Lenka Wenc
12.01.2013 - 31.07.2014
czwartek, 31 lipca 2014
piątek, 25 lipca 2014
Asia [*]
Asia Mazurek
25.09.2011 - 24.07.2014
"DZISIAJ ASIA SKOŃCZYŁABY DWA LATKA I DZIESIĘĆ MIESIĘCY
WCZORAJ O GODZINIE 20:13 POWIĘKSZYŁA GRONO ANIOŁKÓW W NIEBIE <3
BYŁA NAJCUDOWNIEJSZYM DZIECKIEM NA ŚWIECIE TO NA PEWNO DLATEGO PAN BÓG TAK BARDZO PRAGNĄŁ MIEĆ JĄ TAM U SIEBIE... JESZCZE WCZORAJ ASIEŃKA CHCIAŁA IŚĆ NA SPACER, ZRYWAĆ NIEZAPOMINAJKI… TERAZ ZRYWA PANIE KWIATY W TWOIM OGRODZIE…
NASZ KOCHANY ANIOŁEK"
wtorek, 22 lipca 2014
:)
Zawsze gdy dodaję posty jest to jakiś apel o pomoc a dziś całkiem inaczej :)
Trochę informacji:
Na stronie w zakładce "Dzieciaczki neuroblastomy" zostały uzupełnione informacje. Dzieci które zbierają na przeciwciała, które wyjechały, przeszły terapię... niedługo pojawi się też zakładka z historiami naszych żołnierzy neuroblastomy (więcej TUTAJ). Postaram się informować co u naszych dzieciaczków :)
Ale na blogu nie będą pojawiać się tylko informacje o dzieciach z neuroblastomą. Będę pisać o wszystkich dzieciach które potrzebują naszej pomocy! Jeśli dam radę to powstanie też zakładka z dzieciaczkami serduszkowymi. Zakładka "Waleczne dzieciaczki" cały czas w budowie.
Mam nadzieję, że stworzymy miejsce gdzie rodzice chorych dzieci znajdą wsparcie, pomoc... Pomożecie mi stworzyć takie miejsce?
Trochę informacji:
Na stronie w zakładce "Dzieciaczki neuroblastomy" zostały uzupełnione informacje. Dzieci które zbierają na przeciwciała, które wyjechały, przeszły terapię... niedługo pojawi się też zakładka z historiami naszych żołnierzy neuroblastomy (więcej TUTAJ). Postaram się informować co u naszych dzieciaczków :)
Ale na blogu nie będą pojawiać się tylko informacje o dzieciach z neuroblastomą. Będę pisać o wszystkich dzieciach które potrzebują naszej pomocy! Jeśli dam radę to powstanie też zakładka z dzieciaczkami serduszkowymi. Zakładka "Waleczne dzieciaczki" cały czas w budowie.
Mam nadzieję, że stworzymy miejsce gdzie rodzice chorych dzieci znajdą wsparcie, pomoc... Pomożecie mi stworzyć takie miejsce?
poniedziałek, 14 lipca 2014
niedziela, 13 lipca 2014
Urodziny Aniołka - Antosia [*]
Dziś piąte urodziny naszego Aniołka Antosi... :(
Antosia Sprycha
13.07.2009 - 14.12.2012
środa, 2 lipca 2014
Pomóż stworzyć nową zakładkę na blogu
Witajcie:)
To ja, Asia - mama Oliwki. Pewnie się dziwicie dlaczego nadaję z centrum dowodzenia naszej cudownej Karoliny <3 <3 <3 Już wszystko tłumaczę. Pragniemy stworzyć nową zakładkę, w której opisane będą historie Walecznych Dzieciaków, które stoczyły walkę z neuroblastoma (wszystkie typy). Historie naszych dzieci na pewno będą pomocne dla rodziców tych dzieci, które dopiero przystępują do leczenia, bądź są w trakcie. Nie wiem, jak Wy, Kochani, ale ja doskonale pamiętam, że jak padła ta okropna diagnoza, to zaczęłam przekopywać internet w poszukiwaniu informacji, co to jest, z czym walczymy...a później chciałam poznać dzieci, które wygrały z tym okropnym i ciężkim przeciwnikiem. Szukałam podobieństw w historiach innych dzieciaczków...szukałam nadziei...
Jesteśmy z Karoliną zgodne, że takie miejsce, gdzie można poznać walkę innych, jest potrzebne...może okazać się pomocne. Dlatego Drodzy Rodzice Dzieciaczków z NBL, bardzo Was proszę, pomóżcie nam stworzyć właśnie takie miejsce...
