego to dziecko ma przyczepiony kabelek... I chociaż, ani mi, ani nikomu z moich bliskich nie przyszło zmierzyć się z chorobą nowotworową zostałam wprowadzona w ten świat. Świat onkologii, dziecięcego cierpienia, bólu, łez rodziców którzy za wszelką cenę chcą uratować swoje ukochane dziecko. Poznałam świat gdzie nagle szpital staje się drugim domem, chemie wyniszcza małe ciałka, gdzie codziennie śmierć zagląda w oczy... w te małe oczka bezbronnych dzieci! Przytoczę słowa Asi, które gdy kiedyś przeczytałam tak chwyciły za serce „oddział onkologii dziecięcej, to nie miejsce na Ziemi, to piekło...takie nietypowe, bo pełno tu cierpienia, ale jeszcze więcej Miłości...”

Mimo iż ta rzeczywistość oddziału onkologii jest straszna, często niezrozumiała to każdy powinien mieć świadomość jak tam jest, jak wygląda życie dzieci onkologicznych.. Dlaczego tak mało o tym wiemy? Dlaczego nie jesteśmy świadomi, że czasami proste badanie może uratować życie naszego dziecka? Dlaczego tam mało się mówi o chorobach nowotworowych u dzieci...? Dlaczego gdy mówię „neuroblastoma” ludzie patrzą na mnie jakbym mówiła co najmniej po chińsku? Przecież ta podstępna choroba może zaatakować właśnie wasze dziecko! Choroba nowotworowa nie puka do drzwi i nie pyta czy może wejść ona włazi z buciorami w nasze życie niszcząc nasze szczęście i spokojne życie! Odbiera dzieciom radosne dzieciństwo, plac zabaw zamienia w szpitalną salę, zabawki w kable i maszyny, słodycze w truciznę jaką jest chemia... ale nie odbiera im uśmiechu, który mimo bólu pojawia się na ich zmęczonych buźkach. Dzieci onkologiczne nie pragną wiele, one pragną normalnie żyć... jak każde inne zdrowe dziecko. Po prostu żyć! Czy to tak wiele?

Wielu z Was czyta to i myśli „A co ja mogę zrobić?” a możecie naprawdę wiele! To wy możecie dać im tą tak upragnioną szansą na życie! Każda złotówka przybliża dzieci chore na NBL do wyjazdu po życie! Przybliża dzieci z chorobami nowotworowymi do wyjazdu na leczenie za granicą gdy w Polsce nikt nie daje już szans! Często myślimy „skoro w Polsce nie dają szans to po co szukać pomocy zagranicą przecież tam też nie pomogą”. Znacie historię Martynki Kruk? Tej dziewczynce w Polsce nie dawali szans, a żyje! Żyje i ma się dobrze! „Bo gdzie rozum stawia kropkę, nadzieje zazwyczaj dostawia dwie kolejne!”.Gdyby każdy z nas widząc apel o pomoc wpłacił jedną złotówkę wiecie ile dzieci moglibyśmy uratować? Jedna złotówka! Niby tak niewiele, a jednak... Więc widząc apel nie odwracaj wzroku myśląc, że to nie twój sprawa, nie twój problem tylko pomóż, bo kiedyś to ty możesz potrzebować tej pomocy...

piątek, 19 września 2014

2. "Życie po roku..." - Historia Eryczka

Kolejna historia o szczęśliwym zakończeniu, historia Eryczka opisana przez jego mamę :)




"Witam nazywam się Kasia i jestem mamą Eryczka który pokonał raka .
Trudno wracać do chwil o których każdy rodzic pragnie nie pamiętać, za nim okazało się że Eryczek choruje na nowotwór złośliwy ( Chłonia burkitta ) lekarze zdiagnozowali przerost trzeciego migdała, po usunięciu okazało się że nie był to przerost a niestety Nowotwór ,Eryczek miał wtedy skończone 4 latka.



