środa, 23 kwietnia 2014

Siatkówczak - Retinoblastoma



Czym jest RETINOBLASTOMA?
Siatkówczak (retinoblastoma) jest to nowotwór złośliwy rozwijający się z pierwotnych komórek siatkówki. Dotyczy głównie młodszych dzieci i po nerwiaku zarodkowym (neuroblastoma) jest najczęstszym nowotworem rozpoznawanym u dzieci do 3 m.ż.
Współczesne metody leczenia pozwalają w ponad 90% przypadków uratować życie chorego dziecka i często zachować przynajmniej w jednym oku użyteczny stopień widzenia. Siatkówczak występuje w dwóch postaciach: dziedzicznej (uwarunkowanej genetycznie) oraz niedziedzicznej (spowodowanej mutacją, która nie jest dziedziczona).
Częstość schorzenia szacuje się na 1:15 000–20 000 żywych urodzeń. W 60% przypadków guz jest jednostronny, a średnia wieku rozpoznania wynosi 2 lata. 15% tych guzów jest wrodzonych. Retinoblastoma jest obustronny w około 40% przypadków, a średni wiek rozpoznania wynosi wtedy 1 rok.



OBJAWY
Najważniejszymi wczesnymi obawami guza siatkówki są leukokoria (biały refleks źreniczny) i zez. Leukokoria z początku jest niestała, widoczna nie pod każdym kątem i zależna od warunków oświetlenia podczas badania. Niekiedy objaw widoczny jest na zdjęciach z lampą błyskową (wygląda inaczej niż zwykły efekt czerwonych oczu). Inne spotykane w siatkówczaku objawy to rubeoza tęczówki, wysięk ropny w przedniej komorze oka albo wylew krwi do przedniej komory oka, woloocze, zapalenie tkanki łącznej oczodołu i wytrzeszcz. Niekiedy siatkówczak jest długo bezobjawowy.

Siatkówczak nie może być rozpoznany przez rodziców dziecka. Właściwą diagnozę może postawić tylko lekarz okulista po wykonaniu badań diagnostycznych. W przypadku podejrzenia siatkówczaka (choroba w rodzinie, występowanie objawu białej źrenicy lub zeza) u dziecka należy jak najszybciej zgłosić się do ośrodka specjalizującego się w jego leczeniu. Należy pamiętać, że zez u małego dziecka zawsze jest objawem choroby oka, a jego przyczyną mogą być poważne choroby soczewki, siatkówki lub nerwu wzrokowego.



LECZENIE
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu jedyną skuteczną metodą leczenia siatkówczaka było usunięcie gałki ocznej. Wprowadzona w latach trzydziestych radioterapia, a następnie szerokie zastosowanie w ciągu ostatnich lat chemioterapii były krokami milowymi w leczeniu choroby, diametralnie zmieniając rokowanie. 
Współczesne metody leczenia nie tylko umożliwiają zachowanie gałki ocznej, ale często i dobrego widzenia. Obecnie nie ma ogólnie stosowanej metody leczenia siatkówczaka. Różne ośrodki mają wypracowane własne schematy lecznicze, w których preferowane są różne metody. Mimo to ogólne zasady leczenia są podobne. 
Obecnie stosuje się dwie metody leczenia siatkówczaka: ogólne i miejscowe. 
Do metod ogólnych zalicza się chemioterapię, czyli dożylne stosowanie silnych środków przeciwnowotworowych. 
Wśród metod miejscowych należy wymienić: krioterapię, laserową termoterapię (termochemoterapię), fotokoagulację laserową, radioterapię miejscową (płytki zawierające izotopy promieniotwórcze naszywane na twardówkę tzw. brachyterapię) i ogólną (naświetlanie oka z pól zewnętrznych za pomocą akceleratora liniowego umieszczonego obok głowy pacjenta), miejscową chemioterapią oraz usunięcie gałki (enukleację).

W większości przypadków leczenie zaczyna się od chemioterapii. Po zmniejszeniu się masy nowotworu pod wpływem leków przeciwnowotworowych konieczne jest następnie zastosowanie, w zależności od potrzeb, różnych metod leczenia miejscowego, aby zniszczyć pozostałe po chemioterapii ogniska nowotworowe. Jedynym wyjątkiem, kiedy leczenie zaczyna się od metod miejscowych, są jednooczne, pojedyncze, małe guzy położone na obwodzie siatkówki.

Gdy wyczerpią się możliwości leczenie w Polsce konieczne jest usunięcie oczka. Ratunkiem jest leczenie w Moorfields Eye Hospital w Londynie za pomocą melphalanu. Każda dawka leku jest wprowadzana przez tętnicę udową bezpośrednio do oczka. Po 4 tygodniach jest badanie, jak guz zareagował na chemię. I kolejna dawka. Leczenie melphalanem daje 80% szans na zniszczenie guza i zachowanie oczka. Trzy dawki melphalanu to koszt 300 000 zł. Niestety, ani leczenie, ani konsultacje nie są refundowane przez NFZ.








