środa, 23 kwietnia 2014

Siatkówczak - Retinoblastoma



Czym jest RETINOBLASTOMA?
Siatkówczak (retinoblastoma) jest to nowotwór złośliwy rozwijający się z pierwotnych komórek siatkówki. Dotyczy głównie młodszych dzieci i po nerwiaku zarodkowym (neuroblastoma) jest najczęstszym nowotworem rozpoznawanym u dzieci do 3 m.ż.
Współczesne metody leczenia pozwalają w ponad 90% przypadków uratować życie chorego dziecka i często zachować przynajmniej w jednym oku użyteczny stopień widzenia. Siatkówczak występuje w dwóch postaciach: dziedzicznej (uwarunkowanej genetycznie) oraz niedziedzicznej (spowodowanej mutacją, która nie jest dziedziczona).
Częstość schorzenia szacuje się na 1:15 000–20 000 żywych urodzeń. W 60% przypadków guz jest jednostronny, a średnia wieku rozpoznania wynosi 2 lata. 15% tych guzów jest wrodzonych. Retinoblastoma jest obustronny w około 40% przypadków, a średni wiek rozpoznania wynosi wtedy 1 rok.



OBJAWY
Najważniejszymi wczesnymi obawami guza siatkówki są leukokoria (biały refleks źreniczny) i zez. Leukokoria z początku jest niestała, widoczna nie pod każdym kątem i zależna od warunków oświetlenia podczas badania. Niekiedy objaw widoczny jest na zdjęciach z lampą błyskową (wygląda inaczej niż zwykły efekt czerwonych oczu). Inne spotykane w siatkówczaku objawy to rubeoza tęczówki, wysięk ropny w przedniej komorze oka albo wylew krwi do przedniej komory oka, woloocze, zapalenie tkanki łącznej oczodołu i wytrzeszcz. Niekiedy siatkówczak jest długo bezobjawowy.

Siatkówczak nie może być rozpoznany przez rodziców dziecka. Właściwą diagnozę może postawić tylko lekarz okulista po wykonaniu badań diagnostycznych. W przypadku podejrzenia siatkówczaka (choroba w rodzinie, występowanie objawu białej źrenicy lub zeza) u dziecka należy jak najszybciej zgłosić się do ośrodka specjalizującego się w jego leczeniu. Należy pamiętać, że zez u małego dziecka zawsze jest objawem choroby oka, a jego przyczyną mogą być poważne choroby soczewki, siatkówki lub nerwu wzrokowego.



LECZENIE
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu jedyną skuteczną metodą leczenia siatkówczaka było usunięcie gałki ocznej. Wprowadzona w latach trzydziestych radioterapia, a następnie szerokie zastosowanie w ciągu ostatnich lat chemioterapii były krokami milowymi w leczeniu choroby, diametralnie zmieniając rokowanie. 
Współczesne metody leczenia nie tylko umożliwiają zachowanie gałki ocznej, ale często i dobrego widzenia. Obecnie nie ma ogólnie stosowanej metody leczenia siatkówczaka. Różne ośrodki mają wypracowane własne schematy lecznicze, w których preferowane są różne metody. Mimo to ogólne zasady leczenia są podobne. 
Obecnie stosuje się dwie metody leczenia siatkówczaka: ogólne i miejscowe. 
Do metod ogólnych zalicza się chemioterapię, czyli dożylne stosowanie silnych środków przeciwnowotworowych. 
Wśród metod miejscowych należy wymienić: krioterapię, laserową termoterapię (termochemoterapię), fotokoagulację laserową, radioterapię miejscową (płytki zawierające izotopy promieniotwórcze naszywane na twardówkę tzw. brachyterapię) i ogólną (naświetlanie oka z pól zewnętrznych za pomocą akceleratora liniowego umieszczonego obok głowy pacjenta), miejscową chemioterapią oraz usunięcie gałki (enukleację).

W większości przypadków leczenie zaczyna się od chemioterapii. Po zmniejszeniu się masy nowotworu pod wpływem leków przeciwnowotworowych konieczne jest następnie zastosowanie, w zależności od potrzeb, różnych metod leczenia miejscowego, aby zniszczyć pozostałe po chemioterapii ogniska nowotworowe. Jedynym wyjątkiem, kiedy leczenie zaczyna się od metod miejscowych, są jednooczne, pojedyncze, małe guzy położone na obwodzie siatkówki.