Nowotwór okazał się bardzo złośliwy, szukając informacji na temat jego odmiany , dowiedziałam się że umiejscawia się pomiędzy jelitami i chorzy żyją nie dłużej niż dwa miesiące :( w naszym przypadku umiejscowił się w krtani co dało nam przewagę i możliwość podjęcia szybkiego leczenia.

Tak więc rozpoczęliśmy walkę w dniu : 14-08-2012r. Szpital a dokładnie jego 7 piętro stało się naszym domem, rozdzierający ból i walka z samą sobą aby Eryczek nie poznał co dzieje się wokół niego bo jak wytłumaczyć dziecku czym jest :Nowotwór?


Powstrzymywane łzy , niemy krzyk który chciał wydostać się na zewnątrz aby obwinić do dziś sama nie wiem kogo , czemu On mój mały synek , kłótnie z Bogiem choć to właśnie wiara dała mi siłę aby być aby mieć siłę walczyć razem z nim.

Przez 5 miesięcy chemioterapii , chwil o których nie chce się pamiętać a dokładniej momentów kiedy lekarz prosił na rozmowę aby wyjaśnić że : „czasem tak bywa……………………………………….” delikatne nastawianie na odejście ukochanego dziecka . Nie dawaliśmy za wygraną pomimo że dwa razy Eryczkowi brakło sił, walczył ja walczyłam przy nim (modląc się) i wiele osób wspomagało nas modlitwą za co do dziś dnia dziękuję .



W Grudniu wyszliśmy do domu następna planowana chemia miała być pomiędzy Wigilią a Nowym Rokiem wtedy zadzwonił telefon :) kazano nam jechać na jedno badanie : PETY

Wygraliśmy walkę :) chemia już się nie odbyła , zakończyliśmy leczenie.



Dziś Eryk ma 7 lat i wyparł ze świadomości cały okres choroby , nie pamięta pobytu w Szpitalu pomimo iż jeździmy na kontrole. Jest radosnym pogodnym dzieckiem :) bardzo wrażliwym i uczuciowym :)


Eryczek w trakcie leczenia (4,5 latka i 17 kg)

Eryczek teraz (7 lat i 35 kg)


My pamiętamy każdy moment , każdy ból jego i nasz choć z dnia na dzień wszystko wydaje się tak dalekie tak nie realistyczne jak zły sen . Pamiętamy chwile w których nauczyliśmy się wierzyć ,nauczyliśmy się doceniać każdą chwile ,moment ,gest nauczyliśmy się kochać .

Wiem że przyjdzie moment kiedy zamiast bajki opowiem Eryczkowi jego historię i głęboko w to wierze że pozostanie to tylko historia z jego przeszłości coś co było i nigdy nie wróci.

A dla rodziców wszystkich dzieci które muszą zmagać się z tą okropną chorobą pamiętajcie:„wiara czyni cuda „!"

wtorek, 16 września 2014

1. "Życie po roku..." - historia Ani

Rak, nowotwór... coś co kojarzy nam się z koszmarem, onkologia, łyse główki... małe dzieci! Przecież to takie niesprawiedliwe! Dzieci walczą, jak prawdziwi rycerze, czasami jednak choroba okazuje się silniejsza... i z tym większość z nas nie może się pogodzić. A ja chciałabym Wam pokazać historie tych którzy raka pokonali! Dzieci, które pokonały raka kilka lat temu :) jak teraz wygląda ich życie? Co robią, kim są? Historie często zapomniane, historie dzieci które walczyły gdy świat internetu nie był aż tak popularny. 
Cały czas przetrząsam internet i facebooka w znalezieniu i dotarciu do tych dzieci lub ich rodziców, aby na ich przykładzie dać nadzieję rodzicom i dzieciom które walczą! Może znacie takie dzieci? Może sami taką chorobę w dzieciństwie przeszliście? Napiszcie na dlasandrusi@gmail.com



Dziś mam dla was pierwszą historię, niesamowitej dziewczyny Ani Nowak, która pokonała raka dwa razy!




