MALI ŻOŁNIERZE W WALCE Z NEUROBLASTOMA

Kochani!

Zakładka została stworzona z myślą o rodzicach, którzy są na początku swojej walki z neuroblastoma, bądź dla tych, którym dopiero przyjdzie do tej walki stanąć... 

Kiedy zachorowała moja córeczka, szukałam w internecie nie medycznych publikacji, a autentycznych historii dzieci, którym przyszło się zmierzyć z tym ciężkim przeciwnikiem. Szukałam podobieństw, chciałam wiedzieć na co mam się przygotować, kiedy moje dziecko będzie przyjmować chemie, od innych rodziców uczyłam się nowego medycznego słownictwa...to dzięki rodzicom innych dzieci oswajałam szpitalną rzeczywistość...I właśnie po to jest ta zakładka...abyście Kochani nie czuli się osamotnieni w swojej walce...pamiętajcie, że to dla Was tworzymy tą przestrzeń. My, jako rodzice, już to przeszliśmy...przemierzyliśmy tę drogę, którą Wy właśnie idziecie...Nie będziemy opowiadać, jak było nam ciężko, bo o tym mówić nie trzeba, nie będziemy pisać o strachu i niedowierzaniu, ponieważ takie uczucia również są Wam bliskie...Mamy po prostu ogromną nadzieję, że historie naszych wspaniałych dzieciaków okażą się pomocne w Waszej walce...oczywiście, wolelibyśmy, żebyście nigdy nie dołączyli do grona rodziców dzieci z NBL...wszyscy chcielibyśmy zapoznać się w innych okolicznościach...los jednak chciał inaczej...

Witajcie w naszym gronie! 


OLIWIER BARTOSZEWICZ (historia opowiedziana przez mamę Kasię) 

To była moja pierwsza ciąża, która przebiegała wzorowo. Do dnia 19.07(termin porodu 23.07). Na kontroli ginekolog stwierdził, że nie mam praktycznie wód i skierował mnie do szpitala. Tam. dnia 20.07 podłączyli mnie do oksytocyny i próbowali wywołać poród, bez skutku. 22.07 z racji tego, że wód już praktycznie nie było, postanowili, że poród musi sie koniecznie odbyć. A więc znowu oksytocyna, po 5 godzinach daremnych prób, okazało się, że tętno Oliego zaczęło spadać, więc zadecydowanao o cesarce. Oliś przyszedł na świat 22.07 :)
Po porodzie, z tego względu, że tętno Oliego spadało i urodził się poprzez CC wykonano mu USG brzuszka. DZIĘKI BOGU!!
Wykryto "coś" na prawym nadnerczu, do dalszej diagnostyki. Wróciliśmy do domku, po 3 tygodniach nieświadoma tego jak poważna to sprawa, poszliśmy na USG do szpitala przy ul.Wojciecha w Szczecinie. Tam potwierdziło się, że jest masa na prawym nadnerczu i dostaliśmy skierowanie do szpitala przy Unii Lubelskiej na dalszą diagnozę. Na Unii znowu USG, wynik bez zmian. Zalecono więc tomografię...Nie panikowałam jednak, gdyż lekarze, pielęgniarki pocieszali, że napewno będzie to krwiak, który z czasem się wchłonie. No, ale skontrolować trzeba. Dnia 22.08 ( Oliś kończył miesiąc! :( ) padło to straszne słowo: Nowotwór złośliwy, prawdopodobnie Neuroblastoma. Przyszedł po nas prof. Peregud i zaprowadził na oddział onkologii dziecięcej. Seria badań, scyntygrafia, RTG płuc, trepanobiopsja szpiku i dwa tygodnie czekania na wyniki....Już wiedziałam, że jeśli będa przerzuty poza nadnercze, nasze szanse są marne...Na szczęście, okazało się, ze to wstrętne gadzisko jest zlokalizowane tylko na prawym nadnerczu bez przerzutów. Zostaliśmy zakwalifikowani do operacji.
Operacja odbyła się we wrześniu 2012r, usunięto guz łącznie z prawym nadnerczem.
Badanie hist.-pat. guza w nadnerczu: 
Materiał pobrany z guza (02.10.12) obraz histologiczny: immunohistochemicznych (CD99 - , synaptofyzyna + , chromogranina + , MIB-1 + - ogniskowo do 75% komórek, neurofilamenty +).

Zakwalifikowano nas do stopnia I i zakończyliśmy leczenie....
Od tamtej pory kontrole w poradni na Unii...i ogromny strach. Ale też wiara, że BĘDZIE DOBRZE :) <3 

 
(Mały Oliwier ze swoim tatą)








ZUZIA STACHOWICZ (historia opowiedziana przez mamę Anię) 

 
(Zuzia przed leczeniem) 


Zuzia zachorowała 4 stycznia 2013 roku, miała wtedy 6 lat i 8 miesięcy. Choroba rozwijała się bezobjawowo, zresztą jak większość nowotworów. Kilka dni przed diagnozą pojawił się u Zuzi silny ból brzucha po stronie prawej i opuchlizna na prawej łopatce. Zaczęła też kuleć, chodziła pochylona w prawą stronę, podobnie jak przy kolce.
USG wykazało zmianę na prawym nadnerczu o pojemności 360 ml. Tomograf komputerowy i scyntygrafia z MIBG wykazały przerzuty do kości prawej łopatki i lewego uda.
20 stycznia 2013 roku pobrano wycinek guza, badania histopatologiczne wykazało, że mamy do czynienia z neuroblastoma IV stopnia bez amplifikacji genu MycN.
Od 23 stycznia rozpoczęto leczenie według protokołu HR-NBL-1 of SIOP-EUROPE 2002 4 nowelizacja programu z dnia 1 lipca 2009.
Zuzia przeszła:
·         Styczeń 2013,8 cykli chemioterapii COJEC
·         Czerwiec 2013, 2 cykle chemioterapii TVD
·         Lipiec 2013 mobilizacja komórek macierzystych
·         Sierpień 2013 operacja usunięcia masy guza. Operacja 8 godzinna, bardzo ciężka. Na szczęście prof. Andrzej Prokurat, mimo komplikacji (rozerwanie żyły głównej) doskonale sobie poradził i w tkankach miękkich nie pozostawił żadnych resztek masy guza. Został Zuzi odcięty kawałek wątroby i nerki, ponieważ w tych miejscach guz naciekał narządy.
Badanie histopatologiczne wykazało komponętę dwóch nowotworów w jednej masie guza neuroblastoma i pheochromocytoma (wynik z Oslo od  prof. Klaus Beiske).
·         Wrzesień chemioterapia wysoko dawkowa BuMel
·         Wrzesień 2013 autologiczny przeszczep komórek macierzystych
·         Listopad 2013 radioterapia
·         Styczeń 2014 terapia anty GD2 bez interleukiny
Powikłania po chemii to nieustanna leukopenia i neutropenia, uszkodzenie błon śluzowych przewodu pokarmowego i odbytu. Upośledzenie stanu odżywiania ( BMI poniżej 3 centyla). Drastyczny spadek wagi z 27kg do 17kg, brak apetytu. Stałe wymioty. Żywienie pozajelitowe lub przez sondę.
Odpowiedź choroby na leczenie słaba, dlatego dodatkowa chemioterapia TVD.
Dziecko było leczone w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, kierownik oddziału Walentyna Balwierz.
Od stycznia do lipca 2014 roku terapia anty GD2 bez interleukiny  w Instytucie Giannina Gaslini w Genova Włochy, kierownik oddziału dr. Alberto Gareventa.
Po zakończonej terapii kontrole w kraju w Krakowie. Pierwsza kontrola 23 lipiec 2014, kolejna wrzesień 2014.
PS. Trzeba przygotować się na koszt pobytu rodziny i terapii we Włoszech, czyli na ok. 50 tysięcy euro. Dużo ale to i tak 1/3 kwoty w Niemczech. Opieka i leczenie na wysokim poziomie. 

