czwartek, 5 maja 2016

"Kochają mnie do szaleństwa - prawdziwa historia Jureczka"


Książka ta trafiła w moje ręce już dawno, jednak długo nie mogłam się zebrać do tego, aby ją przeczytać. Może dlatego, że za dobrze już znam onkologiczną rzeczywistość? Nie wiem...

Historii Jureczka wcześniej nie znałam, mimo, że onkologia i rak przewija się u mnie codziennie.





Jurek urodził się w sylwestra 2010 r. jako 5 dziecko w rodzinie Halskich. Był wielką niespodzianką dla rodziny, ale przyjęli go z radością i ogromną miłością. Nic nie zapowiadało tragedii jaka za chwilę miała spotkać całą rodzinę Jureczka... Główka chłopca zaczęła bardzo szybko rosnąć, do tego stopnia, że czapeczka, która kilka dni temu była idealna nagle stał się za mała! Padła straszna diagnoza - nowotwór złośliwy mózgu - glejak IV st. i wodogłowie. Zaczęła się walka, badania operacje... w maju 2011 Jurek przeszedł dwa cykle chemioterapii w CZD w Warszawie, a następnie trafił pod opiekę hospicjum. Nikt nie dawał chłopcu szans - "glejak IV st. - na to się umiera!". Lekarze dawali mu kilka tygodni życia.






Książka Brygidy Grysiak "Kochają mnie do szaleństwa" pełna jest miłości, nadziei, pokory i wiary... wiary w Boga, wiary w cud. Ale jest też pewnego rodzaju oswojeniem, ze śmiercią... 



Gdy książka trafiła w moje ręce nie miałam najmniejszych wątpliwości, że dla mnie będzie zrozumiała. Przecież chemia, rak... to coś o czym słyszę na co dzień, ale czy zrozumie to osoba, która z onkologią nie ma nic wspólnego? Tak! Moje wątpliwości zostały rozwiane już po przeczytaniu pierwszych kartek. Książka napisana z perspektywy Jureczka to wielki plus! Językiem dziecka opisane czym jest chemia, którą dostawał Jurek, czym jest zastawka w jego główce i jakie jest jej zadanie... pokazanie onkologicznej rzeczywistości oczami małego dziecka. Jednak w książce przeczytacie nie tylko o chorobie :)


Wzruszająca, chwytająca za serce, ale jednocześnie optymistyczna. Książka, która pokazuje, że cuda się zdarzają! Jeśli nie znacie jeszcze Jureczka - chłopczyka, z troszkę większą główką i wielkim bagażem doświadczeń musicie go poznać! 



Dziś Jurek ma 5 lat i "troszkę większą główkę" :) we wrześniu 2015 r. rozpoczął naukę w przedszkolu integracyjnym.



Za książkę dziękuję wydawnictwu "ZNAK"!



niedziela, 6 marca 2016

Klaudia Pająk - najdzielniejsza wojowniczka NBL!




Klaudia - urocza 5 latka, u której właśnie zdiagnozowano raka.... listopad 2011 r. Te jej wielkie oczka, których nie da się nie pokochać. Mówi się, że oczy są zwierciadłem duszy... w tych pięknych oczach dziewczynki, która właśnie staje na onkologicznym ringu można było zobaczyć niesamowitą mądrość... Wtedy jeszcze nikt nie wiedział jak długa i ciężka walka przed nią... wtedy ja nie wiedziałam czym jest "ta neuroblastoma" która zamieszkała w jej ciałku. 

Dziś.. wszystkim nam ciężko jest uwierzyć, że jej już nie ma..., że jej się nie udało.... 


ŚP. Klaudia Pająk 
31.12.2006 - 5.03.2016





Klaudia - "zwariowana na maxa"!

Klaudia urodziła się w sylwestra 2006 roku w Pisarzowic koło Bielska Białej. Słodka, zawsze uśmiechnięta, zwariowana i wszechstronnie uzdolniana dziewczynka. Uwielbia malować, jest miłośniczką gier edukacyjnych, planszowych...pływania. 

Klaudia diagnozę otrzymała "w prezencie" na Mikołajki - 6 grudnia 2011 roku jej rodzice usłyszeli, że potwór, który zamieszkał w ciele ich córeczki to NEUROBLASTOMA IV st - nowotwór złośliwy. 

Gdy śledziłam walkę Klaudii w 2012 r. nie wiedziałam czym jest "ta neuroblastoma", nie wiedziałam o niej tak dużo jak teraz... wtedy była dla mnie jedną z wielu chorób nowotworowych. Ale obok Klaudii nie dało się przejść obojętnie....

Rodzice, którzy walczyli o życie swojej córeczki z całych sił... zbierali na przeciwciała, które były ogromną nadzieją. Wszyscy wierzyli, że po terapii przeciwciałami walka Klaudii się skończy, że będzie mogła żyć normalnie... zapomnieć o chorobie. Nikt nie wiedział jak długa walka przed nią..., że będzie trwała ona połowę jej życia! Mimo, że walczyła przez prawie 5 lat, na większości zdjęć mogliśmy zobaczyć uśmiech.