Historia opowiedziana przez Anię:
"Cześć mam na imię Ania. Dziś mam 19 lat. Moje życie z chorobą nowotworową zaczęło się dość szybko. W wieku 3 lat rozpoznano u mnie rzadki typ nowotworu złośliwego.
Moja choroba zaczęła się bardzo niewinnie. Gorączka, ciągle chodzenie do toalety, ból brzucha. Rodzice poszli ze mną do szpitala gdzie zrobiono mi badania. Po nich okazało się ze mam bardzo słabe wyniki i na USG było widać dużego guza wtedy jeszcze nie wiedzieli, co to może być. Po szerszych badaniach i wyniku histopatologicznego kawałka guza dowiedzieli się, co to jest. Otóż miałam nowotwór złośliwy miednicy małej Triton Tumor. Do tamtej pory było tylko kilka przypadków zachorowań na ten nowotwór. Lekarze mieli małe doświadczenie w leczeniu tego tupu guza.


Wszystko zaczęło się oczywiście od straty dzieciństwa przez długi pobyt w szpitalu, w którym towarzyszyły mi częste badania, radioterapia i chemioterapia i oczywiście nie odbyło się bez długotrwałych zabiegów operacyjnych. W szpitalu między badaniami lubiłam chodzić do świetlicy i tam bawiłam się z innymi dziećmi, ale zabawa w szpitalu to nie to samo, co zabawa w domu czy w przedszkolu, w którym powinnam być. W szpitalu czas bardzo mi sie dłużył się jak wypuszczali mnie do domu na przepustki to rzadko, kiedy byłam tam więcej niż 3-4 dni. Przeważnie po dwóch trzech dniach wracałam na oddział ze spadkiem wyników i wszystko zaczęło się od nowa.
Kiedy udało mi się w końcu skończyć to leczenie i pokonać tą chorobę, dorastałam jak każde dziecko. Zaczęłam chodzić do zerówki, następnie do szkoły. Co jakiś czas odwiedzałam oddział w celu wykonania badań kontrolnych, które z czasem odbywały się w coraz większych odstępach. Kiedy weszłam w wiek nastolatki zaczęłam pomagać innym w różny sposób. Jestem wolontariuszem fundacji Trzeba Marzyć i spełniam marzenia dzieci, które przechodzą przez to, co ja przeszłam paręnaście lat temu.
Gdy wszystko wydawało się być dobrze zaczęły się bóle kolana, następnie uda i całej nogi. Chodziłam do ortopedy, ale diagnoza jedna udaje, bo nie chce mi się chodzić do szkoły. To trwało koło 3 lat. Gdy skończyłam liceum i zdałam maturę ból nogi nie ustępował. Kiedy w okolicy lewego uda wyczułam sobie sama stwardnienie przestraszyłam się. W końcu wybrałam się na kontrolną wizytę do nowego już onkologa dla dorosłych. Opowiedziałam pani doktor całą swoją powyższą historię, oraz pokazałam moją nogę, niestety pani doktor też czuła tego guza. I zaczęło się: najpierw badanie USG ( guz 10 na 7) badanie MRI (guz 12 na 10) biopsja mam nie nabłonkowego mięsaka z martwicą. Skierowanie do Warszawy na teraz zaraz już. Tam wykonano kolejną szerszą biopsję grubo igłową wyszło Mięska Ewinga. 
I tak rozpoczęłam kolejną walkę. Tym razem w Centrum Onkologii Instytut w Warszawie. Chemia, Radioterapia, operacja i dalej Chemia… i tak kolejne 8 miesięcy spędziłam na oddziale. Gdy miałam przerwę w chemii starałam się nadrabiać zaległości na uczelni, a właściwie w szkole, gdzie uczę się na terapeutę zajęciowego. Po 8 miesiącach walki usłyszałam to Twoja ostatnia chemia..I tym razem pokonałam chorobę.