 
(Zuzanka po przebytym leczeniu)   








ADAŚ KALIŃSKI  (historia opowiedziana przez ciocię - Natalię Rybicką) 


Adaś urodził się 27 stycznia 2010 roku w Poznaniu, aż do marca 2012 roku był zdrowym i pogodnym dzieckiem.

Po 2 infekcjach rotawirusowych rozpoczęły się u niego przewlekłe biegunki, ze względu na taki przebieg choroby lekarze przypuszczali, że jelita zostały uszkodzone przez wirusa, nikt nie podejrzewał innej przyczyny. Jednak mijały tygodnie, a leczenie nie przynosiło rezultatu. Rozpoczęła się więc wędrówka po lekarzach. Jeden z nich stwierdził, że mama Adasia jest przewrażliwiona i z biegunką nie chodzi się do szpitala. Kolejny bez wykonania jakichkolwiek badań orzekł, że to na pewno alergia i kazał stosować dietę bezlaktozowo – bezglutenową. W międzyczasie wykonaliśmy prywatnie badania krwi w kierunku alergii, które nic nie wykazały, lekarz stwierdził jednak że jest to typ alergii która nie manifestuje się wzrostem poziomu przeciwciał we krwi i należy poczekać aż dziecko ukończy 3 lata, aby wykonać testy skórne. Na szczęście mu nie uwierzyliśmy i na własną rękę szukaliśmy dalej.

Adaś przestał rosnąć, także waga stanęła w miejscu, nawet włosy i paznokcie praktycznie przestały rosnąć. W międzyczasie pojawiły się nawracające „zapalenia oskrzeli” nie reagujące na antybiotyki ani leki przeciwalergiczne, nadmierna potliwość, przyspieszony puls, przemijające skoki temperatury, wysypka na twarzy, ramionach i udach. Wprowadzona dieta nie pomagała na biegunkę. Wykonane prywatnie badanie USG jamy brzusznej również nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Testy genetyczne na celiakię i mukowiscydozę były ujemne. Za wszelką cenę chcieliśmy wykonać Adasiowi zdjęcie RTG klatki piersiowej jednak żaden z lekarzy nie zgodził się na wystawienie skierowania tłumacząc się niepotrzebnym narażeniem dziecka na promieniowanie, a niestety tego typu badań nie można wykonać u dziecka bez skierowania. Nikt nie chciał również wystawić skierowania do szpitala na dokładniejsze badania.

Adaś czuł się coraz gorzej, w ciągu kilku miesięcy odwiedził kilkunastu prywatnych lekarzy (pediatrów i gastroeneterologów dziecięcych), wszyscy obstawali przy alergii. W sierpniu Adaś pojechał na wakacje. Na szczęście wraz z Adasiem i jego rodziną pojechała koleżanka mamy i jej teściowa – pielęgniarka z 20-letnim stażem, która stwierdziła, że Adasiowi koniecznie należy wykonać badanie RTG, ponieważ z jej obserwacji wynika że coś powoduje ucisk w klatce piersiowej.  Podejrzewała powiększenie serca. Tym razem mama Adasia nie dała się już zbyć lekarzowi, wykonano badanie RTG, które uwidoczniło wielki cień na lewym płucu. Początkowo Adaś został skierowany na Odział Pulmonologii, jednak po badaniu USG przeniesiono go na Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego nr 5 w Poznaniu gdzie zaczęła się nasza walka z Neuroblastomą.  

 
(pierwsze dni w szpitalu) 


Wykonano serię badań, tomografia komputerowa klatki piersiowej uwidoczniła duży (8,7×7,3×10,5cm) guz za lewym płucem, Pani ordynator stwierdziła, że przy tak dużym guzie na 100% będę również przerzuty. Następnego dnia badanie MIBG i pierwsza dobra wiadomość – brak przerzutów! Dalej dobowa zbiórka moczu, rezonans magnetyczny głowy, biopsja i diagnoza Neuroblastoma III stopnia (Ganglioneuroblastoma/Neuroblastoma typ dojrzewający bez amplifkacji  genu MYCN). W tym całym nieszczęściu była to bardzo dobra wiadomość, stwierdzono jednak że guz jest obecnie nieoperacyjny i należy jak najszybciej rozpocząć chemioterapię w celu jego zmniejszenia. Jeszcze przed wynikami wszystkich badań Adaś otrzymał pierwszy cykl chemioterapii (COJEC blok A), zniósł ją bardzo ciężko, ponieważ nieudolnie przeprowadzony zabieg biopsji powikłany był chłonkotokiem, ze względu na uszkodzenie głównego przewodu chłonnego. Kolejne tygodnie Adaś spędził unieruchomiony w szpitalnym łóżku, podłączony do drenażu, ponieważ chłonkotok nie ustępował. 



Po 3 tygodniach podano drugi cykl chemioterapii (CADO), jednak biegunki nie mijały (a nawet się nasiliły), a chłonkotok nie ustępował, dlatego zdecydowano się wykonać tomografię komputerową, wynik – guz nie zmniejszył się ani o milimetr, byliśmy zrozpaczeni. Wtedy z pomocą przyszedł chirurg z Krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu – Prof. Andrzej Prokurat, który zdecydował się operować Adasia. Powiedział on, że guz nie zmniejszył się po chemioterapii ponieważ jest zbyt dojrzały, czyli mniej złośliwy, a takie guzy nie reagują na leki cytostatyczne. Poznańscy chirurdzy nie chcieli przekierować Adasia na operację do Krakowa, upierali się że sami są w stanie usunąć guz (który wcześniej nazwali nieoperacyjnym), jednak rodzice Adasia ze względu na powikłanie po biopsji nie chcieli oddać synka ponownie w ich ręce. Wbrew poznańskim chirurgom, na własną rękę załatwili przeniesienie do Krakowa. Tam nareszcie udało się opanować chłonkotok i usunąć guza. 



Badania histopatologiczne wykazały, że jest to guz typu Neuroblastoma (Schwannian stroma poor), differentiating subtype (typ różnicujący) o indeksie proliferacyjnym Ki67 od 1 do 15% w różnych obszarach guza. Indeks MKI został określony jako niski. Patomorfolog badająca guza potwierdziła w rozmowie telefonicznej, że guz zawiera około 50% komórek dojrzewających lub dojrzałych, więc tak naprawdę jest na granicy między typem różnicującym Neuroblastomy a Ganglioneuroblastomą. Usunięte okoliczne węzły chłonne nie zawierały komórek nowotworowych. Ponadto guz był otorebkowany.

