Zakładka została stworzona z myślą o rodzicach, którzy są na początku swojej walki z neuroblastoma, bądź dla tych, którym dopiero przyjdzie do tej walki stanąć...
Kiedy zachorowała moja córeczka, szukałam w internecie nie medycznych publikacji, a autentycznych historii dzieci, którym przyszło się zmierzyć z tym ciężkim przeciwnikiem. Szukałam podobieństw, chciałam wiedzieć na co mam się przygotować, kiedy moje dziecko będzie przyjmować chemie, od innych rodziców uczyłam się nowego medycznego słownictwa...to dzięki rodzicom innych dzieci oswajałam szpitalną rzeczywistość...I właśnie po to jest ta zakładka...abyście Kochani nie czuli się osamotnieni w swojej walce...pamiętajcie, że to dla Was tworzymy tą przestrzeń. My, jako rodzice, już to przeszliśmy...przemierzyliśmy tę drogę, którą Wy właśnie idziecie...Nie będziemy opowiadać, jak było nam ciężko, bo o tym mówić nie trzeba, nie będziemy pisać o strachu i niedowierzaniu, ponieważ takie uczucia również są Wam bliskie...Mamy po prostu ogromną nadzieję, że historie naszych wspaniałych dzieciaków okażą się pomocne w Waszej walce...oczywiście, wolelibyśmy, żebyście nigdy nie dołączyli do grona rodziców dzieci z NBL...wszyscy chcielibyśmy zapoznać się w innych okolicznościach...los jednak chciał inaczej...
Witajcie w naszym gronie!
Witajcie w naszym gronie!
OLIWIER BARTOSZEWICZ (historia opowiedziana przez mamę Kasię)
To była moja pierwsza ciąża, która przebiegała wzorowo. Do dnia 19.07(termin porodu 23.07). Na kontroli ginekolog stwierdził, że nie mam praktycznie wód i skierował mnie do szpitala. Tam. dnia 20.07 podłączyli mnie do oksytocyny i próbowali wywołać poród, bez skutku. 22.07 z racji tego, że wód już praktycznie nie było, postanowili, że poród musi sie koniecznie odbyć. A więc znowu oksytocyna, po 5 godzinach daremnych prób, okazało się, że tętno Oliego zaczęło spadać, więc zadecydowanao o cesarce. Oliś przyszedł na świat 22.07 :)
Po porodzie, z tego względu, że tętno Oliego spadało i urodził się poprzez CC wykonano mu USG brzuszka. DZIĘKI BOGU!!
Wykryto "coś" na prawym nadnerczu, do dalszej diagnostyki. Wróciliśmy do domku, po 3 tygodniach nieświadoma tego jak poważna to sprawa, poszliśmy na USG do szpitala przy ul.Wojciecha w Szczecinie. Tam potwierdziło się, że jest masa na prawym nadnerczu i dostaliśmy skierowanie do szpitala przy Unii Lubelskiej na dalszą diagnozę. Na Unii znowu USG, wynik bez zmian. Zalecono więc tomografię...Nie panikowałam jednak, gdyż lekarze, pielęgniarki pocieszali, że napewno będzie to krwiak, który z czasem się wchłonie. No, ale skontrolować trzeba. Dnia 22.08 ( Oliś kończył miesiąc! :( ) padło to straszne słowo: Nowotwór złośliwy, prawdopodobnie Neuroblastoma. Przyszedł po nas prof. Peregud i zaprowadził na oddział onkologii dziecięcej. Seria badań, scyntygrafia, RTG płuc, trepanobiopsja szpiku i dwa tygodnie czekania na wyniki....Już wiedziałam, że jeśli będa przerzuty poza nadnercze, nasze szanse są marne...Na szczęście, okazało się, ze to wstrętne gadzisko jest zlokalizowane tylko na prawym nadnerczu bez przerzutów. Zostaliśmy zakwalifikowani do operacji.
Operacja odbyła się we wrześniu 2012r, usunięto guz łącznie z prawym nadnerczem.
Badanie hist.-pat. guza w nadnerczu:
Materiał pobrany z guza (02.10.12) obraz histologiczny: immunohistochemicznych (CD99 - , synaptofyzyna + , chromogranina + , MIB-1 + - ogniskowo do 75% komórek, neurofilamenty +).
Zakwalifikowano nas do stopnia I i zakończyliśmy leczenie....
Od tamtej pory kontrole w poradni na Unii...i ogromny strach. Ale też wiara, że BĘDZIE DOBRZE :) <3
(Mały Oliwier ze swoim tatą)
ZUZIA STACHOWICZ (historia opowiedziana przez mamę Anię)
(Zuzia przed leczeniem)
Zuzia zachorowała 4 stycznia 2013 roku, miała wtedy 6 lat i
8 miesięcy. Choroba rozwijała się bezobjawowo, zresztą jak większość
nowotworów. Kilka dni przed diagnozą pojawił się u Zuzi silny ból brzucha po
stronie prawej i opuchlizna na prawej łopatce. Zaczęła też kuleć, chodziła
pochylona w prawą stronę, podobnie jak przy kolce.
USG wykazało zmianę na prawym nadnerczu o pojemności 360 ml.
Tomograf komputerowy i scyntygrafia z MIBG wykazały przerzuty do kości prawej
łopatki i lewego uda.
20 stycznia 2013 roku pobrano wycinek guza, badania
histopatologiczne wykazało, że mamy do czynienia z neuroblastoma IV stopnia bez
amplifikacji genu MycN.
Od 23 stycznia rozpoczęto leczenie według protokołu HR-NBL-1
of SIOP-EUROPE 2002 4 nowelizacja programu z dnia 1 lipca 2009.
Zuzia przeszła:
·
Styczeń 2013,8 cykli chemioterapii COJEC
·
Czerwiec 2013, 2 cykle chemioterapii TVD
·
Lipiec 2013 mobilizacja komórek macierzystych
·
Sierpień 2013 operacja usunięcia masy guza. Operacja
8 godzinna, bardzo ciężka. Na szczęście prof. Andrzej Prokurat, mimo
komplikacji (rozerwanie żyły głównej) doskonale sobie poradził i w tkankach
miękkich nie pozostawił żadnych resztek masy guza. Został Zuzi odcięty kawałek
wątroby i nerki, ponieważ w tych miejscach guz naciekał narządy.
Badanie histopatologiczne wykazało komponętę
dwóch nowotworów w jednej masie guza neuroblastoma i pheochromocytoma (wynik z
Oslo od prof. Klaus Beiske).
·
Wrzesień chemioterapia wysoko dawkowa BuMel
·
Wrzesień 2013 autologiczny przeszczep komórek
macierzystych
·
Listopad 2013 radioterapia
·
Styczeń 2014 terapia anty GD2 bez interleukiny
Powikłania po chemii to nieustanna leukopenia i neutropenia,
uszkodzenie błon śluzowych przewodu pokarmowego i odbytu. Upośledzenie stanu
odżywiania ( BMI poniżej 3 centyla). Drastyczny spadek wagi z 27kg do 17kg,
brak apetytu. Stałe wymioty. Żywienie pozajelitowe lub przez sondę.
Odpowiedź choroby na leczenie słaba, dlatego dodatkowa
chemioterapia TVD.
Dziecko było leczone w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w
Krakowie, kierownik oddziału Walentyna Balwierz.
Od stycznia do lipca 2014 roku terapia anty GD2 bez
interleukiny w Instytucie Giannina
Gaslini w Genova Włochy, kierownik oddziału dr. Alberto Gareventa.
Po zakończonej terapii kontrole w kraju w Krakowie. Pierwsza
kontrola 23 lipiec 2014, kolejna wrzesień 2014.
