czwartek, 5 maja 2016

"Kochają mnie do szaleństwa - prawdziwa historia Jureczka"


Książka ta trafiła w moje ręce już dawno, jednak długo nie mogłam się zebrać do tego, aby ją przeczytać. Może dlatego, że za dobrze już znam onkologiczną rzeczywistość? Nie wiem...

Historii Jureczka wcześniej nie znałam, mimo, że onkologia i rak przewija się u mnie codziennie.





Jurek urodził się w sylwestra 2010 r. jako 5 dziecko w rodzinie Halskich. Był wielką niespodzianką dla rodziny, ale przyjęli go z radością i ogromną miłością. Nic nie zapowiadało tragedii jaka za chwilę miała spotkać całą rodzinę Jureczka... Główka chłopca zaczęła bardzo szybko rosnąć, do tego stopnia, że czapeczka, która kilka dni temu była idealna nagle stał się za mała! Padła straszna diagnoza - nowotwór złośliwy mózgu - glejak IV st. i wodogłowie. Zaczęła się walka, badania operacje... w maju 2011 Jurek przeszedł dwa cykle chemioterapii w CZD w Warszawie, a następnie trafił pod opiekę hospicjum. Nikt nie dawał chłopcu szans - "glejak IV st. - na to się umiera!". Lekarze dawali mu kilka tygodni życia.






Książka Brygidy Grysiak "Kochają mnie do szaleństwa" pełna jest miłości, nadziei, pokory i wiary... wiary w Boga, wiary w cud. Ale jest też pewnego rodzaju oswojeniem, ze śmiercią... 



Gdy książka trafiła w moje ręce nie miałam najmniejszych wątpliwości, że dla mnie będzie zrozumiała. Przecież chemia, rak... to coś o czym słyszę na co dzień, ale czy zrozumie to osoba, która z onkologią nie ma nic wspólnego? Tak! Moje wątpliwości zostały rozwiane już po przeczytaniu pierwszych kartek. Książka napisana z perspektywy Jureczka to wielki plus! Językiem dziecka opisane czym jest chemia, którą dostawał Jurek, czym jest zastawka w jego główce i jakie jest jej zadanie... pokazanie onkologicznej rzeczywistości oczami małego dziecka. Jednak w książce przeczytacie nie tylko o chorobie :)


Wzruszająca, chwytająca za serce, ale jednocześnie optymistyczna. Książka, która pokazuje, że cuda się zdarzają! Jeśli nie znacie jeszcze Jureczka - chłopczyka, z troszkę większą główką i wielkim bagażem doświadczeń musicie go poznać! 



Dziś Jurek ma 5 lat i "troszkę większą główkę" :) we wrześniu 2015 r. rozpoczął naukę w przedszkolu integracyjnym.



Za książkę dziękuję wydawnictwu "ZNAK"!



niedziela, 6 marca 2016

Klaudia Pająk - najdzielniejsza wojowniczka NBL!




Klaudia - urocza 5 latka, u której właśnie zdiagnozowano raka.... listopad 2011 r. Te jej wielkie oczka, których nie da się nie pokochać. Mówi się, że oczy są zwierciadłem duszy... w tych pięknych oczach dziewczynki, która właśnie staje na onkologicznym ringu można było zobaczyć niesamowitą mądrość... Wtedy jeszcze nikt nie wiedział jak długa i ciężka walka przed nią... wtedy ja nie wiedziałam czym jest "ta neuroblastoma" która zamieszkała w jej ciałku. 

Dziś.. wszystkim nam ciężko jest uwierzyć, że jej już nie ma..., że jej się nie udało.... 


ŚP. Klaudia Pająk 
31.12.2006 - 5.03.2016





Klaudia - "zwariowana na maxa"!

Klaudia urodziła się w sylwestra 2006 roku w Pisarzowic koło Bielska Białej. Słodka, zawsze uśmiechnięta, zwariowana i wszechstronnie uzdolniana dziewczynka. Uwielbia malować, jest miłośniczką gier edukacyjnych, planszowych...pływania. 

Klaudia diagnozę otrzymała "w prezencie" na Mikołajki - 6 grudnia 2011 roku jej rodzice usłyszeli, że potwór, który zamieszkał w ciele ich córeczki to NEUROBLASTOMA IV st - nowotwór złośliwy. 

Gdy śledziłam walkę Klaudii w 2012 r. nie wiedziałam czym jest "ta neuroblastoma", nie wiedziałam o niej tak dużo jak teraz... wtedy była dla mnie jedną z wielu chorób nowotworowych. Ale obok Klaudii nie dało się przejść obojętnie....