Gdy wyczerpią się możliwości leczenie w Polsce konieczne jest usunięcie oczka. Ratunkiem jest leczenie w Moorfields Eye Hospital w Londynie za pomocą melphalanu. Każda dawka leku jest wprowadzana przez tętnicę udową bezpośrednio do oczka. Po 4 tygodniach jest badanie, jak guz zareagował na chemię. I kolejna dawka. Leczenie melphalanem daje 80% szans na zniszczenie guza i zachowanie oczka. Trzy dawki melphalanu to koszt 300 000 zł. Niestety, ani leczenie, ani konsultacje nie są refundowane przez NFZ.










piątek, 18 kwietnia 2014

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!


Zdrowych, spokojnych świąt Wielkanocnych,
pełnych nadziei oraz miłości,
Pogodnego nastroju,oraz najwspanialszych rodzinnych spotkań,
wśród rodziny i najbliższych przyjaciół 
życzy Karolina :)


A na zdjęciach moje kochane świąteczne księżniczki ZOSIA i OLIWKA.




niedziela, 13 kwietnia 2014

Radek Pliszka


Radek przyszedł na świat 16 czerwca 2013 r. dokładnie 11 lat po tym jak jego rodzice zostali parą. W listopadzie po wizycie u okulisty (prywatnej, gdyż żaden inny okulista nie chciał zbadać 4-miesięcznego dziecka) rodzice usłyszeli straszną diagnozę - retinoblastoma - nowotwór złośliwy oka
Obecnie Radek i jego rodzice zbierają na konsultacje w Londynie, koszt jednej takiej konsultacji to ok. 15 tyś złoty (łącznie z przelotami, zakwaterowaniem itd.). Konsultacje taki powinny odbywać się systematycznie. Jeśli w oczku Radka pojawi się wznowa, oczko ratowane będzie poprzez podanie Melfalanu w Anglii. Koszt jednego cyklu chemii to ok. 100 tyś złoty, najczęściej potrzebne są trzy cykle.


Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 22978 - Pliszka Radosław - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

Przekazując 1% podatku:
KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%”: 22978 Pliszka Radosław



Więcej o Radku i jego chorobie możecie przeczytać tutaj:





czwartek, 10 kwietnia 2014

Kubuś Grzelczak

Przedstawiam Wam Kubusia :) ten prawie 6 letni chłopczyk przeszedł w swoim życiu naprawdę wiele. Teraz jego najgroźniejszym przeciwnikiem jest nieoperacyjny guz pnia mózgu!



Historia Kubusia:

Kubuś urodził się jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży, bardzo spieszyło mu się z przyjściem na świat, żadne starania lekarzy z zatrzymaniem porodu nie przyniosły skutków... Tuż po narodzinach pojawiły się pierwsze problemy, były nimi zaburzenia oddychania... ale to nie wszystko:( Na oddziale intensywnej terapii noworodka spędziliśmy trzy miesiące. Był bardzo słaby, bezdechy zdarzały się nawet 20 razy na dobę. Jakub przeszedł poważną operacje na jelita(zły zwrot jelit) z powodu niedotlenienia mózgu doszło do krwawienia trzeciego stopnia, stan był bardzo ciężki... Zdiagnozowano wadę serduszka -ASD. Gdy pojawiało się światełko w tunelu a stan się polepszał nasz synek zachorował na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz sepsę lekarze powiedzieli ze życie naszego synka znów jest zagrożone. Przeżyliśmy załamanie, każda godzina spędzona przy inkubatorze była wiecznością. Następnym niepokojącym objawem, były drgawki.... Nasz silny mały mężczyzna wyszedł z tego horroru. Po trzech miesiącach pobytu na intensywnej terapii trafiliśmy do innego szpitala na oddział neurologiczny w celu określenia przyczyn drgawek i rozpoczęcia leczenia lekami przeciwpadaczkowymi, tego oddziału nie zapomne NIGDY!!! Lekarz prowadzący powiadomił nas ze najprawdopodobniej nasze dziecko będzie rośliną bo na to właśnie wskazują liczne uszkodzenia mózgu. Na szczęście lekarz bardzo, ale to bardzo się pomylił:) jak tylko wróciliśmy po ciężkich mękach do domku zaczęliśmy intensywna rehabilitację, Kubuś borykał się z wzmożonym napięciem mięśniowym,a to częste gdy dziecko tak długi okres czasu spędza w inkubatorze, natomiast szybko nadgonił rówieśników, rozwój przebiegał prawidłowo, Kuba był pod opieką neurologa kardiologa , okulisty oraz lekarzy rehabilitantów.
Styczeń 2011r cały dzień spokojny i radosny nic nie wskazywało na to ze wydarzy się cos złego, synek położył się spać ,obudziło nas cos niepokojącego, to był napad padaczkowy, oczka szeroko otwarte, drgawki ,ślinotok, i wielki strach i bezsilność... Karetka zostaliśmy przewiezieni do szpitala ,w trakcie zostały podane leki przeciwpadaczkowe. Została zwiększona dawka leków przeciwpadaczkowych zaplanowano rezonans który odbył się w czerwcu 2011r. Po krótkim pobycie w szpitalu i zrobieniu badanie rezonansem wyszliśmy do domu z nowymi lekami i wiadomością ze dziecko ma zmiany które będą powodowały epilepsje a leki powinny napady drgawek wyciszyć. Niestety, napady powtarzały się kilka razy w miesiącu i bardzo się nasilały, co kilka miesięcy lekarze wykonywali badanie EEG które zawsze wychodziło nieprawidłowo:( Zaplanowano następny rezonans. W październiku 2012r usłyszeliśmy wiadomość, brzmiała ona jak wyrok- nieoperacyjny guz pnia mózgu o wymiarach 27mm. 