Autor: o Brak komentarzy:

piątek, 18 kwietnia 2014

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!


Zdrowych, spokojnych świąt Wielkanocnych,
pełnych nadziei oraz miłości,
Pogodnego nastroju,oraz najwspanialszych rodzinnych spotkań,
wśród rodziny i najbliższych przyjaciół 
życzy Karolina :)


A na zdjęciach moje kochane świąteczne księżniczki ZOSIA i OLIWKA.




Autor: o Brak komentarzy:

niedziela, 13 kwietnia 2014

Radek Pliszka


Radek przyszedł na świat 16 czerwca 2013 r. dokładnie 11 lat po tym jak jego rodzice zostali parą. W listopadzie po wizycie u okulisty (prywatnej, gdyż żaden inny okulista nie chciał zbadać 4-miesięcznego dziecka) rodzice usłyszeli straszną diagnozę - retinoblastoma - nowotwór złośliwy oka. 
Obecnie Radek i jego rodzice zbierają na konsultacje w Londynie, koszt jednej takiej konsultacji to ok. 15 tyś złoty (łącznie z przelotami, zakwaterowaniem itd.). Konsultacje taki powinny odbywać się systematycznie. Jeśli w oczku Radka pojawi się wznowa, oczko ratowane będzie poprzez podanie Melfalanu w Anglii. Koszt jednego cyklu chemii to ok. 100 tyś złoty, najczęściej potrzebne są trzy cykle.


Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 22978 - Pliszka Radosław - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

Przekazując 1% podatku:
KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%”: 22978 Pliszka Radosław



Więcej o Radku i jego chorobie możecie przeczytać tutaj:





Autor: o 3 komentarze:

czwartek, 10 kwietnia 2014

Kubuś Grzelczak

Przedstawiam Wam Kubusia :) ten prawie 6 letni chłopczyk przeszedł w swoim życiu naprawdę wiele. Teraz jego najgroźniejszym przeciwnikiem jest nieoperacyjny guz pnia mózgu!



Historia Kubusia:

Kubuś urodził się jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży, bardzo spieszyło mu się z przyjściem na świat, żadne starania lekarzy z zatrzymaniem porodu nie przyniosły skutków... Tuż po narodzinach pojawiły się pierwsze problemy, były nimi zaburzenia oddychania... ale to nie wszystko:( Na oddziale intensywnej terapii noworodka spędziliśmy trzy miesiące. Był bardzo słaby, bezdechy zdarzały się nawet 20 razy na dobę. Jakub przeszedł poważną operacje na jelita(zły zwrot jelit) z powodu niedotlenienia mózgu doszło do krwawienia trzeciego stopnia, stan był bardzo ciężki... Zdiagnozowano wadę serduszka -ASD. Gdy pojawiało się światełko w tunelu a stan się polepszał nasz synek zachorował na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz sepsę lekarze powiedzieli ze życie naszego synka znów jest zagrożone. Przeżyliśmy załamanie, każda godzina spędzona przy inkubatorze była wiecznością. Następnym niepokojącym objawem, były drgawki.... Nasz silny mały mężczyzna wyszedł z tego horroru. Po trzech miesiącach pobytu na intensywnej terapii trafiliśmy do innego szpitala na oddział neurologiczny w celu określenia przyczyn drgawek i rozpoczęcia leczenia lekami przeciwpadaczkowymi, tego oddziału nie zapomne NIGDY!!! Lekarz prowadzący powiadomił nas ze najprawdopodobniej nasze dziecko będzie rośliną bo na to właśnie wskazują liczne uszkodzenia mózgu. Na szczęście lekarz bardzo, ale to bardzo się pomylił:) jak tylko wróciliśmy po ciężkich mękach do domku zaczęliśmy intensywna rehabilitację, Kubuś borykał się z wzmożonym napięciem mięśniowym,a to częste gdy dziecko tak długi okres czasu spędza w inkubatorze, natomiast szybko nadgonił rówieśników, rozwój przebiegał prawidłowo, Kuba był pod opieką neurologa kardiologa , okulisty oraz lekarzy rehabilitantów.
Styczeń 2011r cały dzień spokojny i radosny nic nie wskazywało na to ze wydarzy się cos złego, synek położył się spać ,obudziło nas cos niepokojącego, to był napad padaczkowy, oczka szeroko otwarte, drgawki ,ślinotok, i wielki strach i bezsilność... Karetka zostaliśmy przewiezieni do szpitala ,w trakcie zostały podane leki przeciwpadaczkowe. Została zwiększona dawka leków przeciwpadaczkowych zaplanowano rezonans który odbył się w czerwcu 2011r. Po krótkim pobycie w szpitalu i zrobieniu badanie rezonansem wyszliśmy do domu z nowymi lekami i wiadomością ze dziecko ma zmiany które będą powodowały epilepsje a leki powinny napady drgawek wyciszyć. Niestety, napady powtarzały się kilka razy w miesiącu i bardzo się nasilały, co kilka miesięcy lekarze wykonywali badanie EEG które zawsze wychodziło nieprawidłowo:( Zaplanowano następny rezonans. W październiku 2012r usłyszeliśmy wiadomość, brzmiała ona jak wyrok- nieoperacyjny guz pnia mózgu o wymiarach 27mm. 




