sobota, 20 września 2014

September is Childhood Cancer Awareness Month!

Mamy wrzesień, a wiecie co jest we wrześniu? Może ktoś z was ma urodziny, może ktoś Wam bliski? Ważna rocznica? Ale wrzesień jest też miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci!



Wczoraj czytając wpis mamy Oliwki na blogu uświadomiłam sobie, że to co dla mnie jest oczywiste dla innych już nie. Bo co wiedzą zwykli ludzie, których nie dotknęła choroba nowotworowa o nowotworach u dzieci? Prawie nic... Ja jakiś czas temu wiedziałam, że dzieci chorują na raka, jedyną znaną mi chorobą nowotworową była białaczka... myślałam, że wystarczy zwykły przeszczep szpiku, który podziała jak czarodziejska różdżka i choroba zniknie... wiedziałam, że po chemii wypadają włosy i to wydawało mi się taką tragedią! Gdy widziałam apele, gdzie rodzice zbierali pieniążki na zagraniczną terapię myślałam, „po co przecież jest NFZ”... Nie byłam świadoma czym tak naprawdę jest rak... jak ogromną tragedią! Widząc dziecko z wkłuciem centralnym zastanawiałam się dlaczego to dziecko ma przyczepiony kabelek... I chociaż, ani mi, ani nikomu z moich bliskich nie przyszło zmierzyć się z chorobą nowotworową zostałam wprowadzona w ten świat. Świat onkologii, dziecięcego cierpienia, bólu, łez rodziców którzy za wszelką cenę chcą uratować swoje ukochane dziecko. Poznałam świat gdzie nagle szpital staje się drugim domem, chemie wyniszcza małe ciałka, gdzie codziennie śmierć zagląda w oczy... w te małe oczka bezbronnych dzieci! Przytoczę słowa Asi, które gdy kiedyś przeczytałam tak chwyciły za serce „oddział onkologii dziecięcej, to nie miejsce na Ziemi, to piekło...takie nietypowe, bo pełno tu cierpienia, ale jeszcze więcej Miłości...”

Mimo iż ta rzeczywistość oddziału onkologii jest straszna, często niezrozumiała to każdy powinien mieć świadomość jak tam jest, jak wygląda życie dzieci onkologicznych.. Dlaczego tak mało o tym wiemy? Dlaczego nie jesteśmy świadomi, że czasami proste badanie może uratować życie naszego dziecka? Dlaczego tam mało się mówi o chorobach nowotworowych u dzieci...? Dlaczego gdy mówię „neuroblastoma” ludzie patrzą na mnie jakbym mówiła co najmniej po chińsku? Przecież ta podstępna choroba może zaatakować właśnie wasze dziecko! Choroba nowotworowa nie puka do drzwi i nie pyta czy może wejść ona włazi z buciorami w nasze życie niszcząc nasze szczęście i spokojne życie! Odbiera dzieciom radosne dzieciństwo, plac zabaw zamienia w szpitalną salę, zabawki w kable i maszyny, słodycze w truciznę jaką jest chemia... ale nie odbiera im uśmiechu, który mimo bólu pojawia się na ich zmęczonych buźkach. Dzieci onkologiczne nie pragną wiele, one pragną normalnie żyć... jak każde inne zdrowe dziecko. Po prostu żyć! Czy to tak wiele?

Wielu z Was czyta to i myśli „A co ja mogę zrobić?” a możecie naprawdę wiele! To wy możecie dać im tą tak upragnioną szansą na życie! Każda złotówka przybliża dzieci chore na NBL do wyjazdu po życie! Przybliża dzieci z chorobami nowotworowymi do wyjazdu na leczenie za granicą gdy w Polsce nikt nie daje już szans! Często myślimy „skoro w Polsce nie dają szans to po co szukać pomocy zagranicą przecież tam też nie pomogą”. Znacie historię Martynki Kruk? Tej dziewczynce w Polsce nie dawali szans, a żyje! Żyje i ma się dobrze! „Bo gdzie rozum stawia kropkę, nadzieje zazwyczaj dostawia dwie kolejne!”.Gdyby każdy z nas widząc apel o pomoc wpłacił jedną złotówkę wiecie ile dzieci moglibyśmy uratować? Jedna złotówka! Niby tak niewiele, a jednak... Więc widząc apel nie odwracaj wzroku myśląc, że to nie twój sprawa, nie twój problem tylko pomóż, bo kiedyś to ty możesz potrzebować tej pomocy...

piątek, 19 września 2014

2. "Życie po roku..." - Historia Eryczka

Kolejna historia o szczęśliwym zakończeniu, historia Eryczka opisana przez jego mamę :)




"Witam nazywam się Kasia i jestem mamą Eryczka który pokonał raka .
Trudno wracać do chwil o których każdy rodzic pragnie nie pamiętać, za nim okazało się że Eryczek choruje na nowotwór złośliwy ( Chłonia burkitta ) lekarze zdiagnozowali przerost trzeciego migdała, po usunięciu okazało się że nie był to przerost a niestety Nowotwór ,Eryczek miał wtedy skończone 4 latka.