Teraz jestem niecałe 5 miesięcy od zakończenia leczenia na dzień dzisiejszy czuję się świetnie. Oby tak dalej. Najważniejsze jest to, aby pozostać dobrej myśli. Wiem, że czasem ma się wszystkiego dość choroba nowotworowa nie jest łatwa. Szczególnie dla dzieci i nastolatków. Potrzebują one dużego wsparcia, ale też nie chcą, aby przez chorobę czegoś im zabraniano. Rodzice powinni pozwolić dziecku czasem popłakać,( czasem jest taka potrzeba) ale też nie powinni za nie wszystkiego robić. Dla wszystkich rodziców polecam książkę „ABC mieliśmy raka”. W książce wypowiadają się dzieci z oddziału onkologicznego wypisują swoje potrzeby i to, co ich denerwuje."


środa, 10 września 2014

sobota, 23 sierpnia 2014

Wojowniczka z oddziału śmierci! - Julia Kuś

Kochani prośba pilna jak nigdy! Pomóżcie nam puścić w świat prośbę rodziców Julii!



Julka ma 6,5 roku, gdy zaczęła się jej walka o życie miała roczek... diagnoza jak wyrok! NEUROBLASTOMA IV stopnia... Gdy wydawało się, że walka jest już wygrana dały o sobie znać skutki uciążliwej chemioterapii - OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA! Po leczeniu neuroblastomy, znowu chemioterapia i przeszczep szpiku.... Dawcą był brat......Osiągnięto pełną remisję, jeżeli chodzi o białaczkę oczywiście, bo jeżeli chodzi o neuroblastomę, u Julki nadal utrzymują się zmiany w kościach udowych, mogące świadczyć o aktywnym procesie rozrostowym komórek neuroblastomy.....

Jedyną szansą dla Julki na pełne wyzdrowienie i życie jest natychmiastowe wdrożenie terapii przeciwciałem monoklonalnym anty- GD2. Ze względu na przeszczep rodzinny, jedynym ośrodkiem, który ma protokół badania dla Julki jest Klinika w Greifswald (Niemcy)
.KOSZT TERAPII 600 tys zł.....

"Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc. Nie myśl, że pomoże ktoś inny. Zmieniamy świat tu i teraz. Choroby dzieci to najgorsza ze wszystkich wojen, oddział śmierci z ogolonymi główkami dzieci to największy oddział żołnierzy miłości. Nie walczą o pieniądze czy władzę, jak dorośli. One tylko chcą żyć, pokonać raka. Chociaż przeciwnik jest jeden, jego przewaga jest ogromna. Chmioterapia okazała się za słabą bronią, dlatego prosimy o pomoc w wygraniu tej wojny. Niech toczy się w naszych sercach i zapala do boju o tę małą Wojowniczkę z oddziału walki o życie."



POMÓC JULII MOŻNA WPŁACAJĄC KAŻDĄ NAWET NAJMNIEJSZĄ KWOTĘ NA SUBKONTO FUNDACJI DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ":
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 13231 - Kuś Julia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
LUB PRZEZ SIEPOMAGA (KLIK)






poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Aniołki NBL - mali WIELCY wojownicy!

Dziś trochę o NBL, ale trochę smutniej... o naszych Aniołkach które zabrała ta podstępna choroba... Wchodzisz w zakładkę "Aniołki" i widzisz zdjęcia dzieci, dzieci których już z nami nie ma. Wiesz ile z nich zabrała Neuroblastoma? Strach, walka o zdrowie, o życie, o pieniądze, walka z czasem... nie każdemu udało się tą walkę wygrać. Mówi się że neuroblastoma to cichy zabójca... Wybiera najczęściej maleńkie dzieci, zamieszkuje w ich małym ciałku siejąc spustoszenie... Odbiera dzieciństwo, szpital staje się drugim domem, włoski wypadają...  na twarzy tych maleńkich wojowników cały czas widać uśmiech. Walczą dzielnie, nie jeden dorosły nie dał by rady, a oni walczą... Czasami nowotwór okazuje się silniejszy :( Ale nie możemy zapomnieć o tych małych wojownikach! O tych którzy odeszli... nie przegrali! Oni nigdy nie przegrali!