Klaudia walczyła... tak dzielnie jak mało kto. Mała dziewczynka z ogromną siłą, ogromną wolą walki! Przeszła dwie terapie przeciwciałami Anty GD2, a choroba nadal nie chciała odpuścić. Ona walczyła, a razem z nią rodzice, rodzina, znajomi i tysiące obcych ludzi... Wczoraj walka Klaudii dobiegła końca, ale ona nie przegrała, bo ktoś kto tak dzielnie walczył na pewno nie jest przegrany! 

Gdybym wtedy nie trafiła na bloga Klaudii nie wiedziałabym czym jest neuroblastoma, przeciwciała anty GD2 i dlaczego są tak ważne dla tych małych wojowników... gdyby nie historia Klaudii na pewno nie byłabym w tej chwili częścią grupy "Neuroblastoma Polska". Nie byłabym tu gdzie jestem....



Ku pamięci Klaudii Pająk, najdzielniejszej wojowniczki neuroblastomy! 




niedziela, 24 stycznia 2016

Emil Koryczan - czas ucieka!!!!




















PILNE!!! 

EMIL KORYCZAN
Wrodzona wada serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo-płucnymi i skrajna hipoplazja tętnic płucnych.


Aby operacja miała szansę odbyć się w czerwcu depozyt powinien zostać przekazany do końca lutego. Niestety, ale prawdopodobieństwo, że Emil przeżyje do września bez operacji jest bliskie zeru...


"Zanim się urodził, miał już umrzeć. „Nie przeżyje” – mówili lekarze, gdy w wieku 3 tygodni leżał z podejrzeniem sepsy. Ochrzczony w inkubatorze, gdy już nie miał sił otworzyć oczu… Kolejny krzyżyk… ile już ich było? Gdy miał 4 miesiące, na chwilę „umarł” na rękach mamy podczas „zwykłego” pobierania krwi. Czy każde dziecko, które przestaje oddychać, robi się brązowe? Dzięki Bogu, że zapaść była w szpitalu – w domu rodzice by go nie odratowali. Przed każdą interwencją lekarską rodzice od ponad 4 lat słyszą, że ich syn ma 50% szans na przeżycie. I do tej pory zawsze był w tej szczęśliwej połowie…"



Konto do wpłat na zbiórkę:
Fundacja Siepomaga
Bank BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
Tytułem: 3493 Emil Koryczan darowizna

IBAN: PL65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
SWIFT: BPHKPLPK

SMS dla Emila (koszt 2,46 zł z VAT)
numer 72365
treść S3493


https://www.siepomaga.pl/emil




Reaktywacja bloga?

Witajcie kochani po tak długiej przerwie!

Przez ostatni czas blog został przeze mnie trochę zaniedbany... w sumie nie trochę tylko bardzo! Zostały tylko wpisy na facebook'u.... a wiadomo - dziś facebook jest jutro może go nie być. To co jest na blogu zostanie na lata... być może historie tych, którzy wygrali dadzą nadzieję, tym którzy właśnie swoją walkę zaczynają...

Wygląd bloga został lekko odświeżony :)

Po lewej stronie w zakładkach znajdziecie:
- NEUROBLASTOMA - o chorobie tak szczególnie mi bliskiej....
- MALI ŻOŁNIERZE W WALCE Z NEUROBLASTOMA - zakładka stworzona przez Asię Lisewską - mamę Oliwki. Znajdziecie tam historie naszych żołnierzy NBL, przeczytacie jakie były pierwsze objawy choroby i jakie leczenie przeszli...
ZOSIA - dziewczynka z nagłówku :) - czyli kim jest i dlaczego akurat ona :)
- ANIOŁKI [*] - Ci którzy odeszli.....


Postaram się, aby wpisy na blogu pojawiały się teraz regularnie. Będą to głównie apele o pomoc dla dzieciaczków, ale... mam też inne pomysły :)


CZYLI WRACAM!!! 




środa, 4 marca 2015

Madzia Nalepa





Madzie pewnie większość z Was już zna :)
Ta niesamowicie dzielna wojowniczka potrzebuje naszej pomocy!!! 
Więc POMAGAMY i UDOSTĘPNIAMY

Madzia w lipcu 2014 skończyła 10 lat. Od blisko dwóch walczy z nowotworem kości - Mięsakiem Ewinga z przerzutami do płuc....
Za tą małą dziewczynką jest już kilka operacji, w tym usunięcia guza z zaatakowanej przez chorobę kości, wstawienia endoprotezy, usunięcia guzów z płuc. Dzielnie znosi kolejne już cykle chemioterapii, jednak choroba nie daje za wygraną. Przyszedł czas na to, aby poszukać pomocy w walce w ośrodkach poza granicami kraju. Jednak przeszkodą - jak zwykle w takich sytuacjach - są pieniądze.
Dzięki przyjaciołom preparaty i krew Wojowniczki Madzi jadą do Niemiec. Koszt badań 3.500 EURO (to około 15.000,00 zł). Koszty późniejszego leczenia to dziesiątki tysięcy EURO...