JAK POMÓC?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
numer konta : 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615]
z dopiskiem: 20990 - Grzelczak Jakub - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekazując 1% podatku:
KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1%: "20990 Grzelczak Jakub"








17 maja Kuba kończy 6 lat! 
Kubuś jak każde dziecko uwielbia dostawać kartki, spraw aby jego 6 urodzinki były niezapomniane i szczęśliwe. Niech każdy z Was przyłączy się do akcji i wyślę Kubusiowi kolorową karteczkę z życzeniami urodzinowymi.
Więcej tutaj:
Autor: o 2 komentarze:

wtorek, 8 kwietnia 2014

Mam tylko dzieciństwo - Hubert Grabowski


Hubert ma 5 lat. W wieku 2 lat trafił niepotrzebnie jak się później okazało do szpitala . Przeżył ogromny stres który uruchomił chorobę... zespół Leigha. Zespół Leigha jest nieuleczalną i śmiertelną oraz szybko postępującą chorobą. Życiu dziecka z tą chorobą zagraża każda infekcja, która prowokuje stres oksydacyjny wskutek którego komórki w mózgu obumierają nieodwracalnie...


Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr:15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 21950 - Grabowski Hubert - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Lub 



Więcej o Hubercie:
Stan jest bardzo ciężki. Proszę nie dzwońcie, bo nawet nie mamy jak odbierać tak dużej ilości telefonów – tak po styczniowym pogorszeniu stanu synka do swoich znajomych napisała mama. Życie rodziny ze śmiertelnie chorym dzieckiem wygląda zdecydowanie inaczej. A wszystko zaczęło się dość niewinnie.

Pewnego dnia Hubert zadławił się. Zdarzało się to już wczesniej. Tym razem jednak sprawa była poważna. Chłopiec przestał oddychać i trafił do szpitala. Przez pół roku był "roślinką". Najprawdopodobniej w wyniku szpitalnego stresu uaktywniła się choroba. Chłopiec przestał chodzić i mówić. Ale takie rzeczy nie dzieją się bez głębszej przyczyny. Dwa lata trwało diagnozowanie. Ciągłe wizyty u neurologów i lekarzy innych specjalizacji nie dawały odpowiedzi. W końcu Hubert trafił do szpitala Matki Polki, gdzie w ciągu zaledwie kilku dni stwierdzono, trafnie, że to zespół Leigha – straszna, śmiertelna choroba genetyczna, która sprawia, że wszystkie komórki chłopca po kolei umierają. Hubert umiera od środka.

Hubert ma pięć lat, a jego ośrodkowy układ nerwowy ulega degeneracji. Choroba postępuje bardzo szybko. Chłopiec nie chodzi, nie mówi, nie je samodzielnie (karmiony jest przez sondę). W wieku pięciu lat nosi ubranka w rozmiarze 98 – jest wielkości dwulatka. W styczniu jego stan znacznie się pogorszył. Jest słabiutki oddechowo i często musi wspierać się koncentratorem tlenu. Są dni, gdy można nawiązać z nim kontakt i dni, kiedy jest nieobecny.

Według statystyk życiem Huberta jest jego dzieciństwo. Nie ma sposobu, aby go wyleczyć. Obecnie chłopiec jest pod opieką hospicjum domowego. Rodzice nie mają innych dzieci. Jak się okazało po przeprowadzeniu badań szczegółowych, jeśli Hubert miałby rodzeństwo, byłoby również śmiertelnie chore. Dlatego właśnie mama i tata starają się zapewnić swojemu jedynemu synkowi jak najlepsze warunki do życia.

Wraz z pogłębianiem się choroby ciało Huberta coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Nogi mdleją i wiszą bezwładnie, a ciało opada nieświadomie na jeden bok. Bez specjalnego fotelika samochodowego transport chłopca nie wchodzi w grę, a rodzice muszą go zawozić na badania czy zabiegi. Gdy tylko odzyskują kontakt z synkiem, chcieliby zabierać go na wycieczki. Ile czasu jeszcze zostało, tego nikt nie wie. Obecnie, jeśli potrzeba jest paląca, Hubert podróżuje na kolanach mamy i chociaż jest to jego ulubione miejsce, takie rozwiązanie nie jest bezpieczne. Sprawne ulokowanie dziecka w aucie i podróż w odpowiednich warunkach może w sytuacji kryzysowej uratować Hubertowi życie.