Nowotwór okazał się bardzo złośliwy, szukając informacji na temat jego odmiany , dowiedziałam się że umiejscawia się pomiędzy jelitami i chorzy żyją nie dłużej niż dwa miesiące :( w naszym przypadku umiejscowił się w krtani co dało nam przewagę i możliwość podjęcia szybkiego leczenia.

Tak więc rozpoczęliśmy walkę w dniu : 14-08-2012r. Szpital a dokładnie jego 7 piętro stało się naszym domem, rozdzierający ból i walka z samą sobą aby Eryczek nie poznał co dzieje się wokół niego bo jak wytłumaczyć dziecku czym jest :Nowotwór?


Powstrzymywane łzy , niemy krzyk który chciał wydostać się na zewnątrz aby obwinić do dziś sama nie wiem kogo , czemu On mój mały synek , kłótnie z Bogiem choć to właśnie wiara dała mi siłę aby być aby mieć siłę walczyć razem z nim.

Przez 5 miesięcy chemioterapii , chwil o których nie chce się pamiętać a dokładniej momentów kiedy lekarz prosił na rozmowę aby wyjaśnić że : „czasem tak bywa……………………………………….” delikatne nastawianie na odejście ukochanego dziecka . Nie dawaliśmy za wygraną pomimo że dwa razy Eryczkowi brakło sił, walczył ja walczyłam przy nim (modląc się) i wiele osób wspomagało nas modlitwą za co do dziś dnia dziękuję .



W Grudniu wyszliśmy do domu następna planowana chemia miała być pomiędzy Wigilią a Nowym Rokiem wtedy zadzwonił telefon :) kazano nam jechać na jedno badanie : PETY

Wygraliśmy walkę :) chemia już się nie odbyła , zakończyliśmy leczenie.



Dziś Eryk ma 7 lat i wyparł ze świadomości cały okres choroby , nie pamięta pobytu w Szpitalu pomimo iż jeździmy na kontrole. Jest radosnym pogodnym dzieckiem :) bardzo wrażliwym i uczuciowym :)


Eryczek w trakcie leczenia (4,5 latka i 17 kg)

Eryczek teraz (7 lat i 35 kg)


My pamiętamy każdy moment , każdy ból jego i nasz choć z dnia na dzień wszystko wydaje się tak dalekie tak nie realistyczne jak zły sen . Pamiętamy chwile w których nauczyliśmy się wierzyć ,nauczyliśmy się doceniać każdą chwile ,moment ,gest nauczyliśmy się kochać .

Wiem że przyjdzie moment kiedy zamiast bajki opowiem Eryczkowi jego historię i głęboko w to wierze że pozostanie to tylko historia z jego przeszłości coś co było i nigdy nie wróci.

A dla rodziców wszystkich dzieci które muszą zmagać się z tą okropną chorobą pamiętajcie:„wiara czyni cuda „!"

wtorek, 16 września 2014

1. "Życie po roku..." - historia Ani

Rak, nowotwór... coś co kojarzy nam się z koszmarem, onkologia, łyse główki... małe dzieci! Przecież to takie niesprawiedliwe! Dzieci walczą, jak prawdziwi rycerze, czasami jednak choroba okazuje się silniejsza... i z tym większość z nas nie może się pogodzić. A ja chciałabym Wam pokazać historie tych którzy raka pokonali! Dzieci, które pokonały raka kilka lat temu :) jak teraz wygląda ich życie? Co robią, kim są? Historie często zapomniane, historie dzieci które walczyły gdy świat internetu nie był aż tak popularny. 
Cały czas przetrząsam internet i facebooka w znalezieniu i dotarciu do tych dzieci lub ich rodziców, aby na ich przykładzie dać nadzieję rodzicom i dzieciom które walczą! Może znacie takie dzieci? Może sami taką chorobę w dzieciństwie przeszliście? Napiszcie na dlasandrusi@gmail.com



Dziś mam dla was pierwszą historię, niesamowitej dziewczyny Ani Nowak, która pokonała raka dwa razy!




