piątek, 13 czerwca 2014

Nie pozwólmy Martynce zniknąć!!!

Martynka Wójtowicz


Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) został wykryty, gdy Martynka miała 2 latka. Miała problemy z chodzeniem, przewracała się. Rodzice mocno przeżyli diagnozę. Dziś Martynka ma 5 lat. Za chorobę można winić jedynie geny. To tak, jakby dwie planety zderzyły się w organiźmie małej Martynki. Gdyby krążyły po swoich orbitach, szansa na zderzenie i w wyniku chorobę była znikoma. Gdyby zderzyły się innego dnia, o innej godzinie, Martynka mogłaby być zdrowa, mutacja mogłaby nie wystąpić.

Jak dotąd, nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę. Można ją próbować złagodzić, wkraść się w jej łaski żmudnymi ćwiczeniami dzień po dniu. Aby nie zajmowała kolejnych mięśni, aby nie posadziła Martynki na wózek. I aby doczekać 2016 roku...W ostatnich tygodniach pojawiło się światełko nadziei - wyniki badań nad lekiem olesoxime. Jest to nadzieja dla chorujących na rdzeniowy zanik mięśni na powstrzymanie choroby. Jednak lek najwcześniej będzie dostępny za dwa lata. W 2016 roku świat prawdopodobnie będzie miał pierwszy klinicznie potwierdzony lek zatrzymujący SMA.

Gdy zanikają mięśnie, to nie boli. To raczej poczucie niemocy. Opadanie z sił, które nie wracają. To tak, jakby jakaś obca siła zamieszkała w organizmie i przejmowała nad nim kontrolę. Jakby chciała wyłączyć po kolei wszystko - nóżki, rączki, serce.

Pomóżmy Martynce przeciwstawić się chorobie przez najbliższy rok. Dajmy jej siłę, żeby doczekała 2016 roku, w którym wejdzie lek zatrzymujący zanik mięśni. Nie pozwólmy jej zniknąć...



Jak pomóc?
Wpłat można dokonać na konto:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
ul. Stawnica 3377-400 Złotów
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Z dopiskiem: 214/W, Martyna Wójtowicz – darowizna







2 komentarze: