środa, 12 lutego 2014

2 urodziny Marysi!


16 lutego Marysia Zawisza kończy 2 latka! Czasu jest już bardzo mało więc jeśli ktoś jeszcze nie wysłał urodzinowej karteczki to biegiem na pocztę!

Adres:
Marysia Zawisza
ul. Baczyńskiego 37e
38-400 Krosno

Więcej o Marysi możecie dowiedzieć się tutaj:





Aurelia Durlej


Aurelia Durlej

Aurelka ma chore serduszko, które potrzebuje operacji. Powinna sie odbyć w pierwszym półroczu 2014 r. a jej koszt to 37.500 EURO!!!

POMÓŻ URATOWAĆ SERDUSZKO AURELKI!!!

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis 
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Aurelia Durlej”

KRS 0000290273 
Cel szczegółowy 1 %: Aurelia Durlej


Poznajcie historię Aurelii:
Mieliśmy plan. Kalendarz na przyszłe lata z białymi stronami, w którym notowaliśmy ołówkiem wszystkie nasze plany. Wierzyliśmy w jego moc, w siłę zapisanych słów. 

Człowiek traci czujność, gdy wszystko się udaje, spełnia… Bezgraniczna wiara w to, że nasze życie będzie pozbawione nieszczęścia dopadła i nas. Tak nam zapisano w gwiazdach, tak zaplanowaliśmy w kalendarzu. Złe rzeczy dzieją się obok. Oglądamy je w telewizji, czytamy o nich w gazetach. Kiwamy z niedowierzaniem głową – nieprawdopodobne, jak tak można… - a potem kładziemy dziecko spać, robimy sobie kanapkę, zapominamy. Nadszedł ten dzień. Podjęliśmy decyzję o drugim dziecku. Znowu szczęśliwi, zgodni patrzyliśmy na twarz śpiącego synka, do którego miłość utwierdzała nas w przekonaniu, że dzieci to największe szczęście. Wszystko mieliśmy zaplanowane, ciąża przebiegała bez problemów, a my odhaczaliśmy w kalendarzu dni. Aurelka urodziła piękną jesienią. Świat przywitał ją czarującymi kolorami rudo – złotych liści, a jedyną rzeczą jakiej się obawialiśmy było to, że nasz synek może być zazdrosny o młodszą siostrę…

Aurelka urodziła się jako całkiem spory bobas. Ważyła prawie 4 kilo, dostała 10 punktów w skali Apgar. Coś jednak było nie tak. Nie chciała jeść i jedynie spała. W drugiej dobie jej życia dowiedzieliśmy się, że słyszalny jest u niej głośny szmer nad sercem. Ale co to znaczy? Nikt nam nic więcej nie powiedział. Ostatecznie poinformowano nas, że tak się może zdarzyć. W szpitalu nie zbadano serduszka Aurelki. Wyszliśmy do domu przekonani o tym, że to niewielki problem.. Ostanie słowo lekarza to przypomnienie, by w najbliższym czasie zrobić usg serca małej.

W 11 dobie jej życia w prywatnym gabinecie, pani kardiolog postawiła wstępną diagnozę, określając jako ciężką wadę serca i natychmiast Aurelka znalazła się w szpitalu. Tam okazało się, iż wada jej serca jest bardzo skomplikowana - wspólny pień tętniczy typu IV. Tak ciężkich wad nie operowano w naszym mieście, stąd szukaliśmy pomocy w największym ośrodku specjalizującym się w operacjach trudnych wad serca w Polsce. Tetralogia Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej i dodatkowymi połączeniami systemowo-płucnymi – tak brzmiała ostateczna diagnoza. Niewiele mówiły nam określenia medyczne używane przez lekarzy. Tymczasem stan dziecka się pogarszał, również dlatego, że bardzo mało jadła, głównie przez sondę. 

Dwa miesiące po narodzinach nasza córeczka przeszła swoją pierwszą operację, podczas której zespolono jej dodatkowe połączenie systemowo-płucne z prawą komorą. Lekarze nie podjęli decyzji o korekcji całkowitej jej wady. Po tej operacji Aurelia „odżyła.” Wróciliśmy do domu i rozpoczęliśmy walkę o zwiększenie jej wagi. A Aurelka jeść nie chciała, dodatkowo pojawił się refluks. Wiedzieliśmy, że warunkiem całkowitej korekty wady jest prawidłowa waga. Zaczęła się walka o każdy gram.

Po roku dzięki pomocy neurologopedy nauczyliśmy Aurelkę jeść prawie tak, jak to powinno wyglądać wśród dzieci w jej wieku. Podczas kolejnych badań kontrolnych w szpitalu, nie stwierdzono pogorszenia się stanu serca i naszym zadaniem było jedynie praca nad powiększaniem wagi małej. W międzyczasie rozpoczęliśmy też rehabilitować ją, gdyż zaczynała odbiegać od innych dzieci pod względem ruchowym. 

