niedziela, 22 lutego 2015

4 URODZINY OLIWKI!!!



Wiecie kto ma dzisiaj urodzinki? Moja kochana OLIWKA! 

Ta która prawie 2,5 roku temu skradła moje serce... Dziś kończy 4 latka. Jak ten czas szybko leci!!!



Oliwciu wszystkiego najlepszego! Duuuuużo zdrówka, bo to najważniejsze! Dużo, dużo szczęścia i samych pogodnych dni :) Aby ten śliczny uśmiech nigdy nie znikał z twojej buźki, a wszystkie twoje marzenia się spełniły...
Kajoinka 






piątek, 20 lutego 2015

Julka Janik [*]


Dziś w nocy odeszła Julka...
Niesamowita, wyjątkowo dzielna, zawsze uśmiechnięta, pełna nadziei...

Miała tylko 16 lat....




Julia Janik
17.03.1999 - 20.02.2015






poniedziałek, 16 lutego 2015

Rok bez Filipka... [*]




16 luty.... Dokładnie rok temu odszedł nasz kochany Filip Kubiś....

Filipek Kubiś... to od niego zaczęła się walka oanty GD2 w Polsce. To śmierć tego małegochłopca dała do myślenia... uświadomiła wielu ludziom jak ważny jest czas... Uświadomiła, że trzeba walczyć, że nasze polskie dzieci powinny mieć dostęp do leczenie przeciwciałami w kraju...
Kto wie, może dzięki temu małemu bohaterowi to wszystko tak się potoczyło....

niedziela, 15 lutego 2015

Zbiórka dla KUBY!!!



AKTUALIZACJA: KUBA ODSZEDŁ 19 KWIETNIA 2015 R.
NA ZAWSZE W NASZYCH SERCACH... [*]



Kochani zaczynamy zbiórki dla naszych bohaterów NBL!

Wybór nie był łatwy, ale zaczynamy od Kuby!
Kuba to niezwykle dzielny i mądry chłopak! Walczy z Neuroblastomą, nigdy się nie poddaje... szpitalny kolega Filipka...
Niestety NIE KWALIFIKUJE się do terapii przeciwciałami w Polsce. Na 100% będzie musiał wyjechać.... Włochy... Niemcy... nie wiadomo...

Zbiórka trwa już ponad rok, udało się zebrać niecałe 20%...
Więc kochani pełna mobilizacja! 
Pomóżmy uzbierać chociaż określoną kwotę - 5000! 
Każda złotówka przybliża Kubę do wyjazdu po życie...

WCHODZIMY -> POMAGAMY -> UDOSTĘPNIAMY!!!!
www.siepomaga.pl/kubanbl

piątek, 13 lutego 2015

Szymon Chmielecki




Kochani jutro Walentynki- przedstawiam Wam SZYMONKA który skradł moje serce i wiem, iż wiele Waszych serc też choć częściowo skradnie. Sprawa jest sercowa i liczę na Wasze wsparcie!!!

Szymonek ma dwie kochające siostry Izunię i Gabi, ma cudownych Rodziców, którzy dzielnie walczą o jego zdrowie. Mimo, że już będąc w brzuszku u Mamy lekarze stwierdzili zagrożenie wadą to Rodzice jeszcze długo po narodzinach walczyli o prawidłową diagnozę. Pierwszą diagnozą było serce jednokomorowe. Dopiero później okazało się, że komory są dwie, jednak ta lewa nie pracuje prawidłowo.Niestety lekarze w Polsce zaproponowali wykonanie 3 poważnych operacji, które w rezultacie doprowadziłyby do tego, że Szymonek miałby serce jednokomorowe. Szymonek miałby żyć z bardzo osłabionym sercem.

Historia dojścia do ratunku jest długa i ma pozytywne zakończenie gdyż rodzice podjęli walkę i to co wydawało się niemożliwe w Polsce jest możliwe u znanego wielu z Was wybitnego Profesora MALCA w Niemczech. Słowa profesora napędziły serca nadzieją - "Nie zgadzajcie się na zrobienie serca jednokomorowego, na świecie tak się nie leczy tej wady. Operacja będzie ciężka, ale Szymon będzie miał dwie komory serca, będzie funkcjonował jak zdrowy człowiek. U mnie żadne dziecko po operacji tej wady nie zmarło. "Potrzebna jest tylko jedna operacja, zaplanowana na czerwiec 2015 roku. Koszt operacji to 36.500 euro /ok. 150 tys złotych/Rodzice liczą na wsparcie- sami nie uratują swojego cudu jakim niewątpliwie jest Szymon.










niedziela, 8 lutego 2015

POMOC DLA NATALKI





Kochani.... dzisiaj prośba nietypowa.
Nietypowa bo nie jest to prośba o pieniądze a o INFORMACJĘ.

Natalka Jadeszko we wrześniu skończy 6 lat.
Do trzeciego roku życia była zdrowa jak ryba. Aż do dnia, w którym straciła przytomność, dostała ataku podobnego do ataku padaczki. Została przewieziona helikopterem do szpitala. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze postawili diagnozę. Jest chora na bardzo rzadką, wyjątkową chorobę - Ceroidolipofuscynozę czyli chorobę Battena.

Dzieci z chorobą Battena tracą wzrok, słuch, tracą zdolności ruchowe, tracą kontakt... umierają....

Przed Bożym Narodzeniem 2013 Natalka ostatni raz chodziła i stała, jej wzrok i słuch stale się pogarsza...
Rodzice próbowali leczenia w Niemczech komórkami macierzystymi i była kilkumiesięczna poprawa. Dlatego szukają kontaktów i informacji o próbach leczenia, o eksperymentach, są gotowi na każde poświęcenie....

Więc proszę WAS puszczamy w świat, jest Was tutaj tak dużo może ktoś z Was, waszych znajomych, znajomych znajomych... jest w stanie pomóc!
Może ktoś słyszał, ktoś wie gdzie można spróbować eksperymentalnego leczenia dziewczynki...
Jeśli są takie osoby proszę o kontakt z nami!

Tutaj reportaż o Natalce (start:07:15):