JAK POMÓC?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
numer konta : 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615]
z dopiskiem: 20990 - Grzelczak Jakub - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekazując 1% podatku:
KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%: "20990 Grzelczak Jakub"








17 maja Kuba kończy 6 lat! 
Kubuś jak każde dziecko uwielbia dostawać kartki, spraw aby jego 6 urodzinki były niezapomniane i szczęśliwe. Niech każdy z Was przyłączy się do akcji i wyślę Kubusiowi kolorową karteczkę z życzeniami urodzinowymi.
Więcej tutaj:

wtorek, 8 kwietnia 2014

Mam tylko dzieciństwo - Hubert Grabowski


Hubert ma 5 lat. W wieku 2 lat trafił niepotrzebnie jak się później okazało do szpitala . Przeżył ogromny stres który uruchomił chorobę... zespół Leigha. Zespół Leigha jest nieuleczalną i śmiertelną oraz szybko postępującą chorobą. Życiu dziecka z tą chorobą zagraża każda infekcja, która prowokuje stres oksydacyjny wskutek którego komórki w mózgu obumierają nieodwracalnie...


Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr:15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 21950 - Grabowski Hubert - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Lub 



Więcej o Hubercie:
Stan jest bardzo ciężki. Proszę nie dzwońcie, bo nawet nie mamy jak odbierać tak dużej ilości telefonów – tak po styczniowym pogorszeniu stanu synka do swoich znajomych napisała mama. Życie rodziny ze śmiertelnie chorym dzieckiem wygląda zdecydowanie inaczej. A wszystko zaczęło się dość niewinnie.

Pewnego dnia Hubert zadławił się. Zdarzało się to już wczesniej. Tym razem jednak sprawa była poważna. Chłopiec przestał oddychać i trafił do szpitala. Przez pół roku był "roślinką". Najprawdopodobniej w wyniku szpitalnego stresu uaktywniła się choroba. Chłopiec przestał chodzić i mówić. Ale takie rzeczy nie dzieją się bez głębszej przyczyny. Dwa lata trwało diagnozowanie. Ciągłe wizyty u neurologów i lekarzy innych specjalizacji nie dawały odpowiedzi. W końcu Hubert trafił do szpitala Matki Polki, gdzie w ciągu zaledwie kilku dni stwierdzono, trafnie, że to zespół Leigha – straszna, śmiertelna choroba genetyczna, która sprawia, że wszystkie komórki chłopca po kolei umierają. Hubert umiera od środka.

Hubert ma pięć lat, a jego ośrodkowy układ nerwowy ulega degeneracji. Choroba postępuje bardzo szybko. Chłopiec nie chodzi, nie mówi, nie je samodzielnie (karmiony jest przez sondę). W wieku pięciu lat nosi ubranka w rozmiarze 98 – jest wielkości dwulatka. W styczniu jego stan znacznie się pogorszył. Jest słabiutki oddechowo i często musi wspierać się koncentratorem tlenu. Są dni, gdy można nawiązać z nim kontakt i dni, kiedy jest nieobecny.

Według statystyk życiem Huberta jest jego dzieciństwo. Nie ma sposobu, aby go wyleczyć. Obecnie chłopiec jest pod opieką hospicjum domowego. Rodzice nie mają innych dzieci. Jak się okazało po przeprowadzeniu badań szczegółowych, jeśli Hubert miałby rodzeństwo, byłoby również śmiertelnie chore. Dlatego właśnie mama i tata starają się zapewnić swojemu jedynemu synkowi jak najlepsze warunki do życia.