PS. Trzeba przygotować się na koszt pobytu rodziny i terapii
we Włoszech, czyli na ok. 50 tysięcy euro. Dużo ale to i tak 1/3 kwoty w
Niemczech. Opieka i leczenie na wysokim poziomie.
(Zuzanka po przebytym leczeniu)
ADAŚ KALIŃSKI (historia opowiedziana przez ciocię - Natalię Rybicką)
Adaś urodził się 27 stycznia 2010 roku w Poznaniu, aż do marca 2012
roku był zdrowym i pogodnym dzieckiem.
Po 2 infekcjach rotawirusowych rozpoczęły się u niego przewlekłe
biegunki, ze względu na taki przebieg choroby lekarze przypuszczali, że jelita
zostały uszkodzone przez wirusa, nikt nie podejrzewał innej przyczyny. Jednak
mijały tygodnie, a leczenie nie przynosiło rezultatu. Rozpoczęła się więc
wędrówka po lekarzach. Jeden z nich stwierdził, że mama Adasia jest
przewrażliwiona i z biegunką nie chodzi się do szpitala. Kolejny bez wykonania
jakichkolwiek badań orzekł, że to na pewno alergia i kazał stosować dietę
bezlaktozowo – bezglutenową. W międzyczasie wykonaliśmy prywatnie badania krwi
w kierunku alergii, które nic nie wykazały, lekarz stwierdził jednak że jest to
typ alergii która nie manifestuje się wzrostem poziomu przeciwciał we krwi i
należy poczekać aż dziecko ukończy 3 lata, aby wykonać testy skórne. Na
szczęście mu nie uwierzyliśmy i na własną rękę szukaliśmy dalej.
Adaś przestał rosnąć, także waga stanęła w miejscu, nawet włosy i
paznokcie praktycznie przestały rosnąć. W międzyczasie pojawiły się nawracające
„zapalenia oskrzeli” nie reagujące na antybiotyki ani leki przeciwalergiczne,
nadmierna potliwość, przyspieszony puls, przemijające skoki temperatury,
wysypka na twarzy, ramionach i udach. Wprowadzona dieta nie pomagała na
biegunkę. Wykonane prywatnie badanie USG jamy brzusznej również nie wykazało
żadnych nieprawidłowości. Testy genetyczne na celiakię i mukowiscydozę były
ujemne. Za wszelką cenę chcieliśmy wykonać Adasiowi zdjęcie RTG klatki
piersiowej jednak żaden z lekarzy nie zgodził się na wystawienie skierowania
tłumacząc się niepotrzebnym narażeniem dziecka na promieniowanie, a niestety
tego typu badań nie można wykonać u dziecka bez skierowania. Nikt nie chciał
również wystawić skierowania do szpitala na dokładniejsze badania.
Adaś czuł się coraz gorzej, w ciągu kilku miesięcy odwiedził
kilkunastu prywatnych lekarzy (pediatrów i gastroeneterologów dziecięcych),
wszyscy obstawali przy alergii. W sierpniu Adaś pojechał na wakacje. Na
szczęście wraz z Adasiem i jego rodziną pojechała koleżanka mamy i jej teściowa
– pielęgniarka z 20-letnim stażem, która stwierdziła, że Adasiowi koniecznie
należy wykonać badanie RTG, ponieważ z jej obserwacji wynika że coś powoduje
ucisk w klatce piersiowej. Podejrzewała powiększenie serca. Tym razem
mama Adasia nie dała się już zbyć lekarzowi, wykonano badanie RTG, które
uwidoczniło wielki cień na lewym płucu. Początkowo Adaś został skierowany na
Odział Pulmonologii, jednak po badaniu USG przeniesiono go na Odział
Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego nr 5 w Poznaniu gdzie
zaczęła się nasza walka z Neuroblastomą.
(pierwsze dni w szpitalu)
Wykonano serię badań, tomografia komputerowa klatki piersiowej
uwidoczniła duży (8,7×7,3×10,5cm) guz za lewym płucem, Pani ordynator
stwierdziła, że przy tak dużym guzie na 100% będę również
przerzuty. Następnego dnia badanie MIBG i pierwsza dobra wiadomość – brak
przerzutów! Dalej dobowa zbiórka moczu, rezonans magnetyczny głowy, biopsja i
diagnoza Neuroblastoma III stopnia (Ganglioneuroblastoma/Neuroblastoma typ dojrzewający
bez amplifkacji genu MYCN). W tym całym
nieszczęściu była to bardzo dobra wiadomość, stwierdzono jednak że guz jest
obecnie nieoperacyjny i należy jak najszybciej rozpocząć chemioterapię w celu
jego zmniejszenia. Jeszcze przed wynikami wszystkich badań Adaś otrzymał
pierwszy cykl chemioterapii (COJEC blok A), zniósł ją bardzo ciężko, ponieważ
nieudolnie przeprowadzony zabieg biopsji powikłany był chłonkotokiem, ze
względu na uszkodzenie głównego przewodu chłonnego. Kolejne tygodnie Adaś
spędził unieruchomiony w szpitalnym łóżku, podłączony do drenażu, ponieważ
chłonkotok nie ustępował.
Po 3 tygodniach podano drugi cykl chemioterapii (CADO), jednak
biegunki nie mijały (a nawet się nasiliły), a chłonkotok nie ustępował, dlatego
zdecydowano się wykonać tomografię komputerową, wynik – guz nie zmniejszył się
ani o milimetr, byliśmy zrozpaczeni. Wtedy z pomocą przyszedł chirurg z
Krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu – Prof. Andrzej Prokurat,
który zdecydował się operować Adasia. Powiedział on, że guz nie zmniejszył się
po chemioterapii ponieważ jest zbyt dojrzały, czyli mniej złośliwy, a takie
guzy nie reagują na leki cytostatyczne. Poznańscy chirurdzy nie chcieli
przekierować Adasia na operację do Krakowa, upierali się że sami są w stanie
usunąć guz (który wcześniej nazwali nieoperacyjnym), jednak rodzice Adasia ze
względu na powikłanie po biopsji nie chcieli oddać synka ponownie w ich ręce.
Wbrew poznańskim chirurgom, na własną rękę załatwili przeniesienie do Krakowa.
Tam nareszcie udało się opanować chłonkotok i usunąć guza.
Badania histopatologiczne wykazały, że jest to guz typu Neuroblastoma
(Schwannian stroma poor), differentiating subtype (typ różnicujący) o indeksie
proliferacyjnym Ki67 od 1 do 15% w różnych obszarach guza. Indeks MKI został
określony jako niski. Patomorfolog badająca guza potwierdziła w rozmowie
telefonicznej, że guz zawiera około 50% komórek dojrzewających lub dojrzałych,
więc tak naprawdę jest na granicy między typem różnicującym Neuroblastomy a
Ganglioneuroblastomą. Usunięte okoliczne węzły chłonne nie zawierały komórek
nowotworowych. Ponadto guz był otorebkowany.
Profesor Prokurat spisał się na medal! Pozostawił jedynie resztkę guza
w kanale kręgowym, ponieważ operacja wewnątrz kanału byłaby zbyt niebezpieczna,
a nie było takiej konieczności, ponieważ część resztkowa guza nie powodowała
ucisku rdzenia kręgowego ani innych zaburzeń neurologicznych. Wszystkie objawy
ustąpiły jak ręką odjął. Po operacji Adaś powrócił do Poznania na
kontynuację chemioterapii. Poziom katecholamin unormował się, jednak MIBG wykazało
że masa resztkowa guza nadal jest aktywna, nie można było więc przerywać
leczenia. Podano Adasiowi kolejny cykl chemioterapii CADO. W międzyczasie
przyszedł kontrolny wynik badania histopatologicznego guza i przykra
niespodzianka – N-myc (+). Nagle mimo, iż pozostały jedynie milimetry
sześcienne guza postanowiono zastosować u Adasia cały program europejski –
protokół COJEC, megachemioterapię, autologiczny przeszczep szpiku kostnego.