"Oni byli mali, a tacy wielcy, wieczni,
nikt nie wykreśli ich z pamięci
i w tej kwestii nie ma żadnych ''ale'',
bo ktokolwiek podjął tak ciężką walkę
wygrał na starcie."





Filip Kubiś... to od niego zaczęła się walka o anty GD2 w Polsce. To śmierć tego małego chłopca dała do myślenia wielu ludziom. Kto wie, może dzięki temu małemu bohaterowi to wszystko tak się potoczyło?
Filip zachorował gdy miał dwa latka... Rodzice robili wszystko, żeby uzbierać pieniążki na przeciwciała, gdy już się udało, było za późno. Choroba zaatakowała po raz kolejny! Filipek zmarł 16 lutego 2014 r.









Antosia Sprycha... gdy zdiagnozowano u niej neuroblastome, była niespełna 3 letnią dziewczynką... neuroblastoma lewego nadnercza IV st. - brzmiało jak wyrok. Szpik zaatakowany w 86 %! Później okazało się też, że w lewej zatoce nosowej rośnie guz, który rozlewa się do tkanek miękkich i jest niebezpieczny.Antosia walczyła dzielnie... Zmarła 14 grudnia 2012 r.










Dwuletni Oliwier zachorował na neuroblastomę. Po chemii, operacji i przeszczepie standardowe terapie już się skończyły. Została jedynie terapia przeciwciałami. W Polsce niedostępna. W niemieckiej klinice kosztuje około 600 tysięcy złotych. Rodzice Oliwiera uzbierali 18 tysięcy. Nie wystarczyło. Chłopiec zmarł 16 listopada 2011 r.









Szymon Efler. U Szymka neuroblastomę zdiagnozowano przed drugimi urodzinami. NEUROBLASTOMA III stopnia N-mcy(+) z wysokim ryzykiem przerzutów – nowotwór złośliwy. Chłopiec przeszedł leczenie i gdy już wydawało się że wszystko zaczyna się układać, bezwzględna choroba powróciła. Wykryto guza po lewej stronie głowy oraz niepokojące zmiany przy nerce... Z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego... Szymek zmarł 3 sierpnia 2013 r...









Iga Ławruszonis chorowała na Neuroblastoma IV st. od urodzenia... Po roku walki nastąstąpiła częściowa regresja choroby dały o sobie znać powikłania po chemii. Iga odeszła 31 stycznia 2013 r...






Ignaś Frąckiewicz zachorował w lipcu 2011 r. "Szpital przy Bujwida to Akademia Pana Kleksa, pielęgniarki to pokojówki, a nowotwór to kamyczek, który trzeba wypłukać." Kamyczek okazał się silniejszy... Ignaś odszedł 23 września 2013 r.





Filip, Antosia, Oliwier, Szymon, Iga, Ignaś... to mała cześć naszych dzielnych wojowników! Nie pozwólmy, aby świat o nich zapomniał! Oni, byli, są i będą naszymi bohaterami... Na zawsze w naszych sercach!!!





Michałek Romaniuk [*]

Hubert Kossowski [*]


Klaudia Góralczyk [*]

Krzyś Puc [*]

Lilianna Wójtowicz [*]

Michalina Delekta [*]


Oskar Literski [*]

Zosia Drygaś [*]

Nikola Kowalska [*]

Michał Wierzewski [*]  

 
Mateuszek Młynarski [*]
(25-08-2009/ 9-11-2012)





Nie pozwólmy aby Neuroblastoma odebrała życie kolejnym dzieciom! Wejdź w zakładkę "Dzieciaczki NBL"(klik) i przelej chociaż najmniejszą kwotę na subkonto jednego z nich! Każda złotówka jest na wagę złota!

poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Wada serca odkryta przez przypadek - Oliwia Bachanek




Jak to możliwe, że przez 4 lata nikt nie wykrył u Oliwki poważnej wady serca? Przez kilka lat choroba oszukiwała rodziców dziewczynki, a teraz oni próbują oszukać czas, żeby zdążyć z operacją. Ile wytrzyma serce nieleczone przez 4 lata, które powinno być operowane zaraz po narodzinach?