Jeśli podejmujecie temat, to bardzo Was proszę o opisanie Waszej historii ze szczegółami. Pomyślałam sobie, że bardzo pomocne dla innych mogą być pewne wytyczne:
-wiek dziecka w momencie rozpoznania
-objawy
-lokalizacja guza
-czy przerzuty, jeśli tak to gdzie
-amplifikacja
-dokładne rozpoznaie histopatologiczne
-wedlug jakiego protokolu leczenie
-czy wystapily powiklania po chemi, jakie
-odpowiedz choroby na leczenie
-gdzie leczylo sie dziecko
-czy immunoterapia, jesli tak, to gdzie
-na jakim etapie jestescie teraz
-co chcielibyście przekazać tak od siebie...Wasze przemyślenia, rady...itp
Zdjęcia mile widziane :) Jesli macie jakieś uwagi,pomysły, to piszcie śmiało!
Czekam na historie Waszych wspanialych dzieci do 14 lipca. Ślijcie na adres: asia.karskalisewska@wp.pl
Moc pozdrowień!
To ja, Asia - mama Oliwki. Pewnie się dziwicie dlaczego nadaję z centrum dowodzenia naszej cudownej Karoliny <3 <3 <3 Już wszystko tłumaczę. Pragniemy stworzyć nową zakładkę, w której opisane będą historie Walecznych Dzieciaków, które stoczyły walkę z neuroblastoma (wszystkie typy). Historie naszych dzieci na pewno będą pomocne dla rodziców tych dzieci, które dopiero przystępują do leczenia, bądź są w trakcie. Nie wiem, jak Wy, Kochani, ale ja doskonale pamiętam, że jak padła ta okropna diagnoza, to zaczęłam przekopywać internet w poszukiwaniu informacji, co to jest, z czym walczymy...a później chciałam poznać dzieci, które wygrały z tym okropnym i ciężkim przeciwnikiem. Szukałam podobieństw w historiach innych dzieciaczków...szukałam nadziei...
Jesteśmy z Karoliną zgodne, że takie miejsce, gdzie można poznać walkę innych, jest potrzebne...może okazać się pomocne. Dlatego Drodzy Rodzice Dzieciaczków z NBL, bardzo Was proszę, pomóżcie nam stworzyć właśnie takie miejsce...
Jeśli podejmujecie temat, to bardzo Was proszę o opisanie Waszej historii ze szczegółami. Pomyślałam sobie, że bardzo pomocne dla innych mogą być pewne wytyczne:
-wiek dziecka w momencie rozpoznania
-objawy
-lokalizacja guza
-czy przerzuty, jeśli tak to gdzie
-amplifikacja
-dokładne rozpoznaie histopatologiczne
-wedlug jakiego protokolu leczenie
-czy wystapily powiklania po chemi, jakie
-odpowiedz choroby na leczenie
-gdzie leczylo sie dziecko
-czy immunoterapia, jesli tak, to gdzie
-na jakim etapie jestescie teraz
-co chcielibyście przekazać tak od siebie...Wasze przemyślenia, rady...itp
Zdjęcia mile widziane :) Jesli macie jakieś uwagi,pomysły, to piszcie śmiało!
Czekam na historie Waszych wspanialych dzieci do 14 lipca. Ślijcie na adres: asia.karskalisewska@wp.pl
Moc pozdrowień!
poniedziałek, 30 czerwca 2014
Nowe dzieciaczki neuroblastomy... :(
Dziś chciałabym przedstawić Wam i poprosić o pomoc dla kolejnych dzieciaczków u których zdiagnozowano NEUROBLASTOMA IV ST. :(
KLAUDIA KAMIŃSKA
Klaudia ma prawie 3 latka. W maju tego roku rozpoznano u niej GUZ JAMY BRZUSZNEJ - NEUROBLASTOMA IV stopnia z przerzutami do szpiku kostnego i kości.
Fundacja Dzieciom„Zdążyć Pomocą”
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. Oddział w Warszawie
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem „24641 Kamińska Klaudia – darowizna i pomoc na ochronę zdrowia”
FRANIO BUGAŁA
Franek 22.06 tego roku skończył 5 miesięcy.... niedawno u tego maluszka zdiagnozowano nowotwór złośliwy - neuroblastom IV stopnia.
czwartek, 19 czerwca 2014
Druga rocznica śmierci Sandrusi...