Wraz z pogłębianiem się choroby ciało Huberta coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Nogi mdleją i wiszą bezwładnie, a ciało opada nieświadomie na jeden bok. Bez specjalnego fotelika samochodowego transport chłopca nie wchodzi w grę, a rodzice muszą go zawozić na badania czy zabiegi. Gdy tylko odzyskują kontakt z synkiem, chcieliby zabierać go na wycieczki. Ile czasu jeszcze zostało, tego nikt nie wie. Obecnie, jeśli potrzeba jest paląca, Hubert podróżuje na kolanach mamy i chociaż jest to jego ulubione miejsce, takie rozwiązanie nie jest bezpieczne. Sprawne ulokowanie dziecka w aucie i podróż w odpowiednich warunkach może w sytuacji kryzysowej uratować Hubertowi życie.

Naszym marzeniem jest zatrzymać czas i sprawić, aby każdy dzień był tym najlepszym. Prawdą jest, że ani beztroski, ani szczęśliwych momentów nie można kupić za pieniądze. Są jednak rzeczy, które pomagają ulżyć w cierpieniu, ale ich cena jest bardzo wysoka. Sprawmy, aby czas, który pozostał Hubertowi, był wykorzystany jak najlepiej.





czwartek, 3 kwietnia 2014

Ninka Kublik

Ninka Kublik

Poznajcie naszą kochaną Ninkę :) !!!
Nina 7 kwietnia skończy 16 miesięcy, a już musi walczyć z okrutnym przeciwnikiem - Neuroblastoma IV st. Będzie potrzebowała leczenia przeciwciałami Anty GD2, a jak wiecie nie jest ono dostępne w Polsce. Koszt leczenia za granicą to ok 150 tys. EURO !!!



Pomożecie?
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 501-685 Warszawa
Bank BPH SA61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytuł: 22894-KUBLIK NINA- DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA

Tutaj możecie zobaczyć reportaż o Nince:



Oto co piszą o Nince jej rodzice:
Ninka urodziła się 7 grudnia 2012 roku. Jest naszym skarbem który był wyczekiwany przez kilkanaście miesięcy, urodziła się jako wcześniak w 34 tyg .ciąży, więc od urodzenia wiemy, że zależy jej na życiu! Po narodzinach otrzymała ocenę 9 w skali Apg, z wagą 2100 trafiliśmy na oddział Neonatologiczny na obserwację w Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po tygodniu opuściliśmy ściany szpitala z myślą iż tu nie wrócimy.Początki nasze okazały się nieco kręte, ponieważ jak u większości dzieci zdiagnozowano u nas Refluks który przed roczkiem ustąpił, skazę białkową jak również wadę serduszka ( ubytek między przedsionkami). Również po 4tym miesiącu przyplątało się zapalenie płuc które również sprowadziło nas do szpitala na szczęście tylko na 2 tygodnie.Oczywiście nie tylko same choroby nam towarzyszą. Córcia jest osobą która uwielbia poznawać świat, uwielbia psocić i nawet wie co to znaczy:)Ninka jest wielką przylepą ale chyba jak każde dziecko...lubi zasypiać na taty brzuszku, a przede wszystkim uwielbia spać z rodzicami. Źle się czuję gdy jest mało osób przy niej, wiemy więc że rośnie nam mała gwiazdeczka...! Gdy zaczęła córcia raczkować od razu „obiegła „ cały dom! Więc wiemy, że ma w sobie tyle energii co nie jeden dorosły.

Miesiąc przed pierwszymi urodzinami pojawiła się z pozoru niegroźna sapka. Wizyty u pediatry średnio raz w tygodniu (leczenie w kierunku alergologicznym). Półtora tygodnia przed pierwszymi urodzinami udaliśmy się na kontrolę do poradni kardiologicznej ze świadomością iż wada ustąpiła. Niestety okazało się, że w naszym przypadku będzie konieczna operacja wspomnianej wcześniej wady. Przy badaniu Pani doktor przypadkiem natknęła się na powiększony narząd prawdopodobnie (wątroba). Zaleciła więc badanie Usg jamy brzusznej.Odtąd potoczyło się wszystko bardzo szybko. Z normalnego spokojnego życia, szczęście naszej rodziny rozsypało się w ciągu kilku dni.