Rodzice, którzy walczyli o życie swojej córeczki z całych sił... zbierali na przeciwciała, które były ogromną nadzieją. Wszyscy wierzyli, że po terapii przeciwciałami walka Klaudii się skończy, że będzie mogła żyć normalnie... zapomnieć o chorobie. Nikt nie wiedział jak długa walka przed nią..., że będzie trwała ona połowę jej życia! Mimo, że walczyła przez prawie 5 lat, na większości zdjęć mogliśmy zobaczyć uśmiech.




Klaudia walczyła... tak dzielnie jak mało kto. Mała dziewczynka z ogromną siłą, ogromną wolą walki! Przeszła dwie terapie przeciwciałami Anty GD2, a choroba nadal nie chciała odpuścić. Ona walczyła, a razem z nią rodzice, rodzina, znajomi i tysiące obcych ludzi... Wczoraj walka Klaudii dobiegła końca, ale ona nie przegrała, bo ktoś kto tak dzielnie walczył na pewno nie jest przegrany! 

Gdybym wtedy nie trafiła na bloga Klaudii nie wiedziałabym czym jest neuroblastoma, przeciwciała anty GD2 i dlaczego są tak ważne dla tych małych wojowników... gdyby nie historia Klaudii na pewno nie byłabym w tej chwili częścią grupy "Neuroblastoma Polska". Nie byłabym tu gdzie jestem....



Ku pamięci Klaudii Pająk, najdzielniejszej wojowniczki neuroblastomy! 




niedziela, 24 stycznia 2016

Emil Koryczan - czas ucieka!!!!




















PILNE!!! 

EMIL KORYCZAN
Wrodzona wada serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo-płucnymi i skrajna hipoplazja tętnic płucnych.


Aby operacja miała szansę odbyć się w czerwcu depozyt powinien zostać przekazany do końca lutego. Niestety, ale prawdopodobieństwo, że Emil przeżyje do września bez operacji jest bliskie zeru...


"Zanim się urodził, miał już umrzeć. „Nie przeżyje” – mówili lekarze, gdy w wieku 3 tygodni leżał z podejrzeniem sepsy. Ochrzczony w inkubatorze, gdy już nie miał sił otworzyć oczu… Kolejny krzyżyk… ile już ich było? Gdy miał 4 miesiące, na chwilę „umarł” na rękach mamy podczas „zwykłego” pobierania krwi. Czy każde dziecko, które przestaje oddychać, robi się brązowe? Dzięki Bogu, że zapaść była w szpitalu – w domu rodzice by go nie odratowali. Przed każdą interwencją lekarską rodzice od ponad 4 lat słyszą, że ich syn ma 50% szans na przeżycie. I do tej pory zawsze był w tej szczęśliwej połowie…"



Konto do wpłat na zbiórkę:
Fundacja Siepomaga
Bank BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
Tytułem: 3493 Emil Koryczan darowizna

IBAN: PL65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
SWIFT: BPHKPLPK

SMS dla Emila (koszt 2,46 zł z VAT)
numer 72365
treść S3493


https://www.siepomaga.pl/emil




Reaktywacja bloga?

Witajcie kochani po tak długiej przerwie!

Przez ostatni czas blog został przeze mnie trochę zaniedbany... w sumie nie trochę tylko bardzo! Zostały tylko wpisy na facebook'u.... a wiadomo - dziś facebook jest jutro może go nie być. To co jest na blogu zostanie na lata... być może historie tych, którzy wygrali dadzą nadzieję, tym którzy właśnie swoją walkę zaczynają...

Wygląd bloga został lekko odświeżony :)

Po lewej stronie w zakładkach znajdziecie:
- NEUROBLASTOMA - o chorobie tak szczególnie mi bliskiej....
- MALI ŻOŁNIERZE W WALCE Z NEUROBLASTOMA - zakładka stworzona przez Asię Lisewską - mamę Oliwki. Znajdziecie tam historie naszych żołnierzy NBL, przeczytacie jakie były pierwsze objawy choroby i jakie leczenie przeszli...
ZOSIA - dziewczynka z nagłówku :) - czyli kim jest i dlaczego akurat ona :)
- ANIOŁKI [*] - Ci którzy odeszli.....


Postaram się, aby wpisy na blogu pojawiały się teraz regularnie. Będą to głównie apele o pomoc dla dzieciaczków, ale... mam też inne pomysły :)


CZYLI WRACAM!!!