19 czerwca ... druga rocznica śmierci Sandrusi... :(
Sandrusia Korbiel
04.09.2005 - 19.06.2012
19 czerwca 2012... z bloga mamy Sandrusi:
"Sandrusiu tak strasznie Cię kocham , serce z rozpaczy mi pęka.Pocieszam się tym,że wreszcie nie cierpisz. Nigdy się nie pogodzę z Twoim odejściem.Byłaś, jesteś i będziesz najcudowniejszym dzieckiem na świecie.Miałam szczęście mieć taką dzielną córeczkę,jesteś,bohaterką,udowodniłaś to nie raz.Nigdy nie zrozumiem, dlaczego tak musiało być.Ostatnie dwa dni, tak dobrze się czułaś, że nawet pani doktor była zdziwiona. Rano wstałam o piątej, szykowałam Sandrusi leki, myłam ją, przebierałam, ciągle jej coś opowiadałam, śmiałam się, a ona takie fajne minki robiła i też się uśmiechała .Jak ją całowałam to mówiłam, że chyba ją zjem, bo taka kochaniutka jest. Miała takie luźne rączki i nóżki, obiecałam, że pomaluję jej paznokcie, bo nie ściskała piąstek. Po 12:00 zauważyłam, że robi przerwy dłuższe w oddychaniu, bardzo się przestraszyłam, ale nie przypuszczałam, że najgorsze się zbliża. Z minuty na minutę coraz ciężej oddychała. Trzymałam ją cały czas na rękach, przytulając, całowałam i delikatnie lulałam. Nie mówiłam do niej "nie zostawiaj mnie,nie opuszczaj". Czytałam książki o tym, jak dzieci odchodzą i wiedziałam,że muszę jej pozwolić odejść.Strasznie płakałam i mówiłam w kółko, że ją kocham nad życie i zawsze będziemy razem, że będzie moim kochanym Aniołkiem.Patrzyła mi prosto w oczy i dwa razy zrobiła delikatny uśmiech .Odchodziła bez cierpienia, w spokoju, wśród bliskich a najważniejsze, że mamusia ją cały czas tuliła. Gdy przestawała oddychać ,mówiłam "Sandrusiu" i ona wtedy brała z wielkim trudem oddech, wyglądało to jakby chciała dla mnie żyć.O 13:30 Sandrusia przestała oddychać.To był tak straszny cios, że myślałam, że umrę razem z nią. Pielęgniarki ubrały ją w piękną sukienkę i kapelusik. O 18:00 przyjechała osoba z zakładu pogrzebowego zabrać Sandrusię, płakałam, zaczęłam ją przytulać, całować, mówić, że jej nie oddam.Mama dała mi tabletkę i zasnęłam. Na drugi dzień obudziłam się o piątej rano, tak jak zawsze, kiedy podawałam leki Sandrusi, gdy spojrzałam na poduszkę, przypomniałam sobie, że jej już nie ma ,tak strasznie płakałam."
piątek, 13 czerwca 2014
Nie pozwólmy Martynce zniknąć!!!
Martynka Wójtowicz
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) został wykryty, gdy Martynka miała 2 latka. Miała problemy z chodzeniem, przewracała się. Rodzice mocno przeżyli diagnozę. Dziś Martynka ma 5 lat. Za chorobę można winić jedynie geny. To tak, jakby dwie planety zderzyły się w organiźmie małej Martynki. Gdyby krążyły po swoich orbitach, szansa na zderzenie i w wyniku chorobę była znikoma. Gdyby zderzyły się innego dnia, o innej godzinie, Martynka mogłaby być zdrowa, mutacja mogłaby nie wystąpić.
Jak dotąd, nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę. Można ją próbować złagodzić, wkraść się w jej łaski żmudnymi ćwiczeniami dzień po dniu. Aby nie zajmowała kolejnych mięśni, aby nie posadziła Martynki na wózek. I aby doczekać 2016 roku...W ostatnich tygodniach pojawiło się światełko nadziei - wyniki badań nad lekiem olesoxime. Jest to nadzieja dla chorujących na rdzeniowy zanik mięśni na powstrzymanie choroby. Jednak lek najwcześniej będzie dostępny za dwa lata. W 2016 roku świat prawdopodobnie będzie miał pierwszy klinicznie potwierdzony lek zatrzymujący SMA.
Gdy zanikają mięśnie, to nie boli. To raczej poczucie niemocy. Opadanie z sił, które nie wracają. To tak, jakby jakaś obca siła zamieszkała w organizmie i przejmowała nad nim kontrolę. Jakby chciała wyłączyć po kolei wszystko - nóżki, rączki, serce.
Pomóżmy Martynce przeciwstawić się chorobie przez najbliższy rok. Dajmy jej siłę, żeby doczekała 2016 roku, w którym wejdzie lek zatrzymujący zanik mięśni. Nie pozwólmy jej zniknąć...
Jak pomóc?
Wpłat można dokonać na konto:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
ul. Stawnica 3377-400 Złotów
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Z dopiskiem: 214/W, Martyna Wójtowicz – darowizna
Subskrybuj:
Posty (Atom)