W dniu 19.11.2012 Aurelka przeszła drugą operację, w której wymieniono zespolenie komorowo-płucne na większe. Tym razem nawet nie planowano korekcji całkowitej wady serca i korekcji tej nie dokonano. Operację tą Aurelka przeszła bardzo ciężko i spędziła długi okres czasu na oddziale pooperacyjnym. Tym razem wróciliśmy do domu bez obietnicy korekcji całkowitej wady. Jej termin się coraz bardziej oddalał i nikt nie chciał nam wyjaśnić dokładnie dlaczego. „ Aurelka może jeszcze poczekać”, „Teraz nie ma się co martwić, zaczniemy się martwic jak zacznie sinieć” – to nie były dla nas ani wskazówki ani wyjaśnienia. Tak bardzo się staraliśmy, by Aurelka pod względem wagi była „przygotowana” na operację, a teraz nie wiedzieliśmy co mamy robić. Zaczęliśmy się zastanawiać, czy czekanie to najlepsze rozwiązanie. 

W międzyczasie zaczęły się pojawiać problemy: przerost prawej i niedorozwój lewej komory, wszystko w niby w normie, ale już na granicy… Podczas ostatniej wizyty w polskim szpitalu pod koniec listopada 2013 roku, znów uznano, że Aurelka nie wymagał jeszcze korekcji całkowitej, ponieważ jej stan nie jest krytyczny. Nasze uwagi o coraz gorszym stanie, wątpliwości i strach o życie dziecka zostały zbagatelizowane. Czuliśmy się zawiedzeni i postanowiliśmy poszukać kardiochirurga, który podjąłby się przypadku Aurelki. Chcieliśmy być pewni, że to, co robią polscy lekarze, prowadzi Aurelkę w dobrym kierunku. Skontaktowaliśmy się więc z prof. Edwardem Malcem, który uznał, iż stan córeczki wymaga szybkiej korekcji całkowitej, by nie doszło do nadciśnienia płucnego i nieprawidłowości w budowie serca. Ze względu na brak jasnych perspektyw co do rozwiązania problemu i dokonania operacji korekcji całkowitej w Polsce, zdecydowaliśmy się powierzyć trzecią operację córeczki prof. Malcowi, który z bardzo dużym powodzeniem radzi sobie z najtrudniejszymi przypadkami.

Operacja powinna odbyć się w I półroczu 2014 roku a jej koszt został wyceniony na 37.500 EUR. Niestety jest to kwota znacznie przekraczająca nasze możliwości finansowe. Aurelka się nie poddaje, ale czas niestety działa na jej niekorzyść. Kartki kalendarza zmieniają się nieubłagalnie zabierając jej cenne dni. Prosimy Państwa o pomoc, by nasza córka mogła żyć.










poniedziałek, 10 lutego 2014

Agatka Jabłońska

 

Agatka Jabłońska

Agatka urodziła się wiosną 2013 roku. Choruje na ciężką nieuleczalną chorobę MUKOWISCYDOZĘ. Choroba ta objawia się tym że w organizmie Agatki zalega gęsty śluz, który szczególnie atakuje płuca. Dlatego pilnie potrzebna jest kamizelka oscylacyjna która ułatwi jej oddychanie.

Rodzice nie są w stanie sami zakupić kamizelki - jej koszt to 31 tys. zł!!! Do tego leki i rehabilitacja... 

POMÓŻMY AGATCE!!!
LICZY SIĘ KAŻDA ZŁOTÓWKA!!!

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku
80 - 308 Gdańsk
ul. Polanki 119
numer konta: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607
KRS: 0000342412
koniecznie z dopiskiem: Agata Jabłońska








niedziela, 9 lutego 2014

Dmuchał, dmuchał....


Dziś Kamil Stoch zdobył złoto Olimpijskie! 1,5 roku temu Kamil oddał narty, kask, 3 koszulki startowe, plakat, miniaturke kombinezonu na aukcje charytatywną dla Szprotki, a to wszystko z autografami Kamila Stocha i całej kadry skoczków!!!!! Wszystko, żeby ratować małe serduszko...

Dziś Bartuś chyba czuwał nad Kamilem, dmuchał, dmuchał i pomógł wujkowi zdobyć złoto olimpijskie!


Bartuś [*]


DobryKlik dla Alicji!


Ala to pięcioletnia dziewczynka chorująca na jeden z  najcięższych nowotworów dziecięcych - neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynka, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami...

Wchodząc na stronę DobryKlik i klikając na jeden z kwadracików przekazujesz 10 gr na leczenie Alicji! Klikać można raz dziennie! Nas nic to nie kosztuje, a może uratować życie Ali!


Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia... 

Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?
Darowizny na leczenie Alicji prosimy przekazywać na konto: 
Fundacja Iskierka 
ul. Daimlera 2, 
02-460 Warszawa 
ING Bank Śląski nr konta: 35 1050 0099 6781 1000 1000 0249 
Koniecznie z dopiskiem (tytuł przelewu): Alicja Kosmala



Więcej o Alicji:
Neuroblastoma, to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne. 

Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.

Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki. Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy. Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem. 

Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu. 

Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.

Pomimo agresywnego leczenia - 8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę - 143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...

piątek, 7 lutego 2014

3 miesiące bez Martynki :(


3 miesiące bez Martynki :(

Nie płacz kochana Mamo 
Ja patrzę na Ciebie co rano. 
Jak tylko oczka otworzę 
I skrzydła anielskie rozłożę 
To zaraz lecę do Ciebie 
Pomimo, że jestem tu- w Niebie 
Lecę, by Ciebie utulić, 
Do serca mego przytulić 
Głaskać Twe włosy rozwiane 
I skleić serce złamane. 
I znajdziesz mnie w listku na drzewie 
I wiatru ciepłym powiewie
 I w jasnym słońca promieniu 
I w ptaku co siadł na ramieniu. 
W tatrach i szumie morza 
W tęczy łuku, barwnym jak zorza 
W tatusia czułym uścisku 
Bo jestem tak bardzo blisko... 
I śpiewam Ci liści szelestem 
I kocham - przy Tobie jestem
 W zachodzie i wschodzie słońca 
Ja będę z Tobą do końca...


czwartek, 6 lutego 2014

Sto lat Nikolka!!!


Dziś 6 lat kończy cudowna dziewczynka Nikolka!
Wszystkiego najlepszego, duuużo zdrówka, bo to najważniejsze, szczęście, uśmiechu, spełnienia marzeń i dużo karteczek!!!


środa, 5 lutego 2014

Pomóc każdy może!!!



POMÓC KAŻDY MOŻE!!!
Jesteś tutaj? Przeczytaj!

Kochani, dostaję od Was mnóstwo wiadomości... że mnie podziwiacie za to co robię, że chcielibyście pomóc, ale nie możecie. Jak to nie? Każdy może!!! 
Pomoc chorym dzieciom to nie tylko pomoc finansowa! Nie możecie pomóc finansowo? Udostępnijcie informację! Może ktoś z waszych znajomych pomoże, udostępni dalej. Przecież udostępnienie nic nie kosztuje! 
Po drugie wsparcie duchowe – pokażcie że jesteście! Napiszcie kilka słów w komentarzu na blogu, pod postem na fb... tak niewiele, a czasami te kilka słów potrafi podnieść na duchu. 
Gdy znajdziecie prośbę o ubranka, pampersy, kaszki itp. nie wstydźcie się wysłać nawet jednej małej kaszki, czy jednej bluzeczki! Na pewno znajdzie się więcej osób, które mogą wysłać chociażby po jednej rzeczy i wtedy uzbiera się tego dużo więcej! Tak samo z karteczkami :) przecież nie trzeba kupować, można zrobić samemu, a choremu dziecku przyniesie to tyle radości! 
Jeśli możecie to nie wstydźcie się też przelewać małych kwot! Każda złotówka, każdy grosz się liczy! 

Każdy z nas przecież może też pomóc raz w roku oddając swój 1%! Dla nas to jeden procent, a dla chorych dzieci szansa na leczenie, rehabilitację, na życie...

poniedziałek, 3 lutego 2014

Jakub Burda


Jakub Burda

Jakub Burda urodził się z krótszą lewą nóżką, brakuje w niej kości strzałki. Kość piszczelowa jest krótsza i wygięta. jego stópka też nie jest taka jaka powinna być. Są w niej jedynie 3 paluszki, jest źle ustawiona. No i do tego jeszcze ma problem z lewą rączką. Ma w niej 3 paluszki, z czego dwa są zrośnięte. Jakby tego było mało, pan doktor powiedział, że ma wzmożone, asymetryczne napięcie mięśniowe w kończynach i wymagam stałej rehabilitacji. Jedyną szansą na normalne życie dla Kubusia jest operacja na Florydzie w klinice dr Paley'a.

POMOŻESZ KUBUSIOWI?
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” 
ul. Łomiańska 5 
01-685 Warszawa 
Bank BPH 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
Tytuł: 21070– Burda Jakub– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Więcej o Kubusiu:







niedziela, 2 lutego 2014

Hania Glapińska

Hania Glapińska

Apel rodziców Hani:
W lipcu 2012r. nasza 4 letnia córeczka Hania zachorowała na złośliwy nowotwór IV stopnia (rdzeniak anaplastyczny). Przeszła ciężką operację usunięcia guza mózgu. Operacja uratowała jej życie, ale spowodowała niedowład prawostronny. 
W tej chwili Hania jest w trakcie chemioterapii, przeszła serię naświetlań. Jeśli nie masz planów komu podarować 1% podatku to podaruj go Hani z przeznaczeniem na leczenie i rehabilitację, można również wpłacać darowizny na indywidualne konto Hani. 

Wpłaty można dokonywać na konto: 
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” 
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację nr 19126 Hanna Glapińska 

1% podatku: 
Numer KRS 0000037904, 
cel szczegółowy: 19126 HANNA GLAPIŃSKA 
zaznacz w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.