Profesor Prokurat spisał się na medal! Pozostawił jedynie resztkę guza w kanale kręgowym, ponieważ operacja wewnątrz kanału byłaby zbyt niebezpieczna, a nie było takiej konieczności, ponieważ część resztkowa guza nie powodowała ucisku rdzenia kręgowego ani innych zaburzeń neurologicznych. Wszystkie objawy ustąpiły jak ręką odjął. Po operacji Adaś powrócił do Poznania na kontynuację chemioterapii. Poziom katecholamin unormował się, jednak MIBG wykazało że masa resztkowa guza nadal jest aktywna, nie można było więc przerywać leczenia. Podano Adasiowi kolejny cykl chemioterapii CADO. W międzyczasie przyszedł kontrolny wynik badania histopatologicznego guza i przykra niespodzianka – N-myc (+). Nagle mimo, iż pozostały jedynie milimetry sześcienne guza postanowiono zastosować u Adasia cały program europejski – protokół COJEC, megachemioterapię, autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Rodzice Adasia nie godzili się jednak na taki scenariusz i postanowili przenieść dziecko do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, była to ich najlepsza decyzja. 



W Warszawie przebadano guza dokładniejszą metodą, wynik amplifikacji N-myc okazał się ujemny, poprzedni dodatni wynik był zwykłym przypadkowym błędem przy pracy. Adaś kontynuował więc leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka, czuliśmy, że jesteśmy tam w dobrych rękach. CZD ma największe w Polsce doświadczenie w leczeniu nowotworów dziecięcych, zwłaszcza tych najrzadszych i najbardziej nietypowych, niestandardowy protokół leczenia, zupełnie odmienny od tzw. programu europejskiego. Adaś po operacji przeszedł jeszcze 6 cykli chemioterapii (2 cykle VP-16+DTIC, 2 cykle VCR+IF oraz 2 cykle PACE (VM-26, ADM, CTX, CDDP) oraz trwające 6 miesięcy leczenie podtrzymujące kwasem cis retinowym. Wszystkie cykle chemioterapii, które otrzymał w Centrum Zdrowia Dziecka przeszedł praktycznie bez powikłań. Przez 5 miesięcy tylko raz miał toczone krwinki czerwone, raz leukocyty spadły mu poniżej 1000 i raz przeszedł zapalenie oskrzeli. Poza tym przeszedł leczenie wręcz wzorowo, gorzej było przy leczeniu podtrzymującym retinoidami, ponieważ łuszcząca się skóra bardzo mu dokuczała. Podczas przyjmowania retinoidów miał też częste zmiany nastroju. Leczenie podtrzymujące zakończono w październiku 2013. Od zakończenia leczenia Adaś jest poddawany regularnym badaniom kontrolnym (rezonans magnetyczny, scyntygrafia MIBG, badania krwi i moczu). Badanie MIBG wykonane w październiku 2013 miesiącu wykazało, że pochłanianie znacznika przez masę resztkową znacznie się zmniejszyło. W kolejnym badaniu przeprowadzonym w styczniu 2014 nie zaobserwowano już gromadzenia znacznika przez masę resztkową. Masa resztkowa nie zniknęła więc z kanału kręgowego, ale powinna być już nieaktywna, w co szczerze wierzymy.

Guz Adasia był bardzo nietypowy, ten typ guza stanowi jedynie 2-4% wszystkich przypadków Neuroblastomy, która sama w sobie jest dość rzadką chorobą. Ze względu na to postanowiliśmy konsultować przypadek Adasia za granicą. Zdecydowaliśmy się na konsultację w kilku klinikach (USA, Niemcy, Austria, Włochy). Ze względu na nieścisłości w badaniach histopatologicznych i cytogenetycznych (m.in. pomyłka przy określeniu amplifikacji genu MYCN, zaginięcie kostek guza, opinia konsultacji histopatologicznej wystawiona na podstawie 1 preparatu mikroskopowego) postanowiliśmy nie tylko skonsultować wyniki badań Adasia, ale także wysłać bloczki parafinowe guza na dokładniejsze badania za granicę.

Opinia histopatologiczna wystawiona przez Prof. Leuschnera z Kiel brzmiała:Skupiska komórek ubogo podścieliskowego, różnicującego się Neuroblastoma o niskim indeksie mitotyczno kariokinetycznym według klasyfikacji INPCC. Zgodnie z klasyfikacją Hughes’a  Ganglioneuroblastoma, typ 1a”. Konsultacja cytogenetyczna w Labdia Labordiagnostik w Wiedniu potwierdziła brak amplifikacji onkogenu MYCN (badanie wykonano techniką FISH). Dokładne badania histopatologiczne i cytogenetyczne wykonane w MSKCC w Nowym Jorku potwierdziły, że jest to Neuroblastoma (Schwannian stroma poor), differentiating subtype, czyli guz o tzw. „korzystnej histopatologii”, NMYC(-), delecja 1p36/1q25 (-), delecja 11q23(-). Ponadto potwierdzono, ze komórki guza wydzielały VIP (wazoaktywny peptyd jelitowy), powodujący wodniste biegunki o dużym nasileniu.
 
Adaś został zakwalifikowany przez MSKCC w Nowym Jorku do grupy niskiego ryzyka o bardzo dobrych rokowaniach (współczynnik wyleczalności 95%). Zalecono wykonywanie badań kontrolnych (MIBG, rezonans magnetyczny), w tym przez pierwsze 2 lata od zakończenia leczenia wykonywanie ich co 3 miesiące. Z uwagi na to, że polskie wytyczne zalecają wykonywanie tych badań co pół roku, część z nich robimy prywatnie.

Jesteśmy pewni, że Adaś będzie zdrowy, nie ma innej opcji!  


 
(aktualne zdjęcie Adasia)  










NIKOLA KUBIAK  (historia opowiedziana przez mamę Kasię)


·         Nikola ma dopiero 6 lat, a już dużą część swojego życia spędziła w szpitalu od września 2010 roku prawie 4 lata walczy o życie z nowotworem złośliwym NeuroblastomaIV stopnia z przerzutami do szpiku i kości!!!Zaczęło się niewinnie - ból brzuszka,zaparcia, pocenia w nocy u 2,5rocznego dziecka. Bardzo częste wizyty u lekarza nie dawały do zrozumienia że może się coś dziać.Tłumaczono mi że to normalne u małych dzieci, mogą być to kolki. Pewnego dnia ja sama zasugerowałam by wykonać USG, bo ile dziecko może się męczyć patrząc jako rodzic. .Po wykonaniu USG stwierdzono kamienie kałowe w jelitach.Zlecono nam wlewki do odbytnicze przez kilka dni.Po wykonaniu ponownego USG było wszystko wiadomo.GUZ.Niedługo potem padła diagnoza. Nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopień kliniczny, guz lewego nadnercza,10cm8cm6cm. z zajęciem /przerzutami do szpiku i kości . Choroba jest tak bardzo rozsiana, że trzeba liczyć się ze wszystkim.15%szans na przeżycie,Tomograf, rezonans, biopsja, mielogram, EEG, rentgen, wenflony, kroplówki, tabletki, codziennie płacz i krzyk bezbronnego dziecka. Jej przerażenie było tak wielkie, że prawie namacalne... to widok, który jest tak mocno wryty w moją pamięć, że chyba nigdy się go nie pozbędę.
Mimo to Nikola każdego dnia pokazuje nam że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia. To ona ma w tym wszystkim największe pokłady siły i determinacji. 