Częste infekcje dróg oddechowych - Oliwia łapała wszystko. Jednak podczas badań nikomu nie przyszło do głowy, że przyczyną może być chore serce. Dopiero w marcu 2014 roku przy niegroźnej infekcji gardła podczas badania pani doktor usłyszała szmer nad sercem. Od razu Oliwka trafiła do szpitala. Na oddziale kardiologicznym po raz pierwszy padła diagnoza - wada serca (CAVC, ASD). Gdy lekarze powiedzieli, że ta wada powinna być rozpoznana już dawno, jeszcze w trakcie ciąży, rodzice Oliwki nie mogli uwierzyć w to, co słyszą. Nie rozumieli, dlaczego w takim razie nie została rozpoznana? Mieli żal do lekarzy, że żaden przez 4 lata nie usłyszał podczas badania szmerów nad serduszkiem.

W Polsce, oprócz informacji, że zabieg powinien odbyć się niezwłocznie - nie uczyniono nic w tym kierunku, żeby operacja się odbyła. - Nie mamy czasu, żeby czekać, aż wyznaczą termin operacji w Polsce. Tym bardziej, że lekarze mówią zgodnie, że trzeba operować, że nie można zwlekać. - mówi mama Oliwki. Rodzice dzwonili do szpitala i słyszeli cały czas, że trzeba czekać albo że nie ma lekarza – jak dobrze znają to rodzice innych serduszkowych dzieci, które nie mogą być na czas zoperowane w Polsce. - Zwróciłam się do profesora Malca z prośbą, aby uratował moje dziecko. Profesor zgodził się operować już we wrześniu. Koszt zabiegu to 18 tysięcy euro. Część środków mamy, ale to nie wystarcza, dlatego musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. Nie mamy innego wyjścia, bo czasu jest bardzo mało.

Oliwka z każdym dniem trudniej znosi chorobę. - Teraz wiemy, że męczy się, sinieje przez chore serduszko. Nie chcemy sobie wyobrażać, co by było, gdyby wada serca dłużej nie była zdiagnozowana. - mówi mama dziewczynki. Konsekwencje mogłyby być tragiczne. Wada serca i tak została wykryta w ostatnim momencie, ponieważ już wystąpiło nadciśnienie płucne. Jeśli będzie utrwalone, dyskwalifikuje to Oliwię do jakiejkolwiek operacji. Wtedy pozostają tylko leki utrzymujące ją przy życiu, szpital, kroplówki, wlewy i brak szans na inne życie. Póki jest czas – ratujmy Oliwkę…

Oliwce można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 
z dopiskiem „Oliwia Bachanek”

lub za pośrednictwem "SIEPOMAGA" (KLIK)



Źródło: www.siepomaga.pl

piątek, 25 lipca 2014

Asia [*]


Asia Mazurek
25.09.2011 - 24.07.2014



"DZISIAJ ASIA SKOŃCZYŁABY DWA LATKA I DZIESIĘĆ MIESIĘCY
WCZORAJ O GODZINIE 20:13 POWIĘKSZYŁA GRONO ANIOŁKÓW W NIEBIE <3
BYŁA NAJCUDOWNIEJSZYM DZIECKIEM NA ŚWIECIE TO NA PEWNO DLATEGO PAN BÓG TAK BARDZO PRAGNĄŁ MIEĆ JĄ TAM U SIEBIE... JESZCZE WCZORAJ ASIEŃKA CHCIAŁA IŚĆ NA SPACER, ZRYWAĆ NIEZAPOMINAJKI… TERAZ ZRYWA PANIE KWIATY W TWOIM OGRODZIE…
NASZ KOCHANY ANIOŁEK"


wtorek, 22 lipca 2014

:)

Zawsze gdy dodaję posty jest to jakiś apel o pomoc a dziś całkiem inaczej :)

Trochę informacji:
Na stronie w zakładce "Dzieciaczki neuroblastomy" zostały uzupełnione informacje. Dzieci które zbierają na przeciwciała, które wyjechały, przeszły terapię... niedługo pojawi się też zakładka z historiami naszych żołnierzy neuroblastomy (więcej TUTAJ). Postaram się informować co u naszych dzieciaczków :)


Ale na blogu nie będą pojawiać się tylko informacje o dzieciach z neuroblastomą. Będę pisać o wszystkich dzieciach które potrzebują naszej pomocy! Jeśli dam radę to powstanie też zakładka z dzieciaczkami serduszkowymi. Zakładka "Waleczne dzieciaczki" cały czas w budowie.