Naszym marzeniem jest zatrzymać czas i sprawić, aby każdy dzień był tym najlepszym. Prawdą jest, że ani beztroski, ani szczęśliwych momentów nie można kupić za pieniądze. Są jednak rzeczy, które pomagają ulżyć w cierpieniu, ale ich cena jest bardzo wysoka. Sprawmy, aby czas, który pozostał Hubertowi, był wykorzystany jak najlepiej.





Autor: o 2 komentarze:

czwartek, 3 kwietnia 2014

Ninka Kublik

Ninka Kublik

Poznajcie naszą kochaną Ninkę :) !!!
Nina 7 kwietnia skończy 16 miesięcy, a już musi walczyć z okrutnym przeciwnikiem - Neuroblastoma IV st. Będzie potrzebowała leczenia przeciwciałami Anty GD2, a jak wiecie nie jest ono dostępne w Polsce. Koszt leczenia za granicą to ok 150 tys. EURO !!!



Pomożecie?
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 501-685 Warszawa
Bank BPH SA61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytuł: 22894-KUBLIK NINA- DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA

Tutaj możecie zobaczyć reportaż o Nince:



Oto co piszą o Nince jej rodzice:
Ninka urodziła się 7 grudnia 2012 roku. Jest naszym skarbem który był wyczekiwany przez kilkanaście miesięcy, urodziła się jako wcześniak w 34 tyg .ciąży, więc od urodzenia wiemy, że zależy jej na życiu! Po narodzinach otrzymała ocenę 9 w skali Apg, z wagą 2100 trafiliśmy na oddział Neonatologiczny na obserwację w Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po tygodniu opuściliśmy ściany szpitala z myślą iż tu nie wrócimy.Początki nasze okazały się nieco kręte, ponieważ jak u większości dzieci zdiagnozowano u nas Refluks który przed roczkiem ustąpił, skazę białkową jak również wadę serduszka ( ubytek między przedsionkami). Również po 4tym miesiącu przyplątało się zapalenie płuc które również sprowadziło nas do szpitala na szczęście tylko na 2 tygodnie.Oczywiście nie tylko same choroby nam towarzyszą. Córcia jest osobą która uwielbia poznawać świat, uwielbia psocić i nawet wie co to znaczy:)Ninka jest wielką przylepą ale chyba jak każde dziecko...lubi zasypiać na taty brzuszku, a przede wszystkim uwielbia spać z rodzicami. Źle się czuję gdy jest mało osób przy niej, wiemy więc że rośnie nam mała gwiazdeczka...! Gdy zaczęła córcia raczkować od razu „obiegła „ cały dom! Więc wiemy, że ma w sobie tyle energii co nie jeden dorosły.

Miesiąc przed pierwszymi urodzinami pojawiła się z pozoru niegroźna sapka. Wizyty u pediatry średnio raz w tygodniu (leczenie w kierunku alergologicznym). Półtora tygodnia przed pierwszymi urodzinami udaliśmy się na kontrolę do poradni kardiologicznej ze świadomością iż wada ustąpiła. Niestety okazało się, że w naszym przypadku będzie konieczna operacja wspomnianej wcześniej wady. Przy badaniu Pani doktor przypadkiem natknęła się na powiększony narząd prawdopodobnie (wątroba). Zaleciła więc badanie Usg jamy brzusznej.Odtąd potoczyło się wszystko bardzo szybko. Z normalnego spokojnego życia, szczęście naszej rodziny rozsypało się w ciągu kilku dni.

Pierwsza diagnoza guz typu Wilmsa Nerki prawej. Zostaliśmy więc skierowani do szpitala na Spornej w Łodzi. Zrobiono nam błyskawiczne badania i niestety gorsza diagnoza. Neuroblastoma nowotwór złośliwy 4tego stopnia – guz prawego nadnercza z licznymi przerzutami : do nerki, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i licznych kości. Nerwiak płodowy jak się dowiedzieliśmy, jest bardzo rzadkim nowotworem występującym u dzieci, a przede wszystkim jest jednym z groźniejszych tego typu nowotworów.Pojawiło się od razu w głowie tysiąc myśli pytań! Dlaczego...?! Przecież po niej nic nie widać...?!

Przestaliśmy się zagłębiać pytaniami, ponieważ nam to nie pomoże. A wręcz przeciwnie. Zebraliśmy się i nie zamierzamy się poddać, ponieważ nasza córka daję nam tyle siły i wiary, nie zamierzamy więc tracić czasu i zaczynamy działać. Zwracamy się więc z prośbą do was. 

Ninka jest obecnie w trakcie leczenia chemioterapią, łącznie jest 8 cykli (program Cojec). Następnie tzw. autoprzeszczep szpiku kostnego, megachemioterapia,, operacja serduszka lub wycięcia guza, w zależności od decyzji lekarzy, radioterapia i chemioterapia podtrzymująca. Kolejnym bardzo ważnym etapem, który niestety nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia więc nie mamy pewności czy uda nam się go włączyć, ponieważ sukces jest uwarunkowany zebraniem kwoty od 40 do 170 tyś Euro, w zależności do jakiego kraju córka się dostanie.. Jest to Immunoterapia leczenie antygenem Gd2. Która zwiększa naszą szanse przed nawrotem choroby o 20%. Ktoś by powiedział niewiele, ale w naszym przypadku każdy jeden procent ma znaczenie.