 




Dzielnie zniosła wiele cykli chemioterapii , radioterapię, autologiczny przeszczep szpiku kostnego i operację wycięcia guza. Walczyła z bólem, nudnościami, złym samopoczuciem, ale zawsze na jej ustach gościł uśmiech. Niki ma bardzo pozytywne nastawienie do walki, wie, że musi zwyciężyć i być zdrowa.Zawsze to man powtarza że nie można się poddawać trzeba być silnym i walczyć.Bardzo marzy by być zdrowa iść do szkoły i bawić się z dziećmi. 
Dziś Nikolka ma 6 lat, pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji choroby. Nadal utrzymują się zmiany nowotworowe w kościach. 

 
(Nikolka w trakcie badania)


Po 8 miesiącach spokoju, radości z odzyskanego zdrowia, kiedy Nikola miała iść do przedszkola, nastąpiła wznowa! Rak zaatakował szpik kostny i kości. Ciężkie cykle chemioterapii nie przyniosły rezultatu, niewielka poprawa pojawiła się po kolejnych dwóch, Jednak lekarze nie dawali zbytnich szans, więc  zdecydowaliśmy się na kontynuację leczenia w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Nikolka ma podawane różne eksperymentalne chemie. 













MICHAŁ TRYKA (historia opowiedziana przez mamę Magdę) 



Gdy Michał miał 5 miesięcy, podczas kontrolnego badania USG nerek, koniecznym ze względu na przebyte po urodzeniu zakażenie dróg moczowych, lekarz zauważył u niego guza w okolicy lewej nerki. Po badaniach, które trwały około 5 tygodni w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, lekarze poinformowali nas, że jest to nowotwór złośliwy neuroblastoma. Michaś został zakwalifikowany do operacyjnego usunięcia guza. Badania wykazały, że guz jest ulokowany w jednym miejscu, dlatego po jego usunięciu wraz z nadnerczem lewym zdecydowano zakończyć leczenie na tym etapie i nie stosować chemioterapii, ponieważ w niskiej grupie ryzyka, w której Michałek się znajdował, prawdopodobieństwo wznowy choroby było bardzo małe.





Ponad pół roku po operacji, w wieku 13 miesięcy u Michałka pojawił się –z pozoru niegroźny- malutkisiniaczek pod okiem. Jednak gdy po kliku tygodniach siniak nadal się utrzymywał, zaniepokoiliśmy się, a lekarz pediatra zalecił nam konsultację z okulistą. Badanie dna okawyszło w porządku, natomiast ze względu na przeszłość onkologiczną, pani doktor skierowała Michałka na tomografię komputerową głowy. Wyniki badania oznaczały jedno nawrót choroby - zmiana patologiczna – guz woczodole, a oprócz oczodołu nowotwór zdążył też zająć węzły chłonne szyjne.

Michał został zakwalifikowany do IV stopnia. Przeszedł leczenie w Polsce, a następnie został poddany terapii przeciwciałami w niemieckiej klinice w Greifswald. Michaś co trzy miesiące przechodzi badania kontrolne. 






Wyniki ostatnich są zadowalające! :)




























MARCIN SPOREK (historia opowiedziana przez rodziców - Beatę i Tomka)





22.03.2010 przychodzi na świat nasz trzeci, najmłodszy syn - Marcinek. Ze szpitala wychodzimy po tygodniu z Sylimarolem i Hepatilem, gdyż Marcin ma wysoką żółtaczkę i podwyższone próby wątrobowe. Zalecono wykonanie dodatkowych badań na cytomegalie i toksoplazmoze, ale nic nie znaleziono. Późniejsze wyniki w normie. Marcin rozwijał się prawidłowo. Gdy miał rok i 5 miesięcy wybraliśmy się na Mazury, tam zagorączkował. Po powrocie z wakacji budził się w nocy z płaczem, ale kołysany zasypiał. We wrześniu i w październiku 2011 znowu gorączkował, więc zaraz stawialiśmy się u lekarza – infekcja - antybiotyk. Wciąż też zdarzały się przebudzenia w nocy z płaczem, tak jakby kolki.
19 grudnia znowu temperaturka (tzn 37), następnego dnia wzdęty brzuszek i zachwianie równowagi, wizyta u lekarza, skierowanie do szpitala. Najpierw Nowy Sącz - usg brzucha – po minie pani doktor widzieliśmy, że sprawa jest poważna - wielki naciek i skierowanie do Prokocimia na oddział chirurgiczny - masa badań, zbiórka moczu, wizyty onkologów.
23 grudnia punkcja - prawdopodobnie szpik czysty, ale lekarze nie są pewni :(, w związku z tym konieczne pobranie wycinka i założenie wejścia centralnego. 

 
(jeszcze z włosami i jeszcze mam 





24 grudzień - Marcin zostaje przywieziony z bloku operacyjnego na oddział onkologiczny - pamiętna dla nas Wigilia. Marcin otrzymuje chemię ratującą życie (….)Po Świętach na nowo tysiące pytań od lekarzy, czy nic wcześniej nie zauważyłam - teraz wiem, że trzeba na te pytania spokojnie odpowiedzieć, bo one są ważne. Trzeba pamiętać lub zapisywać o której dziecko jadło, piło, bo nie wiadomo, kiedy będzie zabrane na blok operacyjny! Cały czas Marcin nosi maskę tlenową. W płucach zbiera się jakiś płyn.
25 grudnia założenie drenu do płuca...

2.01.2012 rozpoczynamy właściwą chemioterapię, Marcin bardzo szybko zaczyna tracić swoje piękne blond włosięta. Szybko też zaczynają się problemy z przewodem pokarmowym i jamą ustną. Normalne po chemii, ale szkoda, że lekarze nie stosują żadnych środków przeciwdziałających prewencyjnie. Pierwsze spadki leukocytów, pierwsza izolatka i kilkudniowe głodówki Marcina, walka o chęć do jedzenia pierwsza morfina :(. Nasz zuch jakoś się po tym wszystkim podnosi na tyle, że dostajemy pozwolenie wyjazdu do domu. W domu z braćmi najlepiej, ale cały czas w strachu i w pełnej gotowości.

