sobota, 23 sierpnia 2014

Wojowniczka z oddziału śmierci! - Julia Kuś

Kochani prośba pilna jak nigdy! Pomóżcie nam puścić w świat prośbę rodziców Julii!



Julka ma 6,5 roku, gdy zaczęła się jej walka o życie miała roczek... diagnoza jak wyrok! NEUROBLASTOMA IV stopnia... Gdy wydawało się, że walka jest już wygrana dały o sobie znać skutki uciążliwej chemioterapii - OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA! Po leczeniu neuroblastomy, znowu chemioterapia i przeszczep szpiku.... Dawcą był brat......Osiągnięto pełną remisję, jeżeli chodzi o białaczkę oczywiście, bo jeżeli chodzi o neuroblastomę, u Julki nadal utrzymują się zmiany w kościach udowych, mogące świadczyć o aktywnym procesie rozrostowym komórek neuroblastomy.....

Jedyną szansą dla Julki na pełne wyzdrowienie i życie jest natychmiastowe wdrożenie terapii przeciwciałem monoklonalnym anty- GD2. Ze względu na przeszczep rodzinny, jedynym ośrodkiem, który ma protokół badania dla Julki jest Klinika w Greifswald (Niemcy)
.KOSZT TERAPII 600 tys zł.....

"Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc. Nie myśl, że pomoże ktoś inny. Zmieniamy świat tu i teraz. Choroby dzieci to najgorsza ze wszystkich wojen, oddział śmierci z ogolonymi główkami dzieci to największy oddział żołnierzy miłości. Nie walczą o pieniądze czy władzę, jak dorośli. One tylko chcą żyć, pokonać raka. Chociaż przeciwnik jest jeden, jego przewaga jest ogromna. Chmioterapia okazała się za słabą bronią, dlatego prosimy o pomoc w wygraniu tej wojny. Niech toczy się w naszych sercach i zapala do boju o tę małą Wojowniczkę z oddziału walki o życie."



POMÓC JULII MOŻNA WPŁACAJĄC KAŻDĄ NAWET NAJMNIEJSZĄ KWOTĘ NA SUBKONTO FUNDACJI DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ":
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 13231 - Kuś Julia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
LUB PRZEZ SIEPOMAGA (KLIK)






poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Aniołki NBL - mali WIELCY wojownicy!

Dziś trochę o NBL, ale trochę smutniej... o naszych Aniołkach które zabrała ta podstępna choroba... Wchodzisz w zakładkę "Aniołki" i widzisz zdjęcia dzieci, dzieci których już z nami nie ma. Wiesz ile z nich zabrała Neuroblastoma? Strach, walka o zdrowie, o życie, o pieniądze, walka z czasem... nie każdemu udało się tą walkę wygrać. Mówi się że neuroblastoma to cichy zabójca... Wybiera najczęściej maleńkie dzieci, zamieszkuje w ich małym ciałku siejąc spustoszenie... Odbiera dzieciństwo, szpital staje się drugim domem, włoski wypadają...  na twarzy tych maleńkich wojowników cały czas widać uśmiech. Walczą dzielnie, nie jeden dorosły nie dał by rady, a oni walczą... Czasami nowotwór okazuje się silniejszy :( Ale nie możemy zapomnieć o tych małych wojownikach! O tych którzy odeszli... nie przegrali! Oni nigdy nie przegrali!


"Oni byli mali, a tacy wielcy, wieczni,
nikt nie wykreśli ich z pamięci
i w tej kwestii nie ma żadnych ''ale'',
bo ktokolwiek podjął tak ciężką walkę
wygrał na starcie."





Filip Kubiś... to od niego zaczęła się walka o anty GD2 w Polsce. To śmierć tego małego chłopca dała do myślenia wielu ludziom. Kto wie, może dzięki temu małemu bohaterowi to wszystko tak się potoczyło?
Filip zachorował gdy miał dwa latka... Rodzice robili wszystko, żeby uzbierać pieniążki na przeciwciała, gdy już się udało, było za późno. Choroba zaatakowała po raz kolejny! Filipek zmarł 16 lutego 2014 r.









Antosia Sprycha... gdy zdiagnozowano u niej neuroblastome, była niespełna 3 letnią dziewczynką... neuroblastoma lewego nadnercza IV st. - brzmiało jak wyrok. Szpik zaatakowany w 86 %! Później okazało się też, że w lewej zatoce nosowej rośnie guz, który rozlewa się do tkanek miękkich i jest niebezpieczny.Antosia walczyła dzielnie... Zmarła 14 grudnia 2012 r.










Dwuletni Oliwier zachorował na neuroblastomę. Po chemii, operacji i przeszczepie standardowe terapie już się skończyły. Została jedynie terapia przeciwciałami. W Polsce niedostępna. W niemieckiej klinice kosztuje około 600 tysięcy złotych. Rodzice Oliwiera uzbierali 18 tysięcy. Nie wystarczyło. Chłopiec zmarł 16 listopada 2011 r.