Kwota jest tak wysoka, że przewyższa nasze możliwości zarobkowe, zwracamy się z prośbą do Was o pomoc w uzbieraniu tak olbrzymiej sumy pieniędzy. Córka nauczyła nas przede wszystkim jak żyć, ale dzięki niej mamy siły i wiemy że warto wierzyć!

PROGRAM LECZENIA
Terapia za granicą polega na leczeniu choroby resztkowej, po wykorzystaniu wszystkich możliwości w naszym kraju, czyli 8siem cykli chemioterapii programem COJEC, autoprzeszczepem szpiku z megachemioterapią, usunięciem operacyjnym guza, (w naszym przypadku dodatkowa operacja serduszka, ze względu na wadę ubytku między przedsionkami), radioterapię i chemioterapię podtrzymującą.Na tym etapie leczenie w Polsce dobiega końca, żeby zwiększyć szansę aż o 20% stosuję się chemioterapię resztkową, nazywaną immunoterapią z użyciem swoistych przeciwciał (przeciwciała anty Gd2 – przeciw komórką Neuroblastoma), która odbywa się w kilku krajach w Europie, np.: Niemcy, Włochy, Wielka Brytania. Pobyt za granicą w klinikach trwa zazwyczaj ok 6miesięcy. Po terapii zalecane są badania kontrolne na początku co trzy miesiące, później co pół roku, zazwyczaj płatne osobno.

W Polsce leczenie to nie jest refundowane przez NFZ, nie jest nawet dostępne odpłatnie ze względu na to że jest traktowane jako badanie kliniczne, nie ma możliwości ściągnięcia tego leku do kraju.Na przykład w Stanach Zjednoczonych Immunoterapia jest standardem w leczeniu Neuroblastoma. W krajach Europy jest w fazie badań klinicznych ale dzieci są leczone i mają również refundację, gdyż przynoszą dobre rezultaty. Polska jest w Unii Europejskiej, lecz strona medyczna niestety pozostawia wiele do życzenia.

Koszt takiego leczenia waha się między 40 a 170 tyś Euro, w zależności od kraju w którym Ninka zostanie przyjęta.Zgłosić się możemy na leczenie dopiero podczas megachemioterapii ponieważ tylko wtedy mamy szansę iż nasz wniosek nie zostanie odrzucony, jak również ważne jest to by w danym momencie dana klinika miała nadwyżkę leku by przyjąć pacjenta z innego kraju.

Przede wszystkim musimy wziąć pod uwagę fakt iż jest to jedyny moment na uzbieranie tej sumy ponieważ przerwanie leczenia, wiąże się z konsekwencjami nawrotów które niestety są wielokroć silniejsze od stadium początkowego.







Autor: o 1 komentarz:

poniedziałek, 31 marca 2014

Ceroidolipofuscynoza - Choroba Battena



Ceroidolipofuscynoza czyli Choroba Battena. Pewnie większość z Was nie słyszało o tej chorobie. A więc czym jest ceroidolipofuscynoza?

Ceroidolipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena, jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie, gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje, wynosi 25%. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2-gim, a 3-cim rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5-tym, a 6-tym rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8-mym, a 12-tym rokiem życia. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.

Czyli w skrócie choroba która krok po kroku odbiera rodzicom ich największe szczęście - DZIECKO!!! Pojawiają się problemy ze wzrokiem, mową, słuchem, oddychaniem... a kończy się śmiercią. Na chwilę obecną nie ma ratunku dla dzieci z ceroidolipofuscynozą...


 Niżej dziesiątka z około 20 dzieci w Polsce chorych na ceroidolipofuscynozę:

Natalka Jadeszko
Natalka Jadeszko przyszła na świat 13.09.2009 r. Jest 5 letnią radosną i pełną energii dziewczynką, lecz choroba, która ją dotknęła zabiera jej wszystko wzrok, słuch, mowę oraz samodzielne poruszanie się. Jest to CEROIDOLIPOFUSCYNOZA znana także jako choroba Battena. Natalka potrzebuje codziennej rehabilitacji i sprzętu rehabilitacyjnego.
Numer konta 62 9354 0007 0000 0000 1629 0001z dopiskiem "Dla Natalki"


Basia Zalewska
Basia urodziła się 11 sierpnia 2008r. Do drugiego roku życia nic nie wskazywało żeby coś złego mogło Ją spotkać. Rosła szybko i zdrowo. Niestety w wieku 2,5 lat Basia dostała pierwszego ataku padaczkowego. W maju 2012 r. przeprowadzone badania, które dały przerażającą odpowiedź. Basia jest chora na ceroidolipofustynozę typ 2. 