Po czwartym cyklu chemioterapii badania kontrolne, które pokazały, że zmiany w płucach ustąpiły a guz w brzuszku zmniejszył się o 50 %. Kontynuacja chemii i dalszych etapów leczenia. Podczas pobytu na oddziale przeszczepowym dowiadujemy się o przeciwciałach anty GD2. Poszukujemy ośrodka, w Austrii podają nam cenę 160 tyś euro! Ewa, mama chrzestna Marcina szuka i znajduje kontakt z Leszkiem Chojneckim. Od niego dowiadujemy się o Greifswald i wielu innych rzeczach. Zaczynamy wierzyć, że się uda. Szukamy fundacji, znajdujemy bardzo blisko i zaczynamy zbiórki pieniędzy, koncerty, sprzedaż rękodzieł na allegro. Nawiązujemy kontakt z Prof. Lode i od razu dostajemy potwierdzenie, że dla Marcina zalecana jest terapia. Niestety okazuje się, że kosztorys leczenia w Greifswald to nie 80 000  ale 120 000 Eur. Wciąż wierzymy, że damy radę a z pomocą przychodzi nam tysiące osób. DZIĘKUJEMY!!!
Poniżej dokładny przebieg leczenia Marcina:
Rozpoznanie: nerwiak zarodkowy współczulny (neuroblastoma), st.klin.IV. Grupa HR (rozległy guz jamy brzusznej wychodzący z prawego nadnercza, penetrujący do tylnego śródpiersia, meta do kości, płyn w jamie opłucnowej prawej. MYC-N (+) dodatni.
Laparotomia- pobranie wycinka 23.12.2011
Implantacja cewnika centralnego Hickman 23.12.2011
Chemioterapia „ratująca”- VCR+Cyclo 24.12.2011
Terapia wg HR-NBL-SIOP-EUROPE-2002, schemat COJEC od 2.01.2012
Drenaż jamy opłucnowej prawej od 25.12.2011 do 5.01.2012
Mobilizacja komórek krwiotwórczych 25.04-30.04.2012
Separacja komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej 30.04.2012
Cykl TVD-1 7.05.2012- 25.05. 2012
Chemioterapia cykl TVD-2 4.06 -26.06.2012
Wycięcie guza nadnercza 2.08.2012
Megachemioterapia i autoprzeszczep- 29.08 – 26.09.2012- wysokodawkowa chemioterapia BuMel
Radioterapia jamy brzusznej w znieczuleniu ogólnym  dawką całkowitą 2100 cGy/14 frakcji po 150cGy 13.11 – 30.11.2012
Roaccutan -od 3.01.2012r. do 28.10.2013

Powikłania: pancytopenia po chemioterapii (leukopenia, małopłytkowość, niedokrwistość), zapalenie śluzówek jamy ustnej, ostre zapalenie oskrzeli, rotawirus, uszkodzenia wątroby 


 
(Marcinek po przeszczepie) 

W lutym 2013 po trzytygodniowych badaniach w Greifswald Marcinek został zakwalifikowany do terapii przeciwciałami. Pierwszy cykl najtrudniejszy, ale Marcin przechodzi je wszystkie w zasadzie bez większych powikłań. Wciąż pełen energii do zabawy. Pomiędzy przeciwciałami podajemy mu Roaccutan, decyzją niemieckich lekarzy Marcin dostaje dodatkowe 3 cykle Roaccutanu. Od zakończenia terapii co trzy miesiące badania, po drugich takich badaniach lekarze decydują usunąć wejście centralne. Całe szczęście, bo nasz Broviak miał już blisko 2 lata i były z nim problemy (zatykał się). Radość  Marcina wielka, kiedy mógł położyć się w wodzie. W badaniach kontrolnych jak na razie wszystko wychodzi ok!!! Już niedługo wyjeżdżamy na kolejne.
Trzymajcie kciuki za Marcina !   

 
(Uśmiech słodkiego Łobuziaka - bezcenne!)  





OLIWIA LISEWSKA ( historia opowiedziana przez mamę)  

Nasza historia jest chyba najbardziej skomplikowaną i zamotaną historią pośród wszystkich tu opowiedzianych… ale po kolei…;-)

Oliwka pojawiła się na świecie w pewien bardzo mroźny lutowy poranek. Zamiast w moje ramiona, powędrowała do inkubatora. Była maleńka, ważyła nieco ponad 2 kg i mierzyła 48 cm…pospieszyła się o 4 tygodnie.  W pierwszych dniach swojego życia Oliwka walczyła z nasiloną żółtaczką – dużo spała, mało jadła. Miała problemy ze ssaniem i przełykaniem, pojawiły się również nadmierne ulewania. I tak w drugim miesiącu życia naszej Miśki trafiliśmy do gastrologa dziecięcego, który stwierdził refluks. Oliwka dostała leki i tak nasza czujność została uśpiona, a były to już jedne z pierwszych objawów choroby. Potem dołączyły kolejne. Kiedy Oliwka skończyła dwa miesiące, zauważyłam, że w czasie snu, nie domyka jej się oko. Pediatra stwierdziła, że niektóre dzieci tak mają. 

(Oliwka ,2 miesiące. W czasie snu nie domyka się jej oko) 