Rodzice Adasia nie godzili się jednak na taki scenariusz i postanowili przenieść
dziecko do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, była to ich najlepsza decyzja.
W Warszawie przebadano guza dokładniejszą metodą, wynik amplifikacji
N-myc okazał się ujemny, poprzedni dodatni wynik był zwykłym przypadkowym błędem
przy pracy. Adaś kontynuował więc leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka, czuliśmy,
że jesteśmy tam w dobrych rękach. CZD ma największe w Polsce doświadczenie w
leczeniu nowotworów dziecięcych, zwłaszcza tych najrzadszych i najbardziej
nietypowych, niestandardowy protokół leczenia, zupełnie odmienny od tzw.
programu europejskiego. Adaś po operacji przeszedł jeszcze 6 cykli
chemioterapii (2 cykle VP-16+DTIC, 2 cykle VCR+IF oraz 2 cykle PACE (VM-26,
ADM, CTX, CDDP) oraz trwające 6 miesięcy leczenie podtrzymujące kwasem cis
retinowym. Wszystkie cykle chemioterapii, które otrzymał w Centrum Zdrowia
Dziecka przeszedł praktycznie bez powikłań. Przez 5 miesięcy tylko raz miał
toczone krwinki czerwone, raz leukocyty spadły mu poniżej 1000 i raz przeszedł
zapalenie oskrzeli. Poza tym przeszedł leczenie wręcz wzorowo, gorzej było przy
leczeniu podtrzymującym retinoidami, ponieważ łuszcząca się skóra bardzo mu
dokuczała. Podczas przyjmowania retinoidów miał też częste zmiany nastroju. Leczenie
podtrzymujące zakończono w październiku 2013. Od zakończenia leczenia Adaś jest
poddawany regularnym badaniom kontrolnym (rezonans magnetyczny, scyntygrafia
MIBG, badania krwi i moczu). Badanie MIBG wykonane w październiku 2013 miesiącu
wykazało, że pochłanianie znacznika przez masę resztkową znacznie się
zmniejszyło. W kolejnym badaniu przeprowadzonym w styczniu 2014 nie
zaobserwowano już gromadzenia znacznika przez masę resztkową. Masa resztkowa
nie zniknęła więc z kanału kręgowego, ale powinna być już nieaktywna, w co
szczerze wierzymy.
Guz Adasia był bardzo nietypowy, ten typ guza stanowi jedynie 2-4%
wszystkich przypadków Neuroblastomy, która sama w sobie jest dość rzadką
chorobą. Ze względu na to postanowiliśmy konsultować przypadek Adasia za
granicą. Zdecydowaliśmy się na konsultację w kilku klinikach (USA, Niemcy,
Austria, Włochy). Ze względu na nieścisłości w badaniach histopatologicznych i
cytogenetycznych (m.in. pomyłka przy określeniu amplifikacji genu MYCN,
zaginięcie kostek guza, opinia konsultacji histopatologicznej wystawiona na
podstawie 1 preparatu mikroskopowego) postanowiliśmy nie tylko skonsultować
wyniki badań Adasia, ale także wysłać bloczki parafinowe guza na dokładniejsze
badania za granicę.
Opinia histopatologiczna wystawiona przez Prof. Leuschnera z Kiel
brzmiała: „Skupiska
komórek ubogo podścieliskowego, różnicującego się Neuroblastoma o niskim
indeksie mitotyczno kariokinetycznym według klasyfikacji INPCC. Zgodnie z
klasyfikacją Hughes’a
Ganglioneuroblastoma, typ 1a”. Konsultacja cytogenetyczna w
Labdia Labordiagnostik w Wiedniu potwierdziła brak amplifikacji onkogenu MYCN (badanie
wykonano techniką FISH). Dokładne badania histopatologiczne i cytogenetyczne
wykonane w MSKCC w Nowym Jorku potwierdziły, że jest to Neuroblastoma
(Schwannian stroma poor), differentiating subtype, czyli guz o tzw. „korzystnej
histopatologii”, NMYC(-), delecja 1p36/1q25 (-), delecja 11q23(-). Ponadto
potwierdzono, ze komórki guza wydzielały VIP (wazoaktywny peptyd jelitowy), powodujący
wodniste biegunki o dużym nasileniu.
Adaś został zakwalifikowany przez MSKCC w Nowym
Jorku do grupy niskiego ryzyka o bardzo dobrych rokowaniach (współczynnik
wyleczalności 95%). Zalecono wykonywanie badań kontrolnych (MIBG, rezonans
magnetyczny), w tym przez pierwsze 2 lata od zakończenia leczenia wykonywanie
ich co 3 miesiące. Z uwagi na to, że polskie wytyczne zalecają wykonywanie tych
badań co pół roku, część z nich robimy prywatnie.
Jesteśmy pewni, że Adaś będzie zdrowy, nie ma innej opcji!
(aktualne zdjęcie Adasia)
NIKOLA KUBIAK (historia opowiedziana przez mamę Kasię)
·
Nikola ma dopiero 6 lat, a już dużą część
swojego życia spędziła w szpitalu od września 2010 roku prawie 4
lata walczy o życie z nowotworem złośliwym NeuroblastomaIV stopnia z
przerzutami do szpiku i kości!!!Zaczęło się niewinnie - ból brzuszka,zaparcia,
pocenia w nocy u 2,5rocznego dziecka. Bardzo częste wizyty u lekarza nie dawały
do zrozumienia że może się coś dziać.Tłumaczono mi że to normalne u małych
dzieci, mogą być to kolki. Pewnego dnia ja sama zasugerowałam by
wykonać USG, bo ile dziecko może się męczyć patrząc jako rodzic. .Po wykonaniu
USG stwierdzono kamienie kałowe w jelitach.Zlecono nam wlewki do odbytnicze
przez kilka dni.Po wykonaniu ponownego USG było wszystko wiadomo.GUZ.Niedługo
potem padła diagnoza. Nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopień kliniczny, guz
lewego nadnercza,10cm8cm6cm. z zajęciem /przerzutami do szpiku i
kości . Choroba jest tak bardzo rozsiana, że trzeba liczyć się ze
wszystkim.15%szans na przeżycie,Tomograf, rezonans, biopsja, mielogram, EEG,
rentgen, wenflony, kroplówki, tabletki, codziennie płacz i krzyk bezbronnego
dziecka. Jej przerażenie było tak wielkie, że prawie namacalne... to widok,
który jest tak mocno wryty w moją pamięć, że chyba nigdy się go nie pozbędę.
Mimo to Nikola każdego dnia pokazuje nam
że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia. To ona ma w tym
wszystkim największe pokłady siły i determinacji.
Dzielnie zniosła wiele cykli
chemioterapii , radioterapię, autologiczny przeszczep szpiku kostnego i
operację wycięcia guza. Walczyła z bólem, nudnościami, złym samopoczuciem,
ale zawsze na jej ustach gościł uśmiech. Niki ma bardzo pozytywne nastawienie do
walki, wie, że musi zwyciężyć i być zdrowa.Zawsze to man powtarza że nie można
się poddawać trzeba być silnym i walczyć.Bardzo marzy by być zdrowa iść do
szkoły i bawić się z dziećmi.