Historia opowiedziana przez Anię:
"Cześć mam na imię Ania. Dziś mam 19 lat. Moje życie z chorobą nowotworową zaczęło się dość szybko. W wieku 3 lat rozpoznano u mnie rzadki typ nowotworu złośliwego.
Moja choroba zaczęła się bardzo niewinnie. Gorączka, ciągle chodzenie do toalety, ból brzucha. Rodzice poszli ze mną do szpitala gdzie zrobiono mi badania. Po nich okazało się ze mam bardzo słabe wyniki i na USG było widać dużego guza wtedy jeszcze nie wiedzieli, co to może być. Po szerszych badaniach i wyniku histopatologicznego kawałka guza dowiedzieli się, co to jest. Otóż miałam nowotwór złośliwy miednicy małej Triton Tumor. Do tamtej pory było tylko kilka przypadków zachorowań na ten nowotwór. Lekarze mieli małe doświadczenie w leczeniu tego tupu guza.


Wszystko zaczęło się oczywiście od straty dzieciństwa przez długi pobyt w szpitalu, w którym towarzyszyły mi częste badania, radioterapia i chemioterapia i oczywiście nie odbyło się bez długotrwałych zabiegów operacyjnych. W szpitalu między badaniami lubiłam chodzić do świetlicy i tam bawiłam się z innymi dziećmi, ale zabawa w szpitalu to nie to samo, co zabawa w domu czy w przedszkolu, w którym powinnam być. W szpitalu czas bardzo mi sie dłużył się jak wypuszczali mnie do domu na przepustki to rzadko, kiedy byłam tam więcej niż 3-4 dni. Przeważnie po dwóch trzech dniach wracałam na oddział ze spadkiem wyników i wszystko zaczęło się od nowa.
Kiedy udało mi się w końcu skończyć to leczenie i pokonać tą chorobę, dorastałam jak każde dziecko. Zaczęłam chodzić do zerówki, następnie do szkoły. Co jakiś czas odwiedzałam oddział w celu wykonania badań kontrolnych, które z czasem odbywały się w coraz większych odstępach. Kiedy weszłam w wiek nastolatki zaczęłam pomagać innym w różny sposób. Jestem wolontariuszem fundacji Trzeba Marzyć i spełniam marzenia dzieci, które przechodzą przez to, co ja przeszłam paręnaście lat temu.
Gdy wszystko wydawało się być dobrze zaczęły się bóle kolana, następnie uda i całej nogi. Chodziłam do ortopedy, ale diagnoza jedna udaje, bo nie chce mi się chodzić do szkoły. To trwało koło 3 lat. Gdy skończyłam liceum i zdałam maturę ból nogi nie ustępował. Kiedy w okolicy lewego uda wyczułam sobie sama stwardnienie przestraszyłam się. W końcu wybrałam się na kontrolną wizytę do nowego już onkologa dla dorosłych. Opowiedziałam pani doktor całą swoją powyższą historię, oraz pokazałam moją nogę, niestety pani doktor też czuła tego guza. I zaczęło się: najpierw badanie USG ( guz 10 na 7) badanie MRI (guz 12 na 10) biopsja mam nie nabłonkowego mięsaka z martwicą. Skierowanie do Warszawy na teraz zaraz już. Tam wykonano kolejną szerszą biopsję grubo igłową wyszło Mięska Ewinga. 
I tak rozpoczęłam kolejną walkę. Tym razem w Centrum Onkologii Instytut w Warszawie. Chemia, Radioterapia, operacja i dalej Chemia… i tak kolejne 8 miesięcy spędziłam na oddziale. Gdy miałam przerwę w chemii starałam się nadrabiać zaległości na uczelni, a właściwie w szkole, gdzie uczę się na terapeutę zajęciowego. Po 8 miesiącach walki usłyszałam to Twoja ostatnia chemia..I tym razem pokonałam chorobę.



Teraz jestem niecałe 5 miesięcy od zakończenia leczenia na dzień dzisiejszy czuję się świetnie. Oby tak dalej. Najważniejsze jest to, aby pozostać dobrej myśli. Wiem, że czasem ma się wszystkiego dość choroba nowotworowa nie jest łatwa. Szczególnie dla dzieci i nastolatków. Potrzebują one dużego wsparcia, ale też nie chcą, aby przez chorobę czegoś im zabraniano. Rodzice powinni pozwolić dziecku czasem popłakać,( czasem jest taka potrzeba) ale też nie powinni za nie wszystkiego robić. Dla wszystkich rodziców polecam książkę „ABC mieliśmy raka”. W książce wypowiadają się dzieci z oddziału onkologicznego wypisują swoje potrzeby i to, co ich denerwuje."


środa, 10 września 2014