Mam nadzieję, że stworzymy miejsce gdzie rodzice chorych dzieci znajdą wsparcie, pomoc... Pomożecie mi stworzyć takie miejsce?

środa, 2 lipca 2014

Pomóż stworzyć nową zakładkę na blogu

Witajcie:)

To ja, Asia - mama Oliwki. Pewnie się dziwicie dlaczego nadaję z centrum dowodzenia naszej cudownej Karoliny <3 <3 <3 Już wszystko tłumaczę. Pragniemy stworzyć nową zakładkę, w której opisane będą historie Walecznych Dzieciaków, które stoczyły walkę z neuroblastoma (wszystkie typy). Historie naszych dzieci na pewno będą pomocne dla rodziców tych dzieci, które dopiero przystępują do leczenia, bądź są w trakcie. Nie wiem, jak Wy, Kochani, ale ja doskonale pamiętam, że jak padła ta okropna diagnoza, to zaczęłam przekopywać internet w poszukiwaniu  informacji, co to jest, z czym walczymy...a później chciałam poznać dzieci, które wygrały z tym okropnym i ciężkim przeciwnikiem. Szukałam podobieństw w historiach innych dzieciaczków...szukałam nadziei...
Jesteśmy z Karoliną zgodne, że takie miejsce, gdzie można poznać walkę innych, jest potrzebne...może okazać się pomocne. Dlatego Drodzy Rodzice Dzieciaczków z NBL, bardzo Was proszę, pomóżcie nam stworzyć właśnie takie miejsce...

Jeśli podejmujecie temat, to bardzo Was proszę o opisanie Waszej historii ze szczegółami. Pomyślałam sobie, że bardzo pomocne dla innych mogą być pewne wytyczne:
 -wiek dziecka w momencie rozpoznania
-objawy
-lokalizacja guza
-czy przerzuty, jeśli tak to gdzie
-amplifikacja
-dokładne rozpoznaie histopatologiczne
-wedlug jakiego protokolu leczenie
-czy wystapily powiklania po chemi, jakie
-odpowiedz choroby na leczenie
-gdzie leczylo sie dziecko
-czy immunoterapia, jesli tak, to gdzie
-na jakim etapie jestescie teraz
-co chcielibyście przekazać tak od siebie...Wasze przemyślenia, rady...itp

Zdjęcia mile widziane :) Jesli macie jakieś uwagi,pomysły,  to piszcie śmiało!

Czekam na historie Waszych wspanialych dzieci do 14 lipca. Ślijcie na adres: asia.karskalisewska@wp.pl

Moc pozdrowień!

poniedziałek, 30 czerwca 2014

Nowe dzieciaczki neuroblastomy... :(

Dziś chciałabym przedstawić Wam i poprosić o pomoc dla kolejnych dzieciaczków u których zdiagnozowano NEUROBLASTOMA IV ST. :( 


KLAUDIA KAMIŃSKA
Klaudia ma prawie 3 latka. W maju tego roku rozpoznano u niej GUZ JAMY BRZUSZNEJ - NEUROBLASTOMA IV stopnia z przerzutami do szpiku kostnego i kości.

Fundacja Dzieciom„Zdążyć Pomocą”
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. Oddział w Warszawie
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem „24641 Kamińska Klaudia – darowizna i pomoc na ochronę zdrowia”





FRANIO BUGAŁA
Franek 22.06 tego roku skończył 5 miesięcy.... niedawno u tego maluszka zdiagnozowano nowotwór złośliwy - neuroblastom IV stopnia.