Dziś Nikolka ma 6 lat, pomimo tak agresywnego
leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji choroby. Nadal utrzymują się
zmiany nowotworowe w kościach.
(Nikolka w trakcie badania)
Po 8 miesiącach spokoju, radości z odzyskanego
zdrowia, kiedy Nikola miała iść do przedszkola, nastąpiła wznowa! Rak
zaatakował szpik kostny i kości. Ciężkie cykle chemioterapii nie przyniosły
rezultatu, niewielka poprawa pojawiła się po kolejnych dwóch, Jednak lekarze nie dawali zbytnich szans, więc zdecydowaliśmy się na kontynuację leczenia w
Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Nikolka ma podawane różne
eksperymentalne chemie.
MICHAŁ TRYKA (historia opowiedziana przez mamę Magdę)
Gdy Michał miał 5 miesięcy, podczas kontrolnego badania USG nerek, koniecznym ze względu na przebyte po urodzeniu zakażenie dróg moczowych, lekarz zauważył u niego guza w okolicy lewej nerki. Po badaniach, które trwały około 5 tygodni w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, lekarze poinformowali nas, że jest to nowotwór złośliwy neuroblastoma. Michaś został zakwalifikowany do operacyjnego usunięcia guza. Badania wykazały, że guz jest ulokowany w jednym miejscu, dlatego po jego usunięciu wraz z nadnerczem lewym zdecydowano zakończyć leczenie na tym etapie i nie stosować chemioterapii, ponieważ w niskiej grupie ryzyka, w której Michałek się znajdował, prawdopodobieństwo wznowy choroby było bardzo małe.
Ponad pół roku po operacji, w wieku 13 miesięcy u Michałka pojawił się –z pozoru niegroźny- malutkisiniaczek pod okiem. Jednak gdy po kliku tygodniach siniak nadal się
utrzymywał, zaniepokoiliśmy się, a lekarz pediatra zalecił nam konsultację z okulistą. Badanie dna okawyszło w porządku, natomiast ze względu na przeszłość onkologiczną, pani doktor skierowała Michałka na tomografię komputerową głowy. Wyniki badania oznaczały jedno nawrót choroby - zmiana patologiczna – guz woczodole, a oprócz oczodołu nowotwór zdążył też zająć węzły chłonne szyjne.
Michał został zakwalifikowany do IV stopnia. Przeszedł leczenie w Polsce, a następnie został poddany terapii przeciwciałami w niemieckiej klinice w Greifswald. Michaś co trzy miesiące przechodzi badania kontrolne.
Wyniki ostatnich są zadowalające! :)
MARCIN SPOREK (historia opowiedziana przez rodziców - Beatę i Tomka)
22.03.2010
przychodzi na świat nasz trzeci, najmłodszy syn - Marcinek. Ze szpitala
wychodzimy po tygodniu z Sylimarolem i Hepatilem, gdyż Marcin ma wysoką
żółtaczkę i podwyższone próby wątrobowe. Zalecono wykonanie dodatkowych badań
na cytomegalie i toksoplazmoze, ale nic nie znaleziono. Późniejsze wyniki w
normie. Marcin rozwijał się prawidłowo. Gdy miał rok i 5 miesięcy wybraliśmy
się na Mazury, tam zagorączkował. Po powrocie z wakacji budził się w nocy z
płaczem, ale kołysany zasypiał. We wrześniu i w październiku 2011 znowu
gorączkował, więc zaraz stawialiśmy się u lekarza – infekcja - antybiotyk.
Wciąż też zdarzały się przebudzenia w nocy z płaczem, tak jakby kolki.
19
grudnia znowu temperaturka (tzn 37), następnego dnia wzdęty brzuszek i
zachwianie równowagi, wizyta u lekarza, skierowanie do szpitala. Najpierw Nowy
Sącz - usg brzucha – po minie pani doktor widzieliśmy, że sprawa jest poważna -
wielki naciek i skierowanie do Prokocimia na oddział chirurgiczny - masa badań,
zbiórka moczu, wizyty onkologów.
23
grudnia punkcja - prawdopodobnie szpik czysty, ale lekarze nie są pewni :(, w
związku z tym konieczne pobranie wycinka i założenie wejścia centralnego.
(jeszcze z włosami i jeszcze mam
24
grudzień - Marcin zostaje przywieziony z bloku operacyjnego na oddział
onkologiczny - pamiętna dla nas Wigilia. Marcin otrzymuje chemię ratującą życie
(….)Po Świętach na nowo tysiące pytań od lekarzy, czy nic wcześniej nie
zauważyłam - teraz wiem, że trzeba na te pytania spokojnie odpowiedzieć, bo one
są ważne. Trzeba pamiętać lub zapisywać o której dziecko jadło, piło, bo nie
wiadomo, kiedy będzie zabrane na blok operacyjny! Cały czas Marcin nosi maskę
tlenową. W płucach zbiera się jakiś płyn.
25 grudnia założenie drenu do płuca...
2.01.2012 rozpoczynamy właściwą
chemioterapię, Marcin bardzo szybko zaczyna tracić swoje piękne blond włosięta.
Szybko też zaczynają się problemy z przewodem pokarmowym i jamą ustną. Normalne
po chemii, ale szkoda, że lekarze nie stosują żadnych środków
przeciwdziałających prewencyjnie. Pierwsze spadki leukocytów, pierwsza izolatka
i kilkudniowe głodówki Marcina, walka o chęć do jedzenia pierwsza morfina :(.
Nasz zuch jakoś się po tym wszystkim podnosi na tyle, że dostajemy pozwolenie
wyjazdu do domu. W domu z braćmi najlepiej, ale cały czas w strachu i w pełnej
gotowości.
Po czwartym cyklu
chemioterapii badania kontrolne, które pokazały, że zmiany w płucach ustąpiły a
guz w brzuszku zmniejszył się o 50 %. Kontynuacja chemii i dalszych etapów
leczenia. Podczas pobytu na oddziale przeszczepowym dowiadujemy się o
przeciwciałach anty GD2. Poszukujemy ośrodka, w Austrii podają nam cenę 160 tyś
euro! Ewa, mama chrzestna Marcina szuka i znajduje kontakt z Leszkiem
Chojneckim. Od niego dowiadujemy się o Greifswald i wielu innych rzeczach.
Zaczynamy wierzyć, że się uda. Szukamy fundacji, znajdujemy bardzo blisko i
zaczynamy zbiórki pieniędzy, koncerty, sprzedaż rękodzieł na allegro.
Nawiązujemy kontakt z Prof. Lode i od razu dostajemy potwierdzenie, że dla
Marcina zalecana jest terapia. Niestety okazuje się, że kosztorys leczenia w
Greifswald to nie 80 000 ale 120 000
Eur. Wciąż wierzymy, że damy radę a z pomocą przychodzi nam tysiące osób.
DZIĘKUJEMY!!!
Poniżej dokładny przebieg
leczenia Marcina:
Rozpoznanie:
nerwiak zarodkowy współczulny (neuroblastoma), st.klin.IV. Grupa HR (rozległy
guz jamy brzusznej wychodzący z prawego nadnercza, penetrujący do tylnego
śródpiersia, meta do kości, płyn w jamie opłucnowej prawej. MYC-N (+) dodatni.
