czwartek, 3 kwietnia 2014

Ninka Kublik

Ninka Kublik

Poznajcie naszą kochaną Ninkę :) !!!
Nina 7 kwietnia skończy 16 miesięcy, a już musi walczyć z okrutnym przeciwnikiem - Neuroblastoma IV st. Będzie potrzebowała leczenia przeciwciałami Anty GD2, a jak wiecie nie jest ono dostępne w Polsce. Koszt leczenia za granicą to ok 150 tys. EURO !!!



Pomożecie?
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 501-685 Warszawa
Bank BPH SA61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytuł: 22894-KUBLIK NINA- DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA

Tutaj możecie zobaczyć reportaż o Nince:



Oto co piszą o Nince jej rodzice:
Ninka urodziła się 7 grudnia 2012 roku. Jest naszym skarbem który był wyczekiwany przez kilkanaście miesięcy, urodziła się jako wcześniak w 34 tyg .ciąży, więc od urodzenia wiemy, że zależy jej na życiu! Po narodzinach otrzymała ocenę 9 w skali Apg, z wagą 2100 trafiliśmy na oddział Neonatologiczny na obserwację w Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po tygodniu opuściliśmy ściany szpitala z myślą iż tu nie wrócimy.Początki nasze okazały się nieco kręte, ponieważ jak u większości dzieci zdiagnozowano u nas Refluks który przed roczkiem ustąpił, skazę białkową jak również wadę serduszka ( ubytek między przedsionkami). Również po 4tym miesiącu przyplątało się zapalenie płuc które również sprowadziło nas do szpitala na szczęście tylko na 2 tygodnie.Oczywiście nie tylko same choroby nam towarzyszą. Córcia jest osobą która uwielbia poznawać świat, uwielbia psocić i nawet wie co to znaczy:)Ninka jest wielką przylepą ale chyba jak każde dziecko...lubi zasypiać na taty brzuszku, a przede wszystkim uwielbia spać z rodzicami. Źle się czuję gdy jest mało osób przy niej, wiemy więc że rośnie nam mała gwiazdeczka...! Gdy zaczęła córcia raczkować od razu „obiegła „ cały dom! Więc wiemy, że ma w sobie tyle energii co nie jeden dorosły.

Miesiąc przed pierwszymi urodzinami pojawiła się z pozoru niegroźna sapka. Wizyty u pediatry średnio raz w tygodniu (leczenie w kierunku alergologicznym). Półtora tygodnia przed pierwszymi urodzinami udaliśmy się na kontrolę do poradni kardiologicznej ze świadomością iż wada ustąpiła. Niestety okazało się, że w naszym przypadku będzie konieczna operacja wspomnianej wcześniej wady. Przy badaniu Pani doktor przypadkiem natknęła się na powiększony narząd prawdopodobnie (wątroba). Zaleciła więc badanie Usg jamy brzusznej.Odtąd potoczyło się wszystko bardzo szybko. Z normalnego spokojnego życia, szczęście naszej rodziny rozsypało się w ciągu kilku dni.

Pierwsza diagnoza guz typu Wilmsa Nerki prawej. Zostaliśmy więc skierowani do szpitala na Spornej w Łodzi. Zrobiono nam błyskawiczne badania i niestety gorsza diagnoza. Neuroblastoma nowotwór złośliwy 4tego stopnia – guz prawego nadnercza z licznymi przerzutami : do nerki, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i licznych kości. Nerwiak płodowy jak się dowiedzieliśmy, jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci, a przede wszystkim jest jednym z groźniejszych tego typu nowotworów.Pojawiło się od razu w głowie tysiąc myśli pytań! Dlaczego...?! Przecież po niej nic nie widać...?!

Przestaliśmy się zagłębiać pytaniami, ponieważ nam to nie pomoże. A wręcz przeciwnie. Zebraliśmy się i nie zamierzamy się poddać, ponieważ nasza córka daję nam tyle siły i wiary, nie zamierzamy więc tracić czasu i zaczynamy działać. Zwracamy się więc z prośbą do was. 

Ninka jest obecnie w trakcie leczenia chemioterapią, łącznie jest 8 cykli (program Cojec). Następnie tzw. autoprzeszczep szpiku kostnego, megachemioterapia,, operacja serduszka lub wycięcia guza, w zależności od decyzji lekarzy, radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. Kolejnym bardzo ważnym etapem, który niestety nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia więc nie mamy pewności czy uda nam się go włączyć, ponieważ sukces jest uwarunkowany zebraniem kwoty od 40 do 170 tyś Euro, w zależności do jakiego kraju córka się dostanie.. Jest to Immunoterapia leczenie antygenem Gd2. Która zwiększa naszą szanse przed nawrotem choroby o 20%. Ktoś by powiedział niewiele, ale w naszym przypadku każdy jeden procent ma znaczenie.

Kwota jest tak wysoka, że przewyższa nasze możliwości zarobkowe, zwracamy się z prośbą do Was o pomoc w uzbieraniu tak olbrzymiej sumy pieniędzy. Córka nauczyła nas przede wszystkim jak żyć, ale dzięki niej mamy siły i wiemy że warto wierzyć!

PROGRAM LECZENIA
Terapia za granicą polega na leczeniu choroby resztkowej, po wykorzystaniu wszystkich możliwości w naszym kraju, czyli 8siem cykli chemioterapii programem COJEC, autoprzeszczepem szpiku z megachemioterapią, usunięciem operacyjnym guza, (w naszym przypadku dodatkowa operacja serduszka, ze względu na wadę ubytku między przedsionkami), radioterapię i chemioterapię podtrzymującą.Na tym etapie leczenie w Polsce dobiega końca, żeby zwiększyć szansę aż o 20% stosuję się chemioterapię resztkową, nazywaną immunoterapią z użyciem swoistych przeciwciał (przeciwciała anty Gd2 – przeciw komórką Neuroblastoma), która odbywa się w kilku krajach w Europie, np.: Niemcy, Włochy, Wielka Brytania. Pobyt za granicą w klinikach trwa zazwyczaj ok 6miesięcy. Po terapii zalecane są badania kontrolne na początku co trzy miesiące, później co pół roku, zazwyczaj płatne osobno.

W Polsce leczenie to nie jest refundowane przez NFZ, nie jest nawet dostępne odpłatnie ze względu na to że jest traktowane jako badanie kliniczne, nie ma możliwości ściągnięcia tego leku do kraju.Na przykład w Stanach Zjednoczonych Immunoterapia jest standardem w leczeniu Neuroblastoma. W krajach Europy jest w fazie badań klinicznych ale dzieci są leczone i mają również refundację, gdyż przynoszą dobre rezultaty. Polska jest w Unii Europejskiej, lecz strona medyczna niestety pozostawia wiele do życzenia.

Koszt takiego leczenia waha się między 40 a 170 tyś Euro, w zależności od kraju w którym Ninka zostanie przyjęta.Zgłosić się możemy na leczenie dopiero podczas megachemioterapii ponieważ tylko wtedy mamy szansę iż nasz wniosek nie zostanie odrzucony, jak również ważne jest to by w danym momencie dana klinika miała nadwyżkę leku by przyjąć pacjenta z innego kraju.

Przede wszystkim musimy wziąć pod uwagę fakt iż jest to jedyny moment na uzbieranie tej sumy ponieważ przerwanie leczenia, wiąże się z konsekwencjami nawrotów które niestety są wielokroć silniejsze od stadium początkowego.







Brak komentarzy:

Prześlij komentarz