Szymon Efler. U Szymka neuroblastomę zdiagnozowano przed drugimi urodzinami. NEUROBLASTOMA III stopnia N-mcy(+) z wysokim ryzykiem przerzutów – nowotwór złośliwy. Chłopiec przeszedł leczenie i gdy już wydawało się że wszystko zaczyna się układać, bezwzględna choroba powróciła. Wykryto guza po lewej stronie głowy oraz niepokojące zmiany przy nerce... Z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego... Szymek zmarł 3 sierpnia 2013 r...









Iga Ławruszonis chorowała na Neuroblastoma IV st. od urodzenia... Po roku walki nastąstąpiła częściowa regresja choroby dały o sobie znać powikłania po chemii. Iga odeszła 31 stycznia 2013 r...






Ignaś Frąckiewicz zachorował w lipcu 2011 r. "Szpital przy Bujwida to Akademia Pana Kleksa, pielęgniarki to pokojówki, a nowotwór to kamyczek, który trzeba wypłukać." Kamyczek okazał się silniejszy... Ignaś odszedł 23 września 2013 r.





Filip, Antosia, Oliwier, Szymon, Iga, Ignaś... to mała cześć naszych dzielnych wojowników! Nie pozwólmy, aby świat o nich zapomniał! Oni, byli, są i będą naszymi bohaterami... Na zawsze w naszych sercach!!!





Michałek Romaniuk [*]

Hubert Kossowski [*]


Klaudia Góralczyk [*]

Krzyś Puc [*]

Lilianna Wójtowicz [*]

Michalina Delekta [*]


Oskar Literski [*]

Zosia Drygaś [*]

Nikola Kowalska [*]

Michał Wierzewski [*]  

 
Mateuszek Młynarski [*]
(25-08-2009/ 9-11-2012)





Nie pozwólmy aby Neuroblastoma odebrała życie kolejnym dzieciom! Wejdź w zakładkę "Dzieciaczki NBL"(klik) i przelej chociaż najmniejszą kwotę na subkonto jednego z nich! Każda złotówka jest na wagę złota!

poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Wada serca odkryta przez przypadek - Oliwia Bachanek




Jak to możliwe, że przez 4 lata nikt nie wykrył u Oliwki poważnej wady serca? Przez kilka lat choroba oszukiwała rodziców dziewczynki, a teraz oni próbują oszukać czas, żeby zdążyć z operacją. Ile wytrzyma serce nieleczone przez 4 lata, które powinno być operowane zaraz po narodzinach?


Częste infekcje dróg oddechowych - Oliwia łapała wszystko. Jednak podczas badań nikomu nie przyszło do głowy, że przyczyną może być chore serce. Dopiero w marcu 2014 roku przy niegroźnej infekcji gardła podczas badania pani doktor usłyszała szmer nad sercem. Od razu Oliwka trafiła do szpitala. Na oddziale kardiologicznym po raz pierwszy padła diagnoza - wada serca (CAVC, ASD). Gdy lekarze powiedzieli, że ta wada powinna być rozpoznana już dawno, jeszcze w trakcie ciąży, rodzice Oliwki nie mogli uwierzyć w to, co słyszą. Nie rozumieli, dlaczego w takim razie nie została rozpoznana? Mieli żal do lekarzy, że żaden przez 4 lata nie usłyszał podczas badania szmerów nad serduszkiem.

W Polsce, oprócz informacji, że zabieg powinien odbyć się niezwłocznie - nie uczyniono nic w tym kierunku, żeby operacja się odbyła. - Nie mamy czasu, żeby czekać, aż wyznaczą termin operacji w Polsce. Tym bardziej, że lekarze mówią zgodnie, że trzeba operować, że nie można zwlekać. - mówi mama Oliwki. Rodzice dzwonili do szpitala i słyszeli cały czas, że trzeba czekać albo że nie ma lekarza – jak dobrze znają to rodzice innych serduszkowych dzieci, które nie mogą być na czas zoperowane w Polsce. - Zwróciłam się do profesora Malca z prośbą, aby uratował moje dziecko. Profesor zgodził się operować już we wrześniu. Koszt zabiegu to 18 tysięcy euro. Część środków mamy, ale to nie wystarcza, dlatego musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. Nie mamy innego wyjścia, bo czasu jest bardzo mało.

Oliwka z każdym dniem trudniej znosi chorobę. - Teraz wiemy, że męczy się, sinieje przez chore serduszko. Nie chcemy sobie wyobrażać, co by było, gdyby wada serca dłużej nie była zdiagnozowana. - mówi mama dziewczynki. Konsekwencje mogłyby być tragiczne. Wada serca i tak została wykryta w ostatnim momencie, ponieważ już wystąpiło nadciśnienie płucne. Jeśli będzie utrwalone, dyskwalifikuje to Oliwię do jakiejkolwiek operacji. Wtedy pozostają tylko leki utrzymujące ją przy życiu, szpital, kroplówki, wlewy i brak szans na inne życie. Póki jest czas – ratujmy Oliwkę…

Oliwce można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 
z dopiskiem „Oliwia Bachanek”

lub za pośrednictwem "SIEPOMAGA" (KLIK)



Źródło: www.siepomaga.pl