Laparotomia-
pobranie wycinka 23.12.2011
Implantacja
cewnika centralnego Hickman 23.12.2011
Chemioterapia
„ratująca”- VCR+Cyclo 24.12.2011
Terapia
wg HR-NBL-SIOP-EUROPE-2002, schemat COJEC od 2.01.2012
Drenaż
jamy opłucnowej prawej od 25.12.2011 do 5.01.2012
Mobilizacja
komórek krwiotwórczych 25.04-30.04.2012
Separacja
komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej 30.04.2012
Cykl
TVD-1 7.05.2012- 25.05. 2012
Chemioterapia
cykl TVD-2 4.06 -26.06.2012
Wycięcie
guza nadnercza 2.08.2012
Megachemioterapia
i autoprzeszczep- 29.08 – 26.09.2012- wysokodawkowa chemioterapia BuMel
Radioterapia
jamy brzusznej w znieczuleniu ogólnym
dawką całkowitą 2100 cGy/14 frakcji po 150cGy 13.11 – 30.11.2012
Roaccutan
-od 3.01.2012r. do 28.10.2013
Powikłania:
pancytopenia po chemioterapii (leukopenia, małopłytkowość, niedokrwistość),
zapalenie śluzówek jamy ustnej, ostre zapalenie oskrzeli, rotawirus,
uszkodzenia wątroby
(Marcinek po przeszczepie)
W lutym 2013 po
trzytygodniowych badaniach w Greifswald Marcinek został zakwalifikowany do
terapii przeciwciałami. Pierwszy cykl najtrudniejszy, ale Marcin przechodzi je
wszystkie w zasadzie bez większych powikłań. Wciąż pełen energii do zabawy.
Pomiędzy przeciwciałami podajemy mu Roaccutan, decyzją niemieckich lekarzy
Marcin dostaje dodatkowe 3 cykle Roaccutanu. Od zakończenia terapii co trzy
miesiące badania, po drugich takich badaniach lekarze decydują usunąć wejście
centralne. Całe szczęście, bo nasz Broviak miał już blisko 2 lata i były z nim
problemy (zatykał się). Radość Marcina
wielka, kiedy mógł położyć się w wodzie. W badaniach kontrolnych jak na razie
wszystko wychodzi ok!!! Już niedługo wyjeżdżamy na kolejne.
Trzymajcie kciuki za Marcina
!
(Uśmiech słodkiego Łobuziaka - bezcenne!)
OLIWIA LISEWSKA ( historia opowiedziana przez mamę)
Nasza historia jest chyba
najbardziej skomplikowaną i zamotaną historią pośród wszystkich tu
opowiedzianych… ale po kolei…;-)
Oliwka pojawiła się na świecie w
pewien bardzo mroźny lutowy poranek. Zamiast w moje ramiona, powędrowała do
inkubatora. Była maleńka, ważyła nieco ponad 2 kg i mierzyła 48 cm…pospieszyła
się o 4 tygodnie. W pierwszych dniach
swojego życia Oliwka walczyła z nasiloną żółtaczką – dużo spała, mało jadła.
Miała problemy ze ssaniem i przełykaniem, pojawiły się również nadmierne ulewania. I tak w drugim miesiącu życia naszej Miśki trafiliśmy do gastrologa dziecięcego, który stwierdził refluks. Oliwka dostała leki i tak nasza czujność
została uśpiona, a były to już jedne z pierwszych objawów choroby. Potem
dołączyły kolejne. Kiedy Oliwka
skończyła dwa miesiące, zauważyłam, że w czasie snu, nie domyka jej
się oko. Pediatra stwierdziła, że niektóre dzieci tak mają.
(Oliwka ,2 miesiące. W czasie snu nie domyka się jej oko)
Przyszło pierwsze lato w życiu
naszej kruszynki i zaczęły się poważne problemy ze zdrowiem. Mała
ciągle chorowała, albo były to
zwyczajne przeziębienia, albo poważniejsze wirusy z zapaleniem oskrzeli
włącznie. Były tygodnie, że Miśka dostawała trzy różne antybiotyki, a i tak
zwalczenie choroby szło bardzo opornie! Byłam tym bardzo zmartwiona, ale
lekarka powiedziała, że po prostu Oliwia ma niską odporność, bo za krótko
karmiłam ją piersią! Jesień była już straszna. Mimo infekcji, nasza córeczka
dostawała szczepienia zgodnie z harmonogramem. Znosiła to bardzo ciężko. Po szczepionce na świnkę, odrę i
różyczkę, miała takie objawy, jakby zachorowała na te trzy wirusówki w jednym
czasie. Pediatra, który do nas wtedy przyszedł, stwierdził, że nie widział
czegoś takiego….dodatkowo, jakby tego było mało, okazało się, że przyplątało
się jeszcze zapalenie oskrzeli. To był ciężki czas dla nas, ponieważ w nocy
Misia miała problemy z oddychaniem – musiała dostać leki rozkurczowe…byliśmy wtedy
blisko zrobienia rtg klatki piersiowej, jednak lekarze zrezygnowali,
stwierdzili, że to wszystko przejdzie i będzie dobrze….gdybyśmy wtedy
wiedzieli…no, ale nie wiedzieliśmy i jeszcze na długo pozwoliliśmy, aby
obrzydliwie wielki guz rósł i zajmował ciało naszego dziecka…Do wyżej wymienionych objawów dołączyły jeszcze: nadmierna potliwość, właściwie to takie
napadowe pocenie i zaczerwienianie się
twarzy, problemy z przełykaniem,
częste zakrztuszenia, problemy z
chodzeniem – obniżona siła mięśni, brak snu – ciągłe pobudzenie, opadanie
powieki (zespół Hornera) oraz zespół żyły głównej . Dołączyły też biegunki i częste oddawanie moczu. Oliwia miała również dziwną budowę klatki
piersiowej. Kiedyś nawet powiedziałam do męża, że to wygląda tak, jakby w jej klatce
piersiowej było czegoś za dużo….w listopadzie w 2011 roku zmartwiła mnie wypukłość pod łopatką…byłam z tym u
lekarza – diagnoza: skrzywienie kręgosłupa, jest mała, więc ma prawo tak być…
We wrześniu 2012 roku, zauważyliśmy, że córeczka nie chce chodzić. Zaczęła skarżyć się
na ból nóżek. Z dnia na dzień zaczęła raczkować! To był prawdziwy dramat!
Pojechaliśmy do lekarza i ta sama lekarka, która wcześniej mówiła, że wszystko
jest w normie, teraz przerażona, od razu
dała skierowanie do szpitala. Pierwsze
dni i próba diagnostyki w kierunku guza mózgu. TK głowy wykluczyło tę
hipotezę. Lekarze nie mieli pomysłu na
nas, więc karetką zostałyśmy przetransportowane do szpitala zakaźnego w
Szczecinie. Tam postawiono diagnozę: zespół Guillaina – Barrego (GBS) – ostre zapalenie objawiające się neuropatią ruchową, które leczy się immunoglobulinami i sterydami, czas leczenia: około trzy
tygodnie…wtedy wydawało mi się to całą wiecznością, nie wiedziałam jednak, że
szpital stanie się naszym drugim domem na kilka długich miesięcy…Kiedy podano sterydy,
Oliwka od razu poczuła się lepiej. Zaczęła chodzić trzymana za ręce. To
zmartwiło panią doktor, ponieważ przy tym wirusie, poprawa następuje dopiero po
kilku tygodniach…coś było nie tak…poproszono na konsultację profesor neurolog.