Krzyś Samson
Krzyś ma 10 lat. W wrześniu 2013 r. minęło 5 lat od zdiagnozowania u niego choroby Battena. Krzyś rozwijał się prawidłowo do około 2-iego roku życia. Stopniowo rodziców zaczął niepokoić brak mowy u chłopca i taka jego odmienność od rówieśników. Krzyś miał 3 latka i 3 miesiące, kiedy wystąpiły u niego pierwsze napady padaczkowe.
http://krzys-samson.blogspot.com
Alicja Rusnak

Ala urodziła się 8 czerwca 2007 roku ... była zdrową i wiecznie uśmiechniętą dziewczynką , kochała pieski oraz uwielbiała spacery ze swoją lalą w wózeczku . Cały dramat zaczął się w grudniu 2009 r ... pierwszy atak padaczki. Przez nie całe 2 lata Ala walczyła z padaczką, a ataki cały czas się nasilały, dochodziło do ponad 200 dziennie. Pod koniec lipca 2011 r. zapadła diagnoza... Ceroidolipofuscynoza.
http://alicja-rusnak.blogspot.com
Mikołaj Janik
Mikołaj urodził się w listopadzie 2004 r. Do trzeciego roku życia rozwijał się prawidłowo, był energiczny i zawsze uśmiechnięty. Nic nie zapowiadało, że jego życie tak drastycznie się zmieni... Choroba zaatakowała znienacka. Podczas infekcji dróg oddechowych, Mikołaj nagle stracił przytomność i zsiniał. Stan ten trwał ok. 15 minut. Natychmiast został przewieziony przez jego mamę i dziadka do szpitala, tam udało się go odratować, lecz to był dopiero początek tragedii ... Po wielokrotnych konsultacjach lekarze postawili diagnozę "Ceroidolipofuscynoza" czyli inaczej zespół Battena.
http://mikolajjanik.blog.onet.pl
Aneta Gierczyk
Anetka urodziła się w 2004 roku jako zdrowa dziewczynka. Do 3-go roku życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to że jest śmiertelnie chora. Gdy skończyła trzy lata pojawiły sie u niej ataki padaczkowe. W 2008 roku lekarze postawili straszną diagnozę. Ceroidolipofuscynoza późnoniemowlęca.Od tamtej pory miała dwukrotny przeszczep komórek macierzystych. Dziś Anetka ma prawie 10 lat, nie chodzi , nie mówi, nie widzi. Musi być stale rehabilitowana by nie mieć bardzo bolesnych przykurczy.Od niedawna potrzebuj także wspomagania oddechu, w dzień przez koncentrator tlenu a w nocy przez respirator. Choroba zabrała jej dzieciństwo, całą dziecięcą radość a w zamian dała cierpienie.
http://anetkagierczyk.blogspot.com


Michałek Markowski 
Michałek ma prawie 6 lat i do niedawna był zdrowym, pełnym energii chłopczykiem. Jednak w listopadzie 2012 roku zdiagnozowano u niego postępującą, śmiertelną chorobę genetyczną - Ceroidolipofuscynozę.
Dziś Michałek już nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie widzi, w styczniu tego roku założono mu peg-a (żywienie pozajelitowe), bo nie był już w stanie jeść pokarmów stałych.
http://michalekmarkowski.pl


Beatka Sokołowska
28 stycznia Beatka obchodziła swoje 5 urodzinki. Przez trzy lata nasza córeczka rozwijała się prawidłowo. 28 stycznia skończyła trzy latka, a 02 lutego 2012 straciła na chwilę przytomność… Jednak wszystko wróciło do normy, mogło się tak zdarzyć... Jednak to nie był jednorazowy epizod. 15 marca 2012 roku Beatka ponownie utraciła przytomność, tyle że tym razem długo nie dochodziła do siebie… krzyk, płacz, przywoływanie dziewczynki… to było straszne przeżycie. Po tej sytuacji już rodzice domyślaliśmy się, że za tym kryje się coś niedobrego. Lekarze po wykonaniu badań, postawili diagnozę – padaczka. W listopadzie 2012 roku badania kontrolne... 21 listopada 2012 roku diagnoza: ceroidolipofuscynoza, tzw. choroba Battena.
http://beatka.info


 Kubuś Sobotowski
Kubuś urodził się 16.04.2006 roku.Z drowy, duży chłopak dostał 10/10 punktów. Wymarzony synuś mamusi. Rozwijał się prawidłowo do około 3 roku życia. W czerwcu 2009r. dostał pierwszego napadu padaczkowego. 3 września 2009 r. zapadła diagnoza: Ceroidolipofuscynoza neuronalna, rzadka choroba genetycza ujawniająca się w okresię póżnoniemowlęcym.
http://jakubsobotowski.wix.com/blog
Amelka Szumotalska
Kilka dni temu Amelka skończyła 7 lat. Do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to że jest śmiertelnie chora. Gdy skończyła trzy latka pojawiły się u niej ataki padaczki. Bardzo długo leczona była lekami przeciw padaczkowymi, jednak jej stan fizyczny i psychiczny ciągle się pogarszał. Amelka cofała się w rozwoju, tracąc powoli zdobyte wcześniej umiejętności. W 2011 roku lekarze postawili diagnozę-ceroidolipofuscynoza późnoniemowlęca.
http://amelkaszumotalska.blogspot.com


Za pomoc w przygotowaniu wpisu dziękuję rodzicom dzieciaczków, a szczególnie Pani Asi - mamie Natalki, bo od nich wszytko się zaczęło oraz Pani Ani - mamie Krzysia.

