Każdy rodzic czeka na pierwszy krok swego dziecka. Jest to moment, w którym rodzice oddają dziecko ze swoich bezpiecznych ramion światu, który jest pod jego nogami. I mają nadzieję, że ten świat nigdy nie skrzywdzi tych małych stópek. 10-miesięczna Julcia jeszcze nie dotknęła stopami ziemi, ponieważ urodziła się bez kości strzałkowych.
- Poród przebiegał bardzo sprawnie i szybko. - mówi mama Julki. - Gdy córeczka pojawiła się na świecie, zobaczyłam, że u nóżki ma tylko 3 paluszki. Szybko okazało się, że w drugiej nóżce jest podobnie. „Ale dlaczego?! – zadawałam sobie pytanie – przecież na USG było wszystko w porządku.” Nie wiedziałam, co to może oznaczać. Lekarze też nie wiedzieli, jedyne, co mówili, to że z nóżkami jest "coś nie tak". I obiecali zwołać wszystkich specjalistów ze szpitala, żeby się naradzili. W głowie miałam tylko jedną myśl: „Żeby moja Juleczka w przyszłości chodziła.”
Brakuje kości strzałkowych, piętowych, skokowych i śródstopia. Stópki są źle ustawione i posiadają tylko po trzy paluszki (u jednej dwa paluszki są zrośnięte). Ponadto kości piszczelowe są wygięte. Już na dzień dzisiejszy obie nóżki są sporo krótsze niż u zdrowych dzieci. Zalecenia? Amputacja obu nóżek i życie na protezach do końca życia. Czy nie ma żadnej szansy, żeby uratować nóżki Julci? - pytaliśmy. Czy obcięcie nóżek to jedyne rozwiązanie? Kolejni lekarze potwierdzali.
Obciąć nóżki można zawsze, skazując dziecko na kalectwo. Ale nie odrosną, gdy medycyna znajdzie sposób leczenia tej wady. Od rodziców innych dzieci dowiedzieliśmy się, że sposób już jest - napisaliśmy do dr Paleya. Dzieci leczone w jego klinice stają na nogi, chodzą, a nawet biegają. Nie muszą nosić protez, nie są skazane na niepełnosprawność. Po dwóch dniach otrzymaliśmy odpowiedź od dr Paleya. Napisał: "Najlepsza dla Julii będzie obustronna procedura superancle, połączona z wydłużeniem w celu wyrównania długości nóg i przywrócenia proporcji kończyn dolych (oba piszczele są w tej chwili za krótkie). Operację należy przeprowadzić między 18 a 24 miesiącem życia.” W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley’a powodzenie operacji jest większe niż 99%. Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto by posiadał takie doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Najtrudniejszą barierą do pokonania jest koszt leczenia w USA. W przypadku obu nóżek wynosi ponad 300 000 dolarów, czyli 1 milion złotych. Jest to jednak cena za uratowanie nóżek Julii przed amputacją. To tak, jak byśmy stali w kolejce po kalectwo córeczki, czekając aż położą jej nóżki pod nóż, a ktoś by krzyknął: za 1 milion złotych możecie mieć zdrowe dziecko. Kto na naszym miejscu pozwoliłby amputować nóżki? Póki jest nadzieja, my też nie.
Kwota do zebrania jest duża. Być może ziarnko do ziarnka uzbieralibyśmy za jakiś czas. Ale czasu nie mamy, szansa nie jest dana raz na zawsze. Jeśli do drugiego roku życia Julki nie uzbieramy potrzebnej kwoty, to możemy zostać z niczym. Wtedy zostaje tylko amputacja. Nie możemy się z tym pogodzić.
Tylko pomoc wielu ludzi ocali małą Julkę przed amputacją. Rodzina dziewczynki musiałaby nic nie jeść przez co najmniej 40 lat, żeby móc opłacić leczenie u dr Paleya. To niewykonalne. A są dzieci, takie jak Julka, którym się udało, które już chodzą, biegają. Dlaczego ta malutka miałaby nie otrzymać takiej szansy?
Jak pomóc?
Przekazując darowiznę na konto:
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 501-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem 22349 Piskorska Julia- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