Pani doktor stwierdziła, że Oliwka ma wygórowane odruchy i takie objawy daje
guz uciskający rdzeń…wtedy mieliśmy jeszcze nadzieję, że pani doktor się
myli…jednak na następny dzień, brutalnie odebrano nam nadzieję… badanie rezonansem magnetycznym uwidoczniło
dużego guza w śródpiersiu tylnym lewym( 4,5x4x8cm). Guz był tak duży, że rozprzestrzenił się na kręgosłup
(odcinki th3-th6), wpuklił się do kanału,
przewężając rdzeń do 2,5 mm dając ucisk, który spowodował niedowład
nóg. Kiedy opuszczaliśmy szpital na
Arkońskiej, pani doktor, która opiekowała się Oliwką, powiedziała, że
potrzebujemy cudu…i ona nam go życzy z całego serca… wtedy jeszcze do mnie nie
dotarło, o czym ona mówi… przewieziono nas na onkologię na Unii Lubelskiej w
Szczecinie. Już wtedy, w windzie, pielęgniarka z oddziału, bardzo się
rozczuliła na widok Oliwki…. powiedziała”Boże, taki krasnalek i tak chory…” po
chwili jednak dodała” dobra, już, my się tu nie rozczulamy, nie płaczemy…”
Potem otworzyły się drzwi na oddział i przekroczyliśmy próg jakiejś innej
rzeczywistości, w której dzieci nie miały włosów, a w której to twarze rodziców
skrywały ból, a codzienność wymuszała uśmiech…
(Chyba najsłynniejsze zdjęcie naszego Krasnalka)
Pierwsze dni były koszmarne.
Wszystko było nowe, nieznane… przerażające… zaczęła się diagnostyka. Biopsja,
trepanobiopsja, badanie scyntygraficzne z MIGB… szybko należało nauczyć się
nowych terminów… diagnoza padła dopiero po trzech tygodniach! Neuroblastoma, III stopień
zaawansowania. Lekarze nie zostawiali złudzeń – trudna lokalizacja, guz
nieoperacyjny, około 20% szans na długoletnie przeżycie. Jednak, cudem było to,
że przy tak dużym guzie, nie było przerzutów. Pierwsze dwie chemie CADO i VP-16/CBDCA Oliwka zniosła bez
spadków wyników, jednak z fatalnym nastrojem. Nie piła, nie jadła, zaczęła też
wysoko gorączkować (około 40C) Przyplątała się infekcja… jedna, druga… włączono
antybiotyki…
(20 doba COJEC - szpital w Szczecinie)
Jakoś dałyśmy radę i dotrwałyśmy do badań kontrolnych. Okazało
się, że guz nie zareagował. Wypisano nas więc do domu. W sprawie Oliwii zebrało
się konsylium lekarskie… nie wiedzieliśmy, co dalej… kazano mi zadzwonić na
oddział i „się dowiadywać.” Zadzwoniłam
i to, co usłyszałam ścięło mnie z nóg… kolejny
guz… w brzuchu, ulokował się typowo dla neuroblastoma – przestrzeń zaotrzewnowa… tak więc 22
października nasza sytuacja znacznie się pogorszyła ;( zreklasyfikowano Oliwię na IV stopień i zaczęliśmy leczenie według protokołu COJEC. Oliwka fatalnie zniosła tą chemię – wymioty,
leukocytoza, leukopenia, zapalenie pęcherza, grzybicze zapalenie jamy ustnej,
ciągły reżim i izolatka. O toczeniach preparatów nie wspomnę, były po każdym cyklu ( w sumie Oliwka jest po 16 transfuzjach) Po 4 rundach chemii zrobiono badania kontrolne,
ponieważ pojawił się paraliż prawej nóżki – Oliwka zaczęła bezwładnie ciągać za
sobą stopę, nóżki miała jak z waty, jej stan widocznie się pogorszył. Lekarze
podejrzewali rozrost guza. Badania
pokazały jednak, że guz jest ciągle tych samych wymiarów – nawet nie drgnął…
nie muszę pisać, że byliśmy zrozpaczeni… nikt nie chciał z nami rozmawiać… lekarze
nie mówili już nawet o rokowaniach… dramat totalny… nie było chirurga, który
zechciałby operować – guz był ciągle zbyt duży – zajął w 75% aortę, w brzuchu usytuował się przy najważniejszych
naczyniach i na to wszystko ucisk na rdzeń – w Polsce nikt nie przeprowadza
takich operacji u tak małych dzieci (Oliwia miała wówczas 1,5 roku) Postanowiliśmy
szukać ratunku w innych krajach. Pierwsza myśl – USA – tam są świetne kliniki,
programy dla opornych guzów, nowoczesne terapie, wybitni chirurdzy – trzeba
spróbować. Wysłaliśmy zapytania do
Memphis, Filadelfii i Nowego Jorku. W tym samym czasie, nasi przyjaciele
prowadzili rozmowy z niemiecką kliniką w
Tybindze. Okazało się, że są dwie
kliniki na całym świecie, w których nasza Misia mogłaby być zoperowana –
Memorial Sloan Ketterin Center w Nowym Jorku i
Universitats Klinikum Tubingen. Zdecydowaliśmy się na
Klinikę z Tybingi – bliżej i taniej, chociaż tanio nie było ( do zebrania 60
tysięcy euro). Ponadto, niemieccy
lekarze orzekli, że chemia nie jest potrzebna, ponieważ nie przynosi
upragnionych efektów w postaci pomniejszenia guza i należy zaprzestać ją
podawać i to w trybie natychmiastowym!
Polscy lekarze nie chcieli o tym słyszeć, więc w ostatni dzień grudnia 2012 roku
podpisaliśmy rezygnację z leczenia w Szczecinie (Oliwka była wtedy po 5 cyklu
COJEC) i 2 stycznia wyruszyliśmy do Tubingen.
Pierwsze rozmowy i szok. Okazało
się, że nasza córeczka, najprawdopodobniej, ma łagodniejszą formę
neuroblastoma, tzw ganglioneuroblastoma – jest to również złośliwy nowotwór, jeszcze rzadziej występujący niż NBL. W klatce piersiowej naszego dziecka ulokowała
się złośliwa neuroblastoma, jednak w brzuchu guz był już dojrzały i miał
łagodną postać (ganglion) Oliwia więc miała jeden heterogeniczny guz, który rozwinął
się wzdłuż całego kręgosłupa.
Została zakwalifikowana jako neuroblastoma zróżnicowana (typ 1a), NMYC(-), delecja 1p36/1q25 (-), delecja 11q23(-).
(Ukochane "kleje" - pomogły przetrwać chorobę)
W niemieckiej klinice spędziliśmy 5 tygodni.
Oliwia przeszła dwie skomplikowane
operacje. Pamiątką po nich są nie tylko
rozległe blizny na brzuchu, plecach i żebrach, ale również syntetyczny fragment
aorty, brak fragmentów żeber po stronie
lewej i zamknięte trzy naczynia krwionośne w klatce piersiowej. Chirurdzy pozostawili również masę resztkową
(kilka milimetrów) na nerwie w rdzeniu.
(Każdy wojownik musi czasem odpocząć - tutaj po I operacji)
Oliwka jest po dwóch wizytach kontrolnych,
które potwierdziły remisję. Za trzy tygodnie nasza Miśka wyjedzie na kolejne
badania. Jesteśmy dobrej myśli i mamy
nadzieję, że za kilka lat usłyszmy upragnione słowo : „wyleczona”...
ADRIAN PICH (historia opowiedziana przez mamę Julię)
Historia Adrianka nie różni się zbytnio od innych dzieci chorych na Neuroblastomę..
Adrianek urodził się 28.06.2012 roku...do tej pory rozwijał się prawidłowo..jednak intuicja mówiła mi, że coś się dzieje..Adrianek nie spał w nocy, częste ataki płaczu, napadowe pocenie się, mocne zaczerwienienie jednej strony policzka oraz dziwne prawie wodniste biegunki nie dawały mi spokoju..chodziliśmy z nim do lekarza raz na tydzień przez 2 miesiące,gdyż pojawiał się coraz bardziej dziwny suchy kaszel..-lekarz przepisywał syropki,ale to nie pomagało.