Autor: o 4 komentarze:

poniedziałek, 24 marca 2014

Ewa Kostecka



Ewa ma niecałe dwa latka. 23 grudnia zdiagnozowano okrutną chorobę - Złośliwego Guza Mózgu!
Zaczęła się wielomiesięczna walka ze złośliwym nowotworem! Ewunia przyjęła już chemię, przed nią jeszcze kilkanaście cykli po której ma ogromne powikłania.Coraz mniej się uśmiecha, gorzej z jej równowagą, coraz bardziej jest wyniszczona przez chemioterapie! 

Koszty związane z leczeniem przekraczają możliwości finansowe rodziny. Dlatego z góry dziękuję za okazaną pomoc w formie przekazania darowizn aby Ewunia mogła wyzdrowieć i cieszyć się dzieciństwem jak inne zdrowe dzieci.

Pomożecie?
Fundacja "Nasze Dzieci" przy klinice Onkologii w IP CZD
Al. Dzieci Polskich 20 lok. 120A, 04-730 Warszawa
Bank PEKAO S.A.76 1240 1109 1111 0010 1163 7630
tytułem: Ewa Kostecka






Autor: o 1 komentarz:

czwartek, 20 marca 2014

W domu jest siedmioro dzieci, dwoje z nich ma BIAŁACZKĘ! Rodzina potrzebuje POMOCY!!!




PROSZĘ UDOSTĘPNIJ!!! 

W domu jest siedmioro dzieci, dwoje z nich ma BIAŁACZKĘ! Rodzina potrzebuje POMOCY!!! 


Rodzina boi się o zdrowie pozostałych dzieci. Przez chorobę Karolinki ich ojciec spędza każdą chwilę w szpitalu. Matka zajmuje się pozostałymi w domu. Żadne z nich nie może podjąć się pracy, a jak oboje przyznają, zaczyna im brakować pieniędzy na najpotrzebniejsze rzeczy. 

Brakuje już na pieluchy,środki czystości i żywność oraz odzież!!! Rodzice proszą też o pościel dla dzieci! 


Imiona i wzrost dzieci: 
Kasia - 3 tygodnie - 58 cm 
Karolinka - 2,5 roku - wzrost 104 
Piotruś - 3,5 roku - wzrost 122 cm 
Szymek - 6 lat - wzrost 134 
Emilia - 11 lat - wzrost 148 cm 
Damian - 13 lat - wzrost 170 cm 
Magda - 15 lat - wzrost 167 cm 

Adres rodziny: 
Ewa i Krzysztof Płachta 
32-406 Zakliczyn 
ul.Kasztanowa 17 

Dwuletnia Karolina ostatnie miesiące spędziła w szpitalu z powodu białaczki. Niedawno z oddziału onkologicznego wyszedł jej 5-letni brat Szymon, też cierpiący na tę chorobę. Najpierw zachorował Szymon. Po długiej walce z chorobą udało mu się pokonać białaczkę i wyjść ze szpitala. Leczony jest już dwa lata. W najbliższych dniach będzie miał robione badania, które mamy nadzieję, potwierdzą remisję choroby i wtedy będzie mógł zakończyć leczenie. 

Tutaj możecie zobaczyć reportaż o rodzinie: 

Zapraszam również tutaj: 
Autor: o Brak komentarzy:

wtorek, 18 marca 2014

Przeszli terapię przeciwciałami Anty GD2



Cały czas były wpisy o dzieciach, które potrzebują pomocy, a dziś chcę Wam pokazać historię dzieci, które przeszły terapię przeciwciałami monoklonalnymi Anty GD2 za granicą.

Karolinka Urban
Karolinka ma 2,5 roczku. Gdy miała 5 tygodni lekarze wykryli u niej Neuroblastomę IV st. Walka o życie Karolinki rozpoczęła się 15 września 2011 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie na oddziale Onkologii i Hematologii. Leczenie rozpoczęło się od usunięcia guza pierwotnego z nadnercza. W styczniu 2013 roku zakończyło się leczenie Karolinki w naszym kraju i rodzice zaczęli zbierać na przeciwciała. 16 marca 2013 r. dziewczynka razem z rodzicami i bratem wyjechała do Geniu gdzie rozpoczęła terapię przeciwciałami Anty GD2. Właśnie wróciła z Włoszech, gdzie przeszła drugą kontrolę :)
www.karolinkaurban.blogspot.com