Przyszło pierwsze lato w życiu naszej kruszynki i zaczęły się poważne problemy ze zdrowiem.  Mała ciągle chorowała, albo były to zwyczajne przeziębienia, albo poważniejsze wirusy z zapaleniem oskrzeli włącznie. Były tygodnie, że Miśka dostawała trzy różne antybiotyki, a i tak zwalczenie choroby szło bardzo opornie! Byłam tym bardzo zmartwiona, ale lekarka powiedziała, że po prostu Oliwia ma niską odporność, bo za krótko karmiłam ją piersią! Jesień była już straszna. Mimo infekcji, nasza córeczka dostawała szczepienia zgodnie z harmonogramem. Znosiła to bardzo ciężko. Po szczepionce na świnkę, odrę i różyczkę, miała takie objawy, jakby zachorowała na te trzy wirusówki w jednym czasie. Pediatra, który do nas wtedy przyszedł, stwierdził, że nie widział czegoś takiego….dodatkowo, jakby tego było mało, okazało się, że przyplątało się jeszcze zapalenie oskrzeli. To był ciężki czas dla nas, ponieważ w nocy Misia miała problemy z oddychaniem – musiała dostać leki rozkurczowe…byliśmy wtedy blisko zrobienia rtg klatki piersiowej, jednak lekarze zrezygnowali, stwierdzili, że to wszystko przejdzie i będzie dobrze….gdybyśmy wtedy wiedzieli…no, ale nie wiedzieliśmy i jeszcze na długo pozwoliliśmy, aby obrzydliwie wielki guz rósł i zajmował ciało naszego dziecka…Do wyżej wymienionych objawów dołączyły jeszcze: nadmierna potliwość, właściwie to takie napadowe pocenie i zaczerwienianie się twarzy, problemy z przełykaniem, częste zakrztuszenia,  problemy z chodzeniem – obniżona siła mięśni, brak snu – ciągłe pobudzenie, opadanie powieki (zespół Hornera) oraz zespół żyły głównej . Dołączyły też biegunki i częste oddawanie moczu.  Oliwia miała również dziwną budowę klatki piersiowej. Kiedyś nawet powiedziałam do męża, że to wygląda tak, jakby w jej klatce piersiowej było czegoś za dużo….w listopadzie w 2011 roku zmartwiła mnie wypukłość pod łopatką…byłam z tym u lekarza – diagnoza: skrzywienie kręgosłupa, jest mała, więc ma prawo tak być…
We wrześniu 2012 roku, zauważyliśmy, że córeczka nie chce chodzić. Zaczęła skarżyć się na ból nóżek. Z dnia na dzień zaczęła raczkować! To był prawdziwy dramat! Pojechaliśmy do lekarza i ta sama lekarka, która wcześniej mówiła, że wszystko jest w normie,  teraz przerażona, od razu dała skierowanie do szpitala.  Pierwsze dni i próba diagnostyki w kierunku guza mózgu. TK głowy wykluczyło tę hipotezę.  Lekarze nie mieli pomysłu na nas, więc karetką zostałyśmy przetransportowane do szpitala zakaźnego w Szczecinie. Tam postawiono diagnozę: zespół Guillaina – Barrego (GBS) – ostre zapalenie objawiające się neuropatią ruchową, które leczy się immunoglobulinami i sterydami, czas leczenia: około trzy tygodnie…wtedy wydawało mi się to całą wiecznością, nie wiedziałam jednak, że szpital stanie się naszym drugim domem na kilka długich miesięcy…Kiedy podano sterydy, Oliwka od razu poczuła się lepiej. Zaczęła chodzić trzymana za ręce. To zmartwiło panią doktor, ponieważ przy tym wirusie, poprawa następuje dopiero po kilku tygodniach…coś było nie tak…poproszono na konsultację profesor neurolog. Pani doktor stwierdziła, że Oliwka ma wygórowane odruchy i takie objawy daje guz uciskający rdzeń…wtedy mieliśmy jeszcze nadzieję, że pani doktor się myli…jednak na następny dzień, brutalnie odebrano nam nadzieję… badanie rezonansem magnetycznym uwidoczniło dużego guza w śródpiersiu tylnym lewym( 4,5x4x8cm). Guz był tak duży, że rozprzestrzenił się na kręgosłup (odcinki th3-th6), wpuklił się do kanału, przewężając rdzeń do 2,5 mm dając ucisk, który spowodował niedowład nóg.  Kiedy opuszczaliśmy szpital na Arkońskiej, pani doktor, która opiekowała się Oliwką, powiedziała, że potrzebujemy cudu…i ona nam go życzy z całego serca… wtedy jeszcze do mnie nie dotarło, o czym ona mówi… przewieziono nas na onkologię na Unii Lubelskiej w Szczecinie. Już wtedy, w windzie, pielęgniarka z oddziału, bardzo się rozczuliła na widok Oliwki…. powiedziała”Boże, taki krasnalek i tak chory…” po chwili jednak dodała” dobra, już, my się tu nie rozczulamy, nie płaczemy…” Potem otworzyły się drzwi na oddział i przekroczyliśmy próg jakiejś innej rzeczywistości, w której dzieci nie miały włosów, a w której to twarze rodziców skrywały ból, a codzienność wymuszała uśmiech… 

 
(Chyba najsłynniejsze zdjęcie naszego Krasnalka)


Pierwsze dni były koszmarne. Wszystko było nowe, nieznane… przerażające… zaczęła się diagnostyka. Biopsja, trepanobiopsja, badanie scyntygraficzne z MIGB… szybko należało nauczyć się nowych terminów… diagnoza padła dopiero po trzech tygodniach! Neuroblastoma, III stopień zaawansowania. Lekarze nie zostawiali złudzeń – trudna lokalizacja, guz nieoperacyjny, około 20% szans na długoletnie przeżycie. Jednak, cudem było to, że przy tak dużym guzie, nie było przerzutów. Pierwsze dwie chemie CADO i VP-16/CBDCA Oliwka zniosła bez spadków wyników, jednak z fatalnym nastrojem. Nie piła, nie jadła, zaczęła też wysoko gorączkować (około 40C) Przyplątała się infekcja… jedna, druga… włączono antybiotyki…

 
(20 doba COJEC - szpital w Szczecinie)


 Jakoś dałyśmy radę i dotrwałyśmy do badań kontrolnych. Okazało się, że guz nie zareagował. Wypisano nas więc do domu. W sprawie Oliwii zebrało się konsylium lekarskie… nie wiedzieliśmy, co dalej… kazano mi zadzwonić na oddział i „się dowiadywać.”  Zadzwoniłam i to, co usłyszałam ścięło mnie z nóg… kolejny guz… w brzuchu, ulokował się typowo dla neuroblastoma – przestrzeń zaotrzewnowa… tak więc 22 października nasza sytuacja znacznie się pogorszyła ;( zreklasyfikowano Oliwię na IV stopień i zaczęliśmy leczenie według protokołu COJEC.  Oliwka fatalnie zniosła tą chemię – wymioty, leukocytoza, leukopenia, zapalenie pęcherza, grzybicze zapalenie jamy ustnej, ciągły reżim i izolatka. O toczeniach preparatów nie wspomnę,  były po każdym cyklu ( w sumie Oliwka jest po 16 transfuzjach) Po 4 rundach chemii zrobiono badania kontrolne, ponieważ pojawił się paraliż prawej nóżki – Oliwka zaczęła bezwładnie ciągać za sobą stopę, nóżki miała jak z waty, jej stan widocznie się pogorszył. Lekarze podejrzewali rozrost guza. Badania pokazały jednak, że guz jest ciągle tych samych wymiarów – nawet nie drgnął… nie muszę pisać, że byliśmy zrozpaczeni… nikt nie chciał z nami rozmawiać… lekarze nie mówili już nawet o rokowaniach… dramat totalny… nie było chirurga, który zechciałby operować – guz był ciągle zbyt duży – zajął w 75% aortę, w brzuchu usytuował się przy najważniejszych naczyniach i na to wszystko ucisk na rdzeń – w Polsce nikt nie przeprowadza takich operacji u tak małych dzieci (Oliwia miała wówczas 1,5 roku) Postanowiliśmy szukać ratunku w innych krajach. Pierwsza myśl – USA – tam są świetne kliniki, programy dla opornych guzów, nowoczesne terapie, wybitni chirurdzy – trzeba spróbować.  Wysłaliśmy zapytania do Memphis, Filadelfii i Nowego Jorku. W tym samym czasie, nasi przyjaciele prowadzili rozmowy z niemiecką kliniką w Tybindze. Okazało się,  że są dwie kliniki na całym świecie, w których nasza Misia mogłaby być zoperowana – Memorial Sloan Ketterin Center w Nowym Jorku i  Universitats  Klinikum Tubingen. Zdecydowaliśmy się na Klinikę z Tybingi – bliżej i taniej, chociaż tanio nie było ( do zebrania 60 tysięcy euro).  Ponadto, niemieccy lekarze orzekli, że chemia nie jest potrzebna, ponieważ nie przynosi upragnionych efektów w postaci pomniejszenia guza i należy zaprzestać ją podawać i to w trybie natychmiastowym!  Polscy lekarze nie chcieli o tym słyszeć, więc  w ostatni dzień grudnia 2012 roku podpisaliśmy rezygnację z leczenia w Szczecinie (Oliwka była wtedy po 5 cyklu COJEC) i 2 stycznia wyruszyliśmy do Tubingen.  Pierwsze rozmowy i szok.  Okazało się, że nasza córeczka, najprawdopodobniej, ma łagodniejszą formę neuroblastoma,  tzw ganglioneuroblastoma – jest to również złośliwy nowotwór,  jeszcze rzadziej występujący niż NBL.  W klatce piersiowej naszego dziecka ulokowała się złośliwa neuroblastoma, jednak w brzuchu guz był już dojrzały i miał łagodną postać (ganglion) Oliwia więc miała jeden heterogeniczny guz, który rozwinął się wzdłuż całego kręgosłupa
Została zakwalifikowana jako neuroblastoma zróżnicowana (typ 1a), NMYC(-), delecja 1p36/1q25 (-), delecja 11q23(-).

 
(Ukochane "kleje" - pomogły przetrwać chorobę)

W niemieckiej klinice spędziliśmy 5 tygodni. Oliwia przeszła dwie  skomplikowane operacje.  Pamiątką po nich są nie tylko rozległe blizny na brzuchu, plecach i żebrach, ale również syntetyczny fragment  aorty, brak fragmentów żeber po stronie lewej i zamknięte trzy naczynia krwionośne w klatce piersiowej.  Chirurdzy pozostawili również masę resztkową (kilka milimetrów) na nerwie w rdzeniu. 

 
(Każdy wojownik musi czasem odpocząć - tutaj po I operacji) 




Oliwka jest po dwóch wizytach kontrolnych, które potwierdziły remisję. Za trzy tygodnie nasza Miśka wyjedzie na kolejne badania. Jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że za kilka lat usłyszmy upragnione słowo : „wyleczona”...  









ADRIAN PICH (historia opowiedziana przez mamę Julię)



 Historia Adrianka nie różni się zbytnio od innych dzieci chorych na Neuroblastomę..

Adrianek urodził się 28.06.2012 roku...do tej pory rozwijał się prawidłowo..jednak intuicja mówiła mi, że coś się dzieje..Adrianek nie spał w nocy, częste ataki płaczu, napadowe pocenie się, mocne zaczerwienienie jednej strony policzka oraz dziwne prawie wodniste biegunki nie dawały mi spokoju..chodziliśmy  z nim do lekarza raz na tydzień przez 2 miesiące,gdyż pojawiał się coraz bardziej dziwny suchy kaszel..-lekarz przepisywał syropki,ale to nie pomagało.
Pewnej nocy zaczął nam gorączkować.Coraz gorzej wyglądał,nie mogliśmy zbić mu temperatury(40st.)-zdecydowaliśmy ze jedziemy natychmiast do szpitala,gdyż Adrianek zaczynał przelewać się nam przez ręce i mieć drgawki.
Był 1.06.-Dzień Dziecka-W szpitalu dostał od razu dożylnie antybiotyk oraz stwierdzono bardzo mocne zapalenie płuc-zdziwiło mnie to,bo wcześniej nie okazywał jakichkolwiek objawów związanych przy tej chorobie..
Położono nas na oddział w Głogowie-szczęściem naszym oraz Adrianka,że los na naszej drodze postawił ordynatora naszego oddziału dziecięcego ...dr Turkiewicz - jego zaniepokoił stan Adrianka..intuicja go nie zawiodła..postanowił zrobić Tomograf Komputerowy i USG jamy brzusznej-i od tej nic juz nie było takie same!!
Guz Śródpiersia wymiary 10/8/5cm przepływający w kanały kręgowe z uciśnięciem rdzenia kręgowego.-SZOK!! 


 
(szpital, leczenie - już bez włosków)

Doktor zajął się nami do końca-to on powiedział,ze jutro jedziemy do Wrocławia do najlepszej Kliniki Onkologii w Polsce w leczeniu dzieci z NEUROBLASTOMĄ-My nawet nie umieliśmy wypowiedzieć tego słowa-byliśmy tak otumanieni,ale to każdy rodzic zapewne w takiej sytuacji miał!! W Klinice wrocławskiej szereg badań..każdego dnia morfologia, płacz,cewnikowanie,potem najważniejsze badania biopsja i trepanobiopsja wykonana przez doskonałego prof.Jana Godzińskiego..Lekarze mówili różnie.Jeden bardzo mądry lekarz - dr.Marek Ussowicz, uspakajał nas,że jest przekonany że tak źle nie będzie,gdyż przemawia tu również wiek dziecka..a Aduś miał 11miesięcy kiedy została rozpoznana ta przerażająca choroba.
Adrianek został poddany chemioterapii przed przysłaniem wyników Hist-patu gdyż guz przy kręgosłupie przelewał się w kanały kręgowe przesuwając rdzeń kregowy w lewo..Przyjął ogólnie 4 cykle chemii -2 Carbo i 2 Cado..
Wszystkie przeszedł dobrze..wyniki biopsji potwierdziły, że jest szansa!! N-myc ujemny, brak przerzutów, również badanie scyntygraficzne nie wykazało nic prócz wielkiego guza! Żadnych żywych komórek, liczne zwapnienia..W dzień swoich 1 urodzin dostał w prezencie pierwszą chemię..serce bolało-ale nie daliśmy nic po sobie poznać-dla niego,żeby byl silny!! 

 
(radosny mimo ciężkiej choroby)

Dokładnie 11 pażdziernika została przeprowadzona operacja usunięcia przykręgosłupowej masy..której to podjął się równiez Prof.Godziński..wszystko przebiegło z planem..i po 2,5 godzinie Adrianek już leżał na OIOMIE..
Nasz bohater był i jest silny..Na dzień dzisiejszy kontrolujemy naszego aniołka..Ostatnie badanie scyntografii kości nie wykazuje żadnych zmian w okolicy gdzie pozostała masa guza czyli trzy kanały kręgowe z uciśniętym rdzeiniem kręgowym.
Lekarze do tej pory nie mogą uwierzyć że Aduś chodzi i nie doszło do porażenia kończyn dolnych..nie było również sensu żeby Adrian przechodził przez następne chemioterapie,gdzyż masa w kanałach nie zmieniła swoich wymiarów pomimo wcześniejszej chemii.
Adrian rozwija się dalej prawidłowo..jest kontrolowany:Dobowa Zbiórka Moczu,morfologia typowa do tej choroby,Scyntygrafia kości oraz rezonanse, które są najważniejsze,Usg,Neurolog..to wszystko teraz żeby Nasz Kochany chłopczyk był pod kontrolą!!.. 


 
(aktualne zdjęcie Adrianka)



Chcemy i mamy nadzieję ze kolejne badania u góry wymienione nie zmienią sie już nigdy,żeby to paskudztwo nigdy nie przypomniało sie nam!!!A w szczególności Adriankowi..i odeszło. 
Pragniemy, żeby masa guza, która pozostała, rozsypała się w drobny mak! Żeby nigdy już nie cierpiał! Tego pragniemy i życzymy z całego serca Adriankowi, jak i innym dzieciom cierpiącym z powodu tej choroby!  