Pewnej nocy zaczął nam gorączkować.Coraz gorzej wyglądał,nie mogliśmy zbić mu temperatury(40st.)-zdecydowaliśmy ze jedziemy natychmiast do szpitala,gdyż Adrianek zaczynał przelewać się nam przez ręce i mieć drgawki.
Był 1.06.-Dzień Dziecka-W szpitalu dostał od razu dożylnie antybiotyk oraz stwierdzono bardzo mocne zapalenie płuc-zdziwiło mnie to,bo wcześniej nie okazywał jakichkolwiek objawów związanych przy tej chorobie..
Położono nas na oddział w Głogowie-szczęściem naszym oraz Adrianka,że los na naszej drodze postawił ordynatora naszego oddziału dziecięcego ...dr Turkiewicz - jego zaniepokoił stan Adrianka..intuicja go nie zawiodła..postanowił zrobić Tomograf Komputerowy i USG jamy brzusznej-i od tej nic juz nie było takie same!!
Guz Śródpiersia wymiary 10/8/5cm przepływający w kanały kręgowe z uciśnięciem rdzenia kręgowego.-SZOK!!
(szpital, leczenie - już bez włosków)
Doktor zajął się nami do końca-to on powiedział,ze jutro jedziemy do Wrocławia do najlepszej Kliniki Onkologii w Polsce w leczeniu dzieci z NEUROBLASTOMĄ-My nawet nie umieliśmy wypowiedzieć tego słowa-byliśmy tak otumanieni,ale to każdy rodzic zapewne w takiej sytuacji miał!! W Klinice wrocławskiej szereg badań..każdego dnia morfologia, płacz,cewnikowanie,potem najważniejsze badania biopsja i trepanobiopsja wykonana przez doskonałego prof.Jana Godzińskiego..Lekarze mówili różnie.Jeden bardzo mądry lekarz - dr.Marek Ussowicz, uspakajał nas,że jest przekonany że tak źle nie będzie,gdyż przemawia tu również wiek dziecka..a Aduś miał 11miesięcy kiedy została rozpoznana ta przerażająca choroba.
Adrianek został poddany chemioterapii przed przysłaniem wyników Hist-patu gdyż guz przy kręgosłupie przelewał się w kanały kręgowe przesuwając rdzeń kregowy w lewo..Przyjął ogólnie 4 cykle chemii -2 Carbo i 2 Cado..
Wszystkie przeszedł dobrze..wyniki biopsji potwierdziły, że jest szansa!! N-myc ujemny, brak przerzutów, również badanie scyntygraficzne nie wykazało nic prócz wielkiego guza! Żadnych żywych komórek, liczne zwapnienia..W dzień swoich 1 urodzin dostał w prezencie pierwszą chemię..serce bolało-ale nie daliśmy nic po sobie poznać-dla niego,żeby byl silny!!
(radosny mimo ciężkiej choroby)
Dokładnie 11 pażdziernika została przeprowadzona operacja usunięcia przykręgosłupowej masy..której to podjął się równiez Prof.Godziński..wszystko przebiegło z planem..i po 2,5 godzinie Adrianek już leżał na OIOMIE..
Nasz bohater był i jest silny..Na dzień dzisiejszy kontrolujemy naszego aniołka..Ostatnie badanie scyntografii kości nie wykazuje żadnych zmian w okolicy gdzie pozostała masa guza czyli trzy kanały kręgowe z uciśniętym rdzeiniem kręgowym.
Lekarze do tej pory nie mogą uwierzyć że Aduś chodzi i nie doszło do porażenia kończyn dolnych..nie było również sensu żeby Adrian przechodził przez następne chemioterapie,gdzyż masa w kanałach nie zmieniła swoich wymiarów pomimo wcześniejszej chemii.
Adrian rozwija się dalej prawidłowo..jest kontrolowany:Dobowa Zbiórka Moczu,morfologia typowa do tej choroby,Scyntygrafia kości oraz rezonanse, które są najważniejsze,Usg,Neurolog..to wszystko teraz żeby Nasz Kochany chłopczyk był pod kontrolą!!..
(aktualne zdjęcie Adrianka)
Chcemy i mamy nadzieję ze kolejne badania u góry wymienione nie zmienią sie już nigdy,żeby to paskudztwo nigdy nie przypomniało sie nam!!!A w szczególności Adriankowi..i odeszło.
Pragniemy, żeby masa guza, która pozostała, rozsypała się w drobny mak! Żeby nigdy już nie cierpiał! Tego pragniemy i życzymy z całego serca Adriankowi, jak i innym dzieciom cierpiącym z powodu tej choroby!
JAKUB MIELCARSKI (historia opowiedziana przez mamę Edytę)
Jakub zachorował, gdy miał 7 lat. Zaczęło się od bólu brzucha, utykanie na jedna noge i straszne bóle w klatce piersiowej. W połowie lutego 2011 roku zdiagnozowano NBL III stopnia [nieresekowalny,zlokalizowany guz klatki piersiowej po obu stronach kregoslupa], bez przerzutow N-myc ujemny. Zastosowano 6 blokow chemioterapii. W czerwcu 2011r wykonano zabieg subtotanego wycięcia guza. W badaniu histopatologicznym obecność żywego utkania nowotworu w linii cięcia. Podano kolejne dwa cykle chemioterapii, które zakończono w sierpniu 2011. Po końcowych badaniach stwierdzono,ze nie ma żywych komórek NBL i kończymy leczenie. Bardzo się cieszyliśmy ,że tak szybko kończymy leczenie.
Ta radość trwała krótko, myślałam, że jak zakwalifikowano Kubę do niższego ryzyka, to będzie już dobrze.
Niestety, w sierpniu 2012 roku choroba znowu zaatakowała ,zaczęły się silne bóle kręgosłupa. Resztki guza ,które miały okazać się po operacji zrostami,niestety nimi nie były!!!!!!!!!!.Kuba strasznie cierpiał ,ból był okropny, miał ucisk na rdzeń kręgowy. Był przez 2 miesiące na ciągłym wlewie morfiny. Kubę zakwalifikowano do leczenia z zastosowaniem bloków CIT i ICE-T, a następnie megachemioterapia z auto-PBSCT. W lutym 2013r usunięto guza resztkowego z przestrzeni zaotrzewnowej po stronie lewej, niestety resztki guza na kregosłupie Th12-L2 nie udało się całkowicie usunąć. 25 marca 2013 roku przeprowadzono przeszczep autologiczny komorek hematopoetycznych. W lipcu 2013r przeprowadzono radioterapie lokalna. Po radioterapii zakwalifikowany został Kuba do metronomicznej chemioterapii podtrzymującej.
W miedzy czasie staralismy sie o wyjazd na terapie anty-GD2, ale niestety nie zakwalifikowano Kuby, poniewaz ma stwierdzony III stopien, a kwalifikują się dzieci z IV stopniem. Szkoda,bo co z tego,ze nie ma przerzutów i n-myk ujemny, jak choroba i tak po raz drugi zaatakowala. Chemie metronomiczna zaczelismy w lipcu 2013r, melfalan+etoposide w pierwszym miesiącu, naprzemiennie z Vincristine+Cyclophosphamide przez rok. Po konsultacji z osrodkiem z Genui do chemioterapii podtrzymujacej dolaczono przez 6mc retinoidy. Caly cykl leczenia chemii metronomicznej zakończono w lipcu 2014r. W chwili obecnej czekamy na końcowe badania obrazowe.
Leczymy się w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy.
Niestety, w sierpniu 2012 roku choroba znowu zaatakowała ,zaczęły się silne bóle kręgosłupa. Resztki guza ,które miały okazać się po operacji zrostami,niestety nimi nie były!!!!!!!!!!.Kuba strasznie cierpiał ,ból był okropny, miał ucisk na rdzeń kręgowy. Był przez 2 miesiące na ciągłym wlewie morfiny. Kubę zakwalifikowano do leczenia z zastosowaniem bloków CIT i ICE-T, a następnie megachemioterapia z auto-PBSCT. W lutym 2013r usunięto guza resztkowego z przestrzeni zaotrzewnowej po stronie lewej, niestety resztki guza na kregosłupie Th12-L2 nie udało się całkowicie usunąć. 25 marca 2013 roku przeprowadzono przeszczep autologiczny komorek hematopoetycznych. W lipcu 2013r przeprowadzono radioterapie lokalna. Po radioterapii zakwalifikowany został Kuba do metronomicznej chemioterapii podtrzymującej.
W miedzy czasie staralismy sie o wyjazd na terapie anty-GD2, ale niestety nie zakwalifikowano Kuby, poniewaz ma stwierdzony III stopien, a kwalifikują się dzieci z IV stopniem. Szkoda,bo co z tego,ze nie ma przerzutów i n-myk ujemny, jak choroba i tak po raz drugi zaatakowala. Chemie metronomiczna zaczelismy w lipcu 2013r, melfalan+etoposide w pierwszym miesiącu, naprzemiennie z Vincristine+Cyclophosphamide przez rok. Po konsultacji z osrodkiem z Genui do chemioterapii podtrzymujacej dolaczono przez 6mc retinoidy. Caly cykl leczenia chemii metronomicznej zakończono w lipcu 2014r. W chwili obecnej czekamy na końcowe badania obrazowe.
Leczymy się w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy.
(Dzielny Kuba)
Trzymajcie się Dzieciaczki Wielcy Wojownicy.
OdpowiedzUsuńNasze Wielkie Małe choruszki <3
OdpowiedzUsuńCudowne dzieciaczki ! Zdrówka dla wszystkich i beztroskiego dzieciństwa <3 !!!
OdpowiedzUsuńczekam na same dobre wieści :*
OdpowiedzUsuńMam pytanie czy ktoś może mi napisać coś więcej o bólu nóżek, gdzie zlokalizowany jest ten ból? czy bolą uda, łydki czy może część śródstopia?, czy jest to ból jednostajny trwający nieprzerwanie, czy może nóżki bolą kilka dni po czym ból znika samoistnie na kilka kolejnych?czy ból nasila się przy chodzeniu a znika w trakcie odpoczynku? czy zwykłe usg jest w stanie wykryć guza? bardzo proszę o szybką odpowiedź
OdpowiedzUsuńWszystko zależy czy nóżki bolą od ucisku guza na rdzeń kręgowy bądź nerwy czy też na skutek przerzutów zlokalizowanych w kościach. Gdy ból jest skutkiem ucisku boli cała kończyna lub tez obie kończyny, bóle ten można opisać jako "nerwoból", o różnym nasileniu. Często przy ucisku na rdzeń oprócz bólu występuje niedowład kończyny/kończyn. W przypadku przerzutów boli część kończyny objęta przerzutem, a lokalizują się one prawie zawsze w kościach biodrowych lub w nasadach kości długich (udowe, piszczelowe). Ciężko mi powiedzieć jaki to rodzaj bólu, bo nigdy go nie doświadczyłam, Adaśko też nie miał przerzutów (na szczęście!). Guz zlokalizowany na nadnerczu najczęściej można wykryć badaniem usg, jeśli oczywiście trafi się na dobry sprzęt i kompetentnego lekarza, który nie stwierdzi, że to "zastój kału". Guzy umieszczone w jamie brzusznej, ale zaotrzewnowo, przy kręgosłupie rzadko kiedy widać w usg, można je wykryć jedynie przy pomocy KT lub MR. Guzy zlokalizowane w klatce piersiowej można wykryć przy pomocy najzwyklejszego badania rtg. Rentgen nie zweryfikuje czy to zapalenia płuc, guz czy przerzuty, ale skłoni lekarza to wykonania dokładniejszych badań (KT,MR).
UsuńUSG NIE JEST badaniem inwazyjnym i nie wiem dlaczego lekarze u nas go nie zlecają... a może wiele pokazać, wyjaśnić..Mojego syna bolało biodro- również miał problemy z chodzeniem. Walcz o USG .Powodzenia.Pozdrawiam.
UsuńJa wiem dlaczego nie zlecają, żal im kasy, to chory kraj.
UsuńTen komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńSerdecznie dziękuję za szybką odpowiedź. Robimy badania bo te nóżki nie dają mi spokoju. Córkę bolą w różnych częściach raz mówi że łydki za chwilę są to uda nie jest to ból, który w jakikolwiek sposób uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie, bo biega skacze tańczy. Nie zauważyłam też jakichkolwiek zmian w zachowaniu nie jest apatyczna wręcz przeciwnie jest żywa wiecznie w ruchu nie usiedzi 5 minut. Ale mimo wszystko badania będę robić. Zaczynamy od usg jamy brzusznej, choć boje się tego badania strasznie. Mam jeszcze pytanie odnośnie morfologii. Jakie były wyniki morfologii u Waszych maluchów, czy wskazywały na to że coś dzieje się złego w organizmie? A może rozmaz ręczny krwi obwodowej wskazywał nieprawidłowe wartości? Dziękuję jeszcze raz za wyczerpujące odpowiedzi i wsparcie. Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuńDzieci kochane proszę Boga o zdrowie dla WAS wszystkich.
OdpowiedzUsuńAdaś miał wzorową morfologię, zarówno w rozmazie automatycznym jak i ręcznym. Białka ostrej fazy (wskaźniki stanu zapalnego - CRP, Prokalcytonina) były w normie. Jedynie OB miał podniesione. A guz miał 11x8,5x6,5cm.
OdpowiedzUsuńWitam serdecznie jestem mamą 8 letniej Nicoli u której stwierdzono nowotwór niezłośliwy ganglioneuroma ,wiem że w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka zajmują się typem tych nowotworów proszę o namiary na konsultację do jakiegoś profesora z góry dziękuję.
OdpowiedzUsuńWitam :) na samym początku życze zdrowia dzieciaczkom i dużo siły rodzicom :) chciałam zapytać czy wymioty rano przed śniadaniem mogą wskazywać ze dzieje się cos zlego? Moja corka wymiotowala dwa razy w przeciagu 3 tygodni. Lekarza zaniepokoiły te wymioty bez przyczyny i po zrobieniu morfologi i badań moczu skierował nas na tk glowy ktore wyszło ok. Zastanawiam się czy nie zrobić dziecku usg brzuszka? Z gory dziekuje za odpowiedź.
OdpowiedzUsuńJestem mamą 10 miesięcznego synka, u którego stwierdzono Neuroblastome gdy miał 1.5 miesiąca. Od narodzin był dzieckiem płaczliwym i niespokojnym.
OdpowiedzUsuńLekarze zganiali na kolki więc wykupilismy wszystkie preparaty na kolki, jednak czułam, że coś jest z moim dzieckiem nie tak! (mamy to poprostu czują). I tylko dzięki mojej determinacji i szukania przyczyn jego nie spokoju guz został szybko wykryty, usunięty. Zakwalifikowali nas do 1 stopnia. Życzę wszystkim dziecią szczęśliwego zakończenia i dużo zdrówka. A dla rodziców dużo sił.
Solidnie napisane. Pozdrawiam i liczę na więcej ciekawych artykułów.
OdpowiedzUsuń