Michał Tryka
Michałek niedługo skończy 3 latka. W październiku 2012 r. wykryto u niego Neuroblastomę IV st. a w sierpniu 2012 r. nastąpiła wznowa choroby. Od tej pory szpital stał się dla Michałka drugim domem. Gdy chłopczyk zakończył leczenie w Polsce rodzice zaczęli walczyć o środki, aby wyjechać za granicę na terapię przeciwciałami. Dawało to 20% więcej szans na wyleczenie ich synka. Na początku lipca 2013 r. Michałek rozpoczął terapię w Greifswald. Minęły już 3 miesiące od zakończenia leczenia, a Michał może się cieszyć spokojnym dzieciństwem :)
www.michaltryka.pl/

Kuba Chojnecki
Kuba urodził się we wrześniu 2005 roku jako zdrowy chłopczyk. Gdy miał dwa latka zachorował na nowotwór złośliwy - Neuroblastoma. Gdy wydawało się, że już wszystko będzie dobrze nastąpił nawrót choroby i znowu musiał zacząć leczenie. Po zakończonym leczeniu w Polsce, dzięki pomocy i wsparciu wielu osób mógł skorzystać z terapii przeciwciałami i interleukiną w niemieckiej klinice w Greifswaldzie. 3 sierpnia 2012 roku zakończył leczenie z dobrymi wynikami. Teraz czekają go jedynie kontrole :)
www.kuba-chojnecki.blogspot.com



Marcin Sporek
Marcinek urodził się 22 marca 2010 roku. Rok później rodzice zauważyli, że przeszkadza mu wzdęty brzuszek.Niestety, po wykonaniu kolejnych badań okazało się, że Marcinek jest ciężko chory, diagnoza - Neuroblastoma IV st. Po uzbieraniu odpowiedniej kwoty Marcin pod koniec stycznia 2013 r. wyjechał do  Greifswald, gdzie rozpoczą terapię przeciwciałami Anty GD2. Teraz Marcinek szpital odwiedza tylko w celu kontroli jego zdrówka :)
www.marcin-sporek.blogspot.com



Oliwier Przybek
Oliwier niedawno skończył 7 lat. W sierpniu 2010 roku rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych u dzieci – Neuroblastoma stopień IV z niekorzystną amplifikacją N-MYC+ z przerzutami do węzłów chłonnych i szpiku kostnego. Przy postawieniu diagnozy lekarze dawali Oliwierowi 10 % szans na przeżycie. Chłopczyk jednak walczył bardzo dzielnie, spędził 8 miesięcy w klinice, przezedł leczenie dostępne w Polsce, po czym wyjechał do Greifswald na terapię przeciwciałami Anty GD2. Aktualnie Oliwier cieszy się zdowiem, a w tym roku pójdzie do pierwszej klasy.
www.oliwier-przybek.blogspot.com


Klaudia Pająk
Klaudia 31 grudnia skończyła 7 lat, niestety jej walka z chorobą się jeszcze nie skończyła... Klaudia zachorowała gdy miała 5 lat. Diagnoza brzmiała jak wyrok - Neuroblastoma IV st. Po zakończonym leczeniu w Polsce i uzbieraniu pieniążków Klaudia wyjechała do Greifswald, gdzie w styczniu 2013 r. rozpoczęła terapię przeciwciałami. Niestety w listopadzie 2013 r. po dwóch latach walki choroba powróciła... Walka o życie Klaudii rozpoczyna się od nowa! Po przebytym leczeniu w Polsce dziewczynka, znowu będzie musiała przejść terapię przeciwciałami... znowu trzeba zebrać ok. 125 tyś. euro.
www.klaudiapajak.pl


W Polsce jest ponad 10 dzieci które, aby mieć większe szanse na dalsze życie muszę wyjechać na leczenie za granicę. Czy do Niemczech czy do Włoch potrzebują ogromnej kwoty!
Dlatego walczymy o to, aby leczenie te było dostępne w Polce! Aby dzieci nie musiały wyjeżdżać!

Franek, Alicja, Ola i Oskar aktualnie przebywają za granicą gdzie rozpoczęli lub niedługo rozpoczną terapię. Szymon uzbierał potrzebną kwotę i będzie mógł wyjechać do Włoch. Na taką szansę czekają jeszcze Nina, Wojtuś, Nikola, Kuba, Kacper, Amelka, Dominik, Wiktor, Dorotka... Klaudia i inne dzieci. Dlatego walczymy o wprowadzenia terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na neuroblastomę!

Zapraszam!
https://www.facebook.com/events/515405148581111/

Pamiętamy o podpisaniu petycji:
http://www.citizengo.org/pl/5027-wprowadzenie-w-terapii-przeciwcialami-monoklonalnymi-anty-gd2-do-protokolow-leczenia-dzieci?tc=fb&tcid=2358010

Autor: o Brak komentarzy:
Subskrybuj: Posty (Atom)