Pierwsza diagnoza guz typu Wilmsa Nerki prawej. Zostaliśmy więc skierowani do szpitala na Spornej w Łodzi. Zrobiono nam błyskawiczne badania i niestety gorsza diagnoza. Neuroblastoma nowotwór złośliwy 4tego stopnia – guz prawego nadnercza z licznymi przerzutami : do nerki, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i licznych kości. Nerwiak płodowy jak się dowiedzieliśmy, jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci, a przede wszystkim jest jednym z groźniejszych tego typu nowotworów.Pojawiło się od razu w głowie tysiąc myśli pytań! Dlaczego...?! Przecież po niej nic nie widać...?!

Przestaliśmy się zagłębiać pytaniami, ponieważ nam to nie pomoże. A wręcz przeciwnie. Zebraliśmy się i nie zamierzamy się poddać, ponieważ nasza córka daję nam tyle siły i wiary, nie zamierzamy więc tracić czasu i zaczynamy działać. Zwracamy się więc z prośbą do was. 

Ninka jest obecnie w trakcie leczenia chemioterapią, łącznie jest 8 cykli (program Cojec). Następnie tzw. autoprzeszczep szpiku kostnego, megachemioterapia,, operacja serduszka lub wycięcia guza, w zależności od decyzji lekarzy, radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. Kolejnym bardzo ważnym etapem, który niestety nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia więc nie mamy pewności czy uda nam się go włączyć, ponieważ sukces jest uwarunkowany zebraniem kwoty od 40 do 170 tyś Euro, w zależności do jakiego kraju córka się dostanie.. Jest to Immunoterapia leczenie antygenem Gd2. Która zwiększa naszą szanse przed nawrotem choroby o 20%. Ktoś by powiedział niewiele, ale w naszym przypadku każdy jeden procent ma znaczenie.

Kwota jest tak wysoka, że przewyższa nasze możliwości zarobkowe, zwracamy się z prośbą do Was o pomoc w uzbieraniu tak olbrzymiej sumy pieniędzy. Córka nauczyła nas przede wszystkim jak żyć, ale dzięki niej mamy siły i wiemy że warto wierzyć!

PROGRAM LECZENIA
Terapia za granicą polega na leczeniu choroby resztkowej, po wykorzystaniu wszystkich możliwości w naszym kraju, czyli 8siem cykli chemioterapii programem COJEC, autoprzeszczepem szpiku z megachemioterapią, usunięciem operacyjnym guza, (w naszym przypadku dodatkowa operacja serduszka, ze względu na wadę ubytku między przedsionkami), radioterapię i chemioterapię podtrzymującą.Na tym etapie leczenie w Polsce dobiega końca, żeby zwiększyć szansę aż o 20% stosuję się chemioterapię resztkową, nazywaną immunoterapią z użyciem swoistych przeciwciał (przeciwciała anty Gd2 – przeciw komórką Neuroblastoma), która odbywa się w kilku krajach w Europie, np.: Niemcy, Włochy, Wielka Brytania. Pobyt za granicą w klinikach trwa zazwyczaj ok 6miesięcy. Po terapii zalecane są badania kontrolne na początku co trzy miesiące, później co pół roku, zazwyczaj płatne osobno.

W Polsce leczenie to nie jest refundowane przez NFZ, nie jest nawet dostępne odpłatnie ze względu na to że jest traktowane jako badanie kliniczne, nie ma możliwości ściągnięcia tego leku do kraju.Na przykład w Stanach Zjednoczonych Immunoterapia jest standardem w leczeniu Neuroblastoma. W krajach Europy jest w fazie badań klinicznych ale dzieci są leczone i mają również refundację, gdyż przynoszą dobre rezultaty. Polska jest w Unii Europejskiej, lecz strona medyczna niestety pozostawia wiele do życzenia.

Koszt takiego leczenia waha się między 40 a 170 tyś Euro, w zależności od kraju w którym Ninka zostanie przyjęta.Zgłosić się możemy na leczenie dopiero podczas megachemioterapii ponieważ tylko wtedy mamy szansę iż nasz wniosek nie zostanie odrzucony, jak również ważne jest to by w danym momencie dana klinika miała nadwyżkę leku by przyjąć pacjenta z innego kraju.

Przede wszystkim musimy wziąć pod uwagę fakt iż jest to jedyny moment na uzbieranie tej sumy ponieważ przerwanie leczenia, wiąże się z konsekwencjami nawrotów które niestety są wielokroć silniejsze od stadium początkowego.