Wpłat na rzecz Madzi można dokonywać na:
FUNDACJA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ we WROCŁAWIU
ul. Bujwida 42, 50-368 Wrocław
11116022020000000102142867
w tytule wpłaty MAGDALENA NALEPA

PRZELEWY Z ZAGRANICY
Konto ogólne Fundacji (EURO):
43 1160 2202 0000 0001 1862 8023
SWIFT CODE: BIGBPLPWXXX (trzy ostatnie X jak będzie miejsce)
IBAN: PL (identyfikator kraju) + 26 cyfr numeru konta;
w tytule wpłaty MAGDALENA NALEPA

KRS Fundacji 0000086210



wtorek, 3 marca 2015

Busio - Bartek Salwa





Przedstawiam Wam Bartusia :)  przez mamę pieszczotliwie nazywanego - Busio.
Bartuś ma 5 lat, przez błąd lekarski podczas porodu miał ciężki start...
Diagnoza: MPDZ pod postacią niedowładu czterokończynowego spastycznego, małogłowie, skolioza, padaczka.
Chłopczyk od urodzenia jest pod opieką poradni neurologicznej, rehabilitacyjnej teraz doszły gastrologiczna, chirurgiczna i alergologiczna. Busio potrzebuje codziennej rehabilitacji. Ma ja na NFZ raz w tyg, powinien ćwiczyć codziennie...
Koszty rehabilitacji są tak ogromne, że rodziny Busia na to nie stać...
Cały czas trwa walka o to aby Bartek zaczął chodzić, mówić... Jego mama o niczym innym nie marzy.

Pomóc chłopcu może przekazując 1% podatku:
KRS: 0000037904
cel szczegółowy: 4918 SALWA BARTOSZ


poniedziałek, 2 marca 2015

Kaja ...




Dziś urodziny naszego Aniołka...
Kaja miałaby 8 lat.

Śpij spokojnie Aniołku [*]

Sara Maciejewicz






Sara urodziła się 19.01.2014r. Kiedy miała 3,5 miesiąca stwierdzono u niej ostrą białaczkę szpikową wysokiego ryzyka. Dziewczynka leczona jest w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie. Leczenie Sary jest długie, może trwać latami, w przyszłości może być potrzebny przeszczep szpiku kostnego. Rodzice nie wiedzą co będzie dalej i ile będzie kosztowało dalsze leczenie, rehabilitacja i inne związane z tym opłaty.

Pomóc Sarze można wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 24778 Maciejewicz Sara - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

https://www.facebook.com/SaraMaciejewiczPokonacRaka







Kaja Fiłonowicz



Kaja ma dwa lata. W styczniu tego roku zdiagnozowano u Niej nowotwór złośliwy pnia mózgu - AT/RT.
Pierwsze objawy pojawiły się w listopadzie 2014r. Kajunia zaczęła wymiotować. W grudniu objawy się nasiliły. Do tego doszła utrata wagi, narastające osłabienie organizmu oraz zaburzenia równowagi.23 stycznia w klinice w Białymstoku badanie tomografem wykazało guza mózgu...
Następnego dnia Kaja została przewieziona do Kliniki Neurochirurgii CZD w Warszawie. Badanie potwierdziło diagnozę i wykazało ostre wodogłowie.
26 stycznia dziewczynka przeszła operację częściowego usunięcia guza. Badanie histopatologiczne dało ostateczną diagnozę – nowotwór złośliwy – egzofityczny guz pnia mózgu AT/RT. Po konsultacji onkologicznej Kajunię przeniesiono do Kliniki Onkologii w CZD w celu dalszego leczenia. Ze względu na rozpoznanie nowotworu złośliwego ośrodkowego układu nerwowego rokowania są poważne i niepewne.
Obecnie dziecko jest w trakcie intensywnej chemioterapii. Zaplanowano leczenie radioterapią.


Kai pomóc można wpłacając darowizny na konto:
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 266 pomoc w leczeniu Kai Fiłonowicz







niedziela, 1 marca 2015

Julia Folga



Spójrzcie w te śliczne, wielkie oczka <3 Obok Julii nie można przejść obojętnie...

Julka przyszła na świat 9 września 2014 roku. Była zdrowa i pełna sił. Niestety po zapaleniu oksrzeli w grudniu wykryto u niej bardzo ciężką i nieuleczalną chorobę - kardiomopatię rostrzeniową. Do 6 miesięcy od czasu wykrycia choroby stan chorej osoby znacznie się pogarsza. Obecnie stan Julki jest stabilny ale czeka na przeszczep serca....



Pomóc Julii można przekazując darowizny na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 
02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe 
PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
koniecznie z dopiskiem: Julia FolgaJ

ulii można też przekazać 1% podatku:
KRS 0000266644
cel szczegółowy: Julia Folga