19 czerwca ... druga rocznica śmierci Sandrusi... :(
Sandrusia Korbiel
04.09.2005 - 19.06.2012
19 czerwca 2012... z bloga mamy Sandrusi:
"Sandrusiu tak strasznie Cię kocham , serce z rozpaczy mi pęka.Pocieszam się tym,że wreszcie nie cierpisz. Nigdy się nie pogodzę z Twoim odejściem.Byłaś, jesteś i będziesz najcudowniejszym dzieckiem na świecie.Miałam szczęście mieć taką dzielną córeczkę,jesteś,bohaterką,udowodniłaś to nie raz.Nigdy nie zrozumiem, dlaczego tak musiało być.Ostatnie dwa dni, tak dobrze się czułaś, że nawet pani doktor była zdziwiona. Rano wstałam o piątej, szykowałam Sandrusi leki, myłam ją, przebierałam, ciągle jej coś opowiadałam, śmiałam się, a ona takie fajne minki robiła i też się uśmiechała .Jak ją całowałam to mówiłam, że chyba ją zjem, bo taka kochaniutka jest. Miała takie luźne rączki i nóżki, obiecałam, że pomaluję jej paznokcie, bo nie ściskała piąstek. Po 12:00 zauważyłam, że robi przerwy dłuższe w oddychaniu, bardzo się przestraszyłam, ale nie przypuszczałam, że najgorsze się zbliża. Z minuty na minutę coraz ciężej oddychała. Trzymałam ją cały czas na rękach, przytulając, całowałam i delikatnie lulałam. Nie mówiłam do niej "nie zostawiaj mnie,nie opuszczaj". Czytałam książki o tym, jak dzieci odchodzą i wiedziałam,że muszę jej pozwolić odejść.Strasznie płakałam i mówiłam w kółko, że ją kocham nad życie i zawsze będziemy razem, że będzie moim kochanym Aniołkiem.Patrzyła mi prosto w oczy i dwa razy zrobiła delikatny uśmiech .Odchodziła bez cierpienia, w spokoju, wśród bliskich a najważniejsze, że mamusia ją cały czas tuliła. Gdy przestawała oddychać ,mówiłam "Sandrusiu" i ona wtedy brała z wielkim trudem oddech, wyglądało to jakby chciała dla mnie żyć.O 13:30 Sandrusia przestała oddychać.To był tak straszny cios, że myślałam, że umrę razem z nią. Pielęgniarki ubrały ją w piękną sukienkę i kapelusik. O 18:00 przyjechała osoba z zakładu pogrzebowego zabrać Sandrusię, płakałam, zaczęłam ją przytulać, całować, mówić, że jej nie oddam.Mama dała mi tabletkę i zasnęłam. Na drugi dzień obudziłam się o piątej rano, tak jak zawsze, kiedy podawałam leki Sandrusi, gdy spojrzałam na poduszkę, przypomniałam sobie, że jej już nie ma ,tak strasznie płakałam."
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) został wykryty, gdy Martynka miała 2 latka. Miała problemy z chodzeniem, przewracała się. Rodzice mocno przeżyli diagnozę. Dziś Martynka ma 5 lat. Za chorobę można winić jedynie geny. To tak, jakby dwie planety zderzyły się w organiźmie małej Martynki. Gdyby krążyły po swoich orbitach, szansa na zderzenie i w wyniku chorobę była znikoma. Gdyby zderzyły się innego dnia, o innej godzinie, Martynka mogłaby być zdrowa, mutacja mogłaby nie wystąpić.
Jak dotąd, nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę. Można ją próbować złagodzić, wkraść się w jej łaski żmudnymi ćwiczeniami dzień po dniu. Aby nie zajmowała kolejnych mięśni, aby nie posadziła Martynki na wózek. I aby doczekać 2016 roku...W ostatnich tygodniach pojawiło się światełko nadziei - wyniki badań nad lekiem olesoxime. Jest to nadzieja dla chorujących na rdzeniowy zanik mięśni na powstrzymanie choroby. Jednak lek najwcześniej będzie dostępny za dwa lata. W 2016 roku świat prawdopodobnie będzie miał pierwszy klinicznie potwierdzony lek zatrzymujący SMA.
Gdy zanikają mięśnie, to nie boli. To raczej poczucie niemocy. Opadanie z sił, które nie wracają. To tak, jakby jakaś obca siła zamieszkała w organizmie i przejmowała nad nim kontrolę. Jakby chciała wyłączyć po kolei wszystko - nóżki, rączki, serce.
Pomóżmy Martynce przeciwstawić się chorobie przez najbliższy rok. Dajmy jej siłę, żeby doczekała 2016 roku, w którym wejdzie lek zatrzymujący zanik mięśni. Nie pozwólmy jej zniknąć...