JAKUB MIELCARSKI (historia opowiedziana przez mamę Edytę) 

Jakub zachorował, gdy miał 7 lat. Zaczęło się od bólu brzucha, utykanie na jedna noge i straszne bóle w klatce piersiowej. W połowie lutego 2011 roku zdiagnozowano NBL III stopnia [nieresekowalny,zlokalizowany guz klatki piersiowej po obu stronach kregoslupa], bez przerzutow N-myc ujemny. Zastosowano 6 blokow chemioterapii. W czerwcu 2011r wykonano zabieg subtotanego wycięcia guzaW badaniu histopatologicznym obecność żywego utkania nowotworu w linii cięcia. Podano kolejne dwa cykle chemioterapii, które zakończono w sierpniu 2011. Po końcowych badaniach stwierdzono,ze nie ma żywych komórek NBL i kończymy leczenie. Bardzo się cieszyliśmy ,że tak szybko kończymy leczenie. 
Ta radość trwała krótko, myślałam,  że jak zakwalifikowano Kubę do niższego ryzyka, to będzie już dobrze.
Niestety, w sierpniu 2012 roku choroba znowu zaatakowała ,zaczęły się silne bóle kręgosłupa. Resztki guza ,które miały okazać się po operacji zrostami,niestety nimi nie były!!!!!!!!!!.Kuba strasznie cierpiał ,ból był okropny, miał ucisk na rdzeń kręgowy. Był przez 2 miesiące na ciągłym wlewie morfiny. Kubę zakwalifikowano do leczenia z zastosowaniem bloków CIT i ICE-T, a następnie  megachemioterapia z auto-PBSCT. W lutym 2013r usunięto guza resztkowego z przestrzeni zaotrzewnowej po stronie lewej, niestety resztki guza na kregosłupie Th12-L2 nie udało się całkowicie usunąć. 25 marca 2013 roku przeprowadzono przeszczep autologiczny komorek hematopoetycznych. W lipcu 2013r przeprowadzono radioterapie lokalna. Po radioterapii zakwalifikowany został Kuba do metronomicznej chemioterapii podtrzymującej.
W miedzy czasie staralismy sie o wyjazd na terapie anty-GD2, ale niestety nie zakwalifikowano Kuby, poniewaz ma stwierdzony III stopien, a kwalifikują się dzieci z IV stopniem. Szkoda,bo co z tego,ze nie ma przerzutów i n-myk ujemny, jak choroba i tak po raz drugi zaatakowala. Chemie metronomiczna zaczelismy w lipcu 2013r, melfalan+etoposide w pierwszym miesiącu, naprzemiennie z Vincristine+Cyclophosphamide przez rok. Po konsultacji z osrodkiem z Genui do chemioterapii podtrzymujacej dolaczono przez 6mc retinoidy. Caly cykl leczenia chemii metronomicznej zakończono w lipcu 2014r. W chwili obecnej czekamy na końcowe badania obrazowe.

Leczymy się w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy.  

 
(Dzielny Kuba) 




























13 komentarzy:

  1. Trzymajcie się Dzieciaczki Wielcy Wojownicy.

    OdpowiedzUsuń
  2. Nasze Wielkie Małe choruszki <3

    OdpowiedzUsuń
  3. Cudowne dzieciaczki ! Zdrówka dla wszystkich i beztroskiego dzieciństwa <3 !!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Mam pytanie czy ktoś może mi napisać coś więcej o bólu nóżek, gdzie zlokalizowany jest ten ból? czy bolą uda, łydki czy może część śródstopia?, czy jest to ból jednostajny trwający nieprzerwanie, czy może nóżki bolą kilka dni po czym ból znika samoistnie na kilka kolejnych?czy ból nasila się przy chodzeniu a znika w trakcie odpoczynku? czy zwykłe usg jest w stanie wykryć guza? bardzo proszę o szybką odpowiedź

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszystko zależy czy nóżki bolą od ucisku guza na rdzeń kręgowy bądź nerwy czy też na skutek przerzutów zlokalizowanych w kościach. Gdy ból jest skutkiem ucisku boli cała kończyna lub tez obie kończyny, bóle ten można opisać jako "nerwoból", o różnym nasileniu. Często przy ucisku na rdzeń oprócz bólu występuje niedowład kończyny/kończyn. W przypadku przerzutów boli część kończyny objęta przerzutem, a lokalizują się one prawie zawsze w kościach biodrowych lub w nasadach kości długich (udowe, piszczelowe). Ciężko mi powiedzieć jaki to rodzaj bólu, bo nigdy go nie doświadczyłam, Adaśko też nie miał przerzutów (na szczęście!). Guz zlokalizowany na nadnerczu najczęściej można wykryć badaniem usg, jeśli oczywiście trafi się na dobry sprzęt i kompetentnego lekarza, który nie stwierdzi, że to "zastój kału". Guzy umieszczone w jamie brzusznej, ale zaotrzewnowo, przy kręgosłupie rzadko kiedy widać w usg, można je wykryć jedynie przy pomocy KT lub MR. Guzy zlokalizowane w klatce piersiowej można wykryć przy pomocy najzwyklejszego badania rtg. Rentgen nie zweryfikuje czy to zapalenia płuc, guz czy przerzuty, ale skłoni lekarza to wykonania dokładniejszych badań (KT,MR).

      Usuń
    2. USG NIE JEST badaniem inwazyjnym i nie wiem dlaczego lekarze u nas go nie zlecają... a może wiele pokazać, wyjaśnić..Mojego syna bolało biodro- również miał problemy z chodzeniem. Walcz o USG .Powodzenia.Pozdrawiam.

      Usuń
    3. Ja wiem dlaczego nie zlecają, żal im kasy, to chory kraj.

      Usuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  6. Serdecznie dziękuję za szybką odpowiedź. Robimy badania bo te nóżki nie dają mi spokoju. Córkę bolą w różnych częściach raz mówi że łydki za chwilę są to uda nie jest to ból, który w jakikolwiek sposób uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie, bo biega skacze tańczy. Nie zauważyłam też jakichkolwiek zmian w zachowaniu nie jest apatyczna wręcz przeciwnie jest żywa wiecznie w ruchu nie usiedzi 5 minut. Ale mimo wszystko badania będę robić. Zaczynamy od usg jamy brzusznej, choć boje się tego badania strasznie. Mam jeszcze pytanie odnośnie morfologii. Jakie były wyniki morfologii u Waszych maluchów, czy wskazywały na to że coś dzieje się złego w organizmie? A może rozmaz ręczny krwi obwodowej wskazywał nieprawidłowe wartości? Dziękuję jeszcze raz za wyczerpujące odpowiedzi i wsparcie. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Dzieci kochane proszę Boga o zdrowie dla WAS wszystkich.

    OdpowiedzUsuń
  8. Adaś miał wzorową morfologię, zarówno w rozmazie automatycznym jak i ręcznym. Białka ostrej fazy (wskaźniki stanu zapalnego - CRP, Prokalcytonina) były w normie. Jedynie OB miał podniesione. A guz miał 11x8,5x6,5cm.

    OdpowiedzUsuń
  9. Witam serdecznie jestem mamą 8 letniej Nicoli u której stwierdzono nowotwór niezłośliwy ganglioneuroma ,wiem że w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka zajmują się typem tych nowotworów proszę o namiary na konsultację do jakiegoś profesora z góry dziękuję.

